Ervaringsverhalen

Op een oproep aan ME-patiënten om te vertellen over lust en seks kwamen veel reacties binnen. Een deel daarvan is hier terug te lezen. De citaten zijn geredigeerd omwille van de leesbaarheid.

Een vleugje verlangen tussen de pijn

“Nu, bij tijd en wijlen komt er een laagje en zuchtje verlangen opzetten. Ik heb een kast vol ongebruikte speeltjes. Aan partnerdaad deden we al niet (lag niet aan mijn behoefte) vandaar die kast en de dvd’s. Maar ook endo en prikkelbare darmpijnen maken het me al mijn hele leven moeilijk. Tijdens matig kon ik daar nog wel wat mee, met die speeltjes. Nu is dat een probleem en gebruik ik het functioneel.

Bijvoorbeeld een massagewand tegen de obstipatie. Of kleine staven (ge weet wat bedoeld) om de vernauwing en verkramping in de cloaca tegen te gaan. En daardoor doorbloeding te bevorderen. Met hulpmiddelen zoals op water gebaseerde gels en PH-vriendelijke gels. Ik denk dat in mijn geval de oestrogeencrème (tegen blaas en cloaca-ontstekingen) zorgen voor een opkomende vleugje zucht naar genot.

Zonder zou ik daar geen ‘last’ (of ‘lust’) van hebben. Ook romantasy doet me echt geen drol meer. Sterker nog, ik raak eerder opgewonden van een drol, want dat betekent minder buikpijn en meer slapen.”

Het lichaam reageert niet meer, maar liefde blijft

“Ik hield er wel van, seks. En de 1e keer dat mijn lief en ik seks hadden, zijn we daadwerkelijk door het bed gezakt!

Nu reageert mijn lijf nergens meer op. Er is geen verbinding meer tussen mijn borsten en mijn vagina, die er vroeger wel was. Mijn clitoris kan niet meer gestimuleerd worden; mijn lijf reageert nergens meer op! En ik mis het.

We praten er samen over en het is geen probleem voor manlief. Ik voel dat toch een beetje anders; voor mijn gevoel doe ik hem tekort.

We knuffelen wel en ik gebruik mijn handen, maar het gevoel is er niet bij. Ik raak niet opgewonden.

We doen het wel ’s morgens, het knuffelen met een happy ending, omdat ik dan nog wat energie heb, maar we doen het niet vaak meer. ’s Avonds: mij niet bellen! Dan ben ik te moe voor wat dan ook.”

Van stomende seks naar stille momenten

“Ik heb altijd een behoorlijk hoog libido gehad. Ook periodes dat ik depressief was hadden daar geen invloed op. In de jaren dat mijn ME zich nog op de achtergrond hield, had ik hier en daar een relatie, en ook een tijdje een ‘friends with benefits’ situatie wat ideaal was. Het kostte me niet de energie die de emotionele en sociale verplichting van een relatie me kostte. Met mijn ‘FWB’ was de lat laag, we woonden 5 minuten bij elkaar vandaan. We hadden meerdere avonden per week knuffelsessies, keken samen series op de bank en hadden soms urenlang seks (daarna was ik uiteraard helemaal uitgeput maar wel voldaan).

Nu bijna 4 jaar later na de diagnose ME ten gevolge van een flinke crash kan ik me daar helemaal niks meer bij voorstellen. Het idee van iemand in mijn bed, al is het alleen al om te knuffelen, kan ik niet verdragen. Zélfs die ‘FWB’ waar alles toen zo vertrouwd mee voelde is niet welkom. Inmiddels heb ik na mijn laatste relatie al bijna 2,5 jaar geen seks gehad (eerst omdat ik geen losse flings wilde, nu omdat het niet haalbaar is).

Mijn satisfyer is mijn beste vriend die ik wél veel aan het werk zet. Er zitten logischerwijs door mijn menstruatiecyclus pieken en dalen in mijn libido, de ene dag gebruik ik mijn grote roze vriend wel 3 keer en heel soms blijft hij een dag in mijn nachtkastje liggen. Ik vind het prettig dat ik op deze manier toch een hoogtepunt kan bereiken met minimale inspanning en binnen korte tijd. Toch mis ik de tijden dat ik stomende seks had onder de douche of even snel tijdens een wandeling de bosjes in kon duiken met toenmalige vriendjes.”

Verbinding ondanks beperkingen

“Ik ben mijn relatie kwijt geraakt (mede door ME maar ook andere factoren). Online ben ik iemand daarna tegen gekomen.

Hier is wat uit opgebloeid. Eerst elkaar schrijven en kort spraakberichtjes en daarna bellen. Hoe meer ik vertrouwd met hem raakte, hoe beter het bellen ging. Uiteindelijk heb ik hem gezien bij mij thuis. Dat was best spannend gezien je als vrouw toch wel wat kwetsbaarder bent, zeker met ernstige ME.

Ik was bedgebonden toen ik hem leerde kennen, op het moment van ontmoeten semi bedgebonden/ semi huisgebonden. Hij wist van mijn ziekte af en de beperkingen. Omdat we al online de verbinding hebben gevonden met elkaar, was dit fysiek minder moeilijk. We hebben veel contact met elkaar.

De eerste date zorgde wel voor een PEM (ook door de spanning en het nieuwe contact met iemand). Hoe meer ik hem zag, hoe beter het ging. Zaten soms in stilte naast elkaar iets te kijken of hij rustte mee. Ik heb het enorm getroffen met hem, zo flexibel en begripvol. Hij ziet mij en niet ME.

Intiem zijn heeft wel wat aanpassingen nodig. Zo kan het niet na een bepaald tijdstip omdat ik dan niet meer kan slapen, zit er een limiet op het aantal orgasmes (per keer of het weekend bv, soms 0). Daarbij gebruiken we veel kussens voor ondersteuning (hyper mobiel in bekken). Ook veel liggende/hangende standjes voor mij.

Vooral geen druk voelen. Hij zegt ook altijd dat het goed is. Ook al knuffelen we alleen en aaien we elkaar. Ik denk dat je iemand moet treffen die erg knuffelig is ingesteld om het gemis van seks op te vullen en toch intiem te zijn. Naakt knuffelen is bv een goede middenweg. Open communicatie blijft nummer 1.”

Kleine momenten van tederheid

“Ik ben nu negen jaar ziek en wat ik me kan herinneren is dat we in de eerste anderhalf jaar nog een aantal keren fijn hebben gehad. Achteraf denk ik ook doordat ik verschillende medicatie aan het proberen was. Maar de tijd kwam dat ik geen aanraking meer kon verdragen (ook bv geen T shirt van mezelf, waar ik altijd mee in bed lig, alles moet wijd zijn).

We genieten nog wel. Als ik even kan staan om tegen hem aan te leunen merken we, hee er zit nog wat. Maar daar blijft het bij. Ondanks onze leeftijd zijn we gelukkig nog steeds verliefd op elkaar.”

Dankbaarheid voor wat nog kan

“Mijn man en ik kunnen seks hebben. Niet wekelijks, maar het gaat en het is ook fijn. Wel ben ik minder actief dan voor die tijd. Als ik eens denk, doe ‘es gek, en ik neem een actievere houding… dan verzuurt alles en was dat heel snel een ‘oja, wacht, dat gaat niet-moment’. Als de echtgenoot één of andere blessure heeft, moeten we wel een andere weg vinden dan ‘de daad’.

Het moet ook allemaal niet vreselijk lang duren. Laatst was de echtgenoot wat vermoeider en nam het geheel wat meer tijd, maar toen had ik dus een pauze nodig. Dat was een primeur.

Ik krijg er doorgaans geen PEM van, ook omdat het natuurlijk allerlei fijne stofjes vrijmaakt in je lichaam, ik denk dat dat helpt. Ik ben dankbaar dat dit nog gaat. Maar ik besef ook dat het voor velen niet meer gaat. En dat, als de overgang komt en het mogelijk nog ingewikkelder wordt, het nog maar afwachten is hoe het verder gaat. We zullen zien.”

Seks als mini-oplader

“Als single vrouw die al 25 jaar ME heeft, wilde ik toch even reageren op dit onderwerp. Want ja, ook met ME en ondanks alle beperkingen, is seks nog steeds iets wat in mijn leven heeft bestaan — en als het even kan, ook weer mag terugkomen.

In die 25 jaar dat ik ziek ben heb ik gelukkig ook relaties gehad, waaronder een lange en liefdevolle waarin ik ook kinderen heb gekregen. En ondanks alle ups en downs van deze ziekte, heb ik mijn weg weten te vinden op seksueel vlak. Natuurlijk zijn er genoeg momenten geweest waarop ik me te ziek voelde, of dat mijn lijf het gewoon niet trok. Maar wat libido betreft… dat is eigenlijk nooit echt weggeweest. En dat maakt een groot verschil.

Sterker nog, ik merk dat als ik met een fijne partner ben, seks me zelfs energie kan géven. Klinkt misschien gek, maar het is echt waar. Tijdens seks maak je allerlei feelgood-hormonen aan zoals endorfines — en ik merk dat effect nu ook met LDN, dat helpt ook bij de aanmaak daarvan. Het doet gewoon iets positiefs met je lichaam én je hoofd. Seks kan soms zelfs als een soort mini-oplader werken (met de nadruk op mini, want ja, je moet wel opletten).

Want eerlijk is eerlijk: over je grenzen gaan is zo gebeurd, en een PEM ligt altijd op de loer. Een vrijpartij kan fantastisch zijn, maar ook betekenen dat ik de rest van de dag (of dagen) moet bijkomen. Je moet dus keuzes maken. Seks een dag voor een belangrijke afspraak, niet zo handig. En het vraagt soms wat creativiteit — qua timing, qua standjes, qua alles eigenlijk — maar dat kan ook iets moois hebben, als je er samen in zit.”

Openstaan voor liefde, ondanks de beperkingen

“Op dit moment ben ik single, en gebeurt er op dat vlak dus niet veel. Maar niet omdat de behoefte er niet is — integendeel. Het is alleen dat daten met ME echt een enorme uitdaging is, zeker nu ik fysiek zo ver ben teruggevallen. Ik lig op veel dagen zo’n 20 uur per dag plat, en dan wordt kennismaken, afspreken, of überhaupt flirten best een lastige klus.

Maar áls ik iemand zou tegenkomen waarbij het goed voelt, dan zou ik zeker openstaan voor intimiteit. Ook al betekent dat misschien daarna een flinke crash — dat is dan een keuze die ik heel bewust maak. Liefde en seks zijn voor mij dingen die energie kunnen brengen, niet alleen nemen.”

Alleen zijn als keuze: rust en zelfbescherming

“Ik ben 2x getrouwd geweest. Nu 6,5 jaar happy alleen.

Tijdens mijn eerste huwelijk is de ME ontstaan. Maar wisten wij van niets. Ik kon toen ook nog werken, voor de kinderen zorgen, leuke dingen doen. Mijn seksleven was ook prima, tegen einde huwelijk vreselijk. De laatste jaren had meer te maken met 2 jonge kinderen en de wetenschap dat “manlief” er een relatie op na hield met een ander.

Tijdens mijn tweede huwelijk was de sex amper bestaand. Mijn man had weinig interesse. Toen ik zieker en zieker werd had ik zelf ook minder behoefte aan seks.

Veel dingen bij elkaar zorgden voor een enorme achteruitgang. Mijn persoonlijke hygiëne kwamen op plek 10 ofzo. De zin verdwijnt dan vanzelf wel. Harige benen, harige schaamstreek, stinkend en vette haren. Nee, laat mij maar liggen.

Toen bleek dat de relatie op klappen stond probeerde mijn man wel seksuele toenadering te zoeken, maar toen kon ik niet. Mijn ME was al te erg. Of eigenlijk, de hele situatie maakte dat ik het niet kon opbrengen. Als er meer gedaan was samen, dan was seks op dat moment misschien nog wel mogelijk geweest. Maar mijn energie was op! En goede fijne seks is hard werken. Voor beide partijen. En daar had mijn man ook nog wel e.e.a. in te leren, en ik had daar gewoon de puf niet voor. En om dan maar saai op en neer, zonder een diepere voldoening, nee dank je.

Laat mij die energie maar gebruiken om een keer wel te douchen en mijn haar te wassen bijvoorbeeld.

Het was te laat voor mij.

Nu ben ik 6,5 jaar alleen. En ik kan wel zeggen dat dit de gelukkigere periode van mijn leven is. Ondanks dat ik zo beperkt ben door de ME. Maar gewoon geen gezeik van een partner. Wat een rust!

Ik heb ook totaal geen behoefte meer aan een partner. Nadat man 1 vreemdging (en ik dat ontdekte toen ik 3 maanden zwanger was van de jongste) en bij man 2 waarbij we (ik en de 2 kinderen) moesten vluchten voor onze veiligheid ben ik er wel klaar mee.

Daarnaast wil ik een man ook mijzelf niet aandoen. Want hoe leuk ben ik voor een partner. Ik ben 6, max. 8 uur wakker per dag. Ik kan nergens heen, ik kan weinig visite ontvangen, en de uren dat ik wakker ben ben ik vooral bezig met overleven.

Seks zou ik ook niet meer kunnen geven vanwege de uitputting, pijnen, de lage persoonlijke hygiëne. Welke toegevoegde waarde heb ik dan nog voor een man in een relatie?

Ja, ik ben heel leuk, heb een goed stel hersens, humor, ben positief. Maar is daarop werkelijk een echt goede gelijkwaardige relatie te bouwen? Ik denk dat ik echt te weinig te geven heb.

En de energie om het uit te proberen en vervolgens met het verdriet wederom alleen achter te blijven is het mij niet waard.

Daarnaast ben ik eigenlijk blij dat ik nu eindelijk echt zeggenschap heb over mijn eigen lijf. En ik ben blij dat het hele seksgebeuren achter de rug is. Dit heeft mede te maken met mijn verleden (aanrandingen in groep 7 na gymles, aanranding en verkrachtingen in groep 8, verkrachting in mijn eerste huwelijk).

Het is dus wel iets complexer dan alleen de ME de schuld te geven. Maar tegelijk als ik geen ME had, had ik waarschijnlijk wel een partner gehad en ook een seksleven.

Qua pijnen zijn er natuurlijk wel creatieve standjes te bedenken waarbij je minder last hebt van een bepaalde spier of gewricht.

Intimiteit kan je natuurlijk ook halen uit hele andere dingen dan de seks. Elkaar strelen (en niet per se dan de geslachtsdelen), vasthouden, elkaar diep in de ogen aankijken, oprechte aandacht voor elkaar, naar elkaar luisteren.

Daar kan je misschien nog wel meer verbinding in vinden dan in seks. Maar ja, hier moet je dan nog wel de mogelijkheden voor hebben. Intimiteit kan heel simpel zijn. Een hand vasthouden, of alleen naast elkaar liggen. Maar ik besef ook dat dit voor de ergste lotgenoten ook buiten bereik ligt i.v.m. overprikkeling.

ME en seks. Het is helemaal afhankelijk van hoe ziek je bent. Hoe je partner hierin staat, hoe creatief hij/zij is. Ook hierbij is zoals in elk aspect van een relatie communicatie zo belangrijk! Spreek verwachtingen en teleurstellingen naar elkaar uit. Want ook al ligt het niet in onze macht om iets te veranderen, heeft niemand schuld aan de teleurstelling… weten dat je beide daar van baalt kan al verbinding en intimiteit brengen.

Een goede relatie zonder seks is absoluut mogelijk. Wel denk ik dat het makkelijker is als iemand gedurende een relatie ziek(er) wordt en het op een gegeven moment stopt. Een relatie draait namelijk zeker niet alleen op seks. Maar nogmaals communicatie is belangrijk. Als dat in orde is, dan hoeft “geen seks” geen breekpunt te zijn. Dat geldt overigens ook voor andere aandoeningen, bijv. MS, dwarslaesie, impotentie na kanker, en zo zijn er nog vele andere dingen te bedenken. Genoeg relaties die dit overleven.

En ja, er zijn ook genoeg relaties die het niet redden, maar is dat dan echt alleen omdat de seks niet meer kan? Ik denk dat er vaak ook andere dingen al niet goed zaten.

Toestemming geven om een nieuwe relatie te laten ‘buiten spelen’ zou ik niet aankunnen. Ik ben wat dat betreft erg ouderwets misschien. Maar als je in een relatie zit met mij, dan is dat exclusief. No matter what.”

Verlangen naar liefde en aanraking

“Ik heb al langer dan 15 jaar matige ME/CVS, POTS, Fibro, MCAS en/of MCS en ga zo maar door. Ik breng een groot deel van de dag (en nacht) liggend door, maar ben ook een paar uur per dag vrij actief (huishouden, spieroefeningen, wandelen en soms bezoek).

Voor mijn ziekte had ik een heel hoog libido en gedurende mijn ziekte is dat iets gezakt, maar het is er echt nog wel. Ondanks dat mijn lichaam me zoveel ellende bezorgt. Ik weet niet hoe dat kan.

Het gemis van seks en intimiteit (ik heb al zeker tien jaar geen echte relatie meer gehad) is iets wat me de laatste jaren steeds meer opbreekt. Ik zou zo graag… Een man in mijn leven.

One night stands alleen voor de seks zie ik helemaal niet zitten, ook omdat ik me veel kwetsbaarder voel, onzekerder over mijn lichaam en wat ik daar nog mee kan. De afkeer van mijn zieke lijf, het niet willen voelen omdat de fysieke ellende te groot is, dat weerhoudt me van het zoeken van een minnaar. Ik heb zeker nog lustgevoelens, maar voel me vaak nauwelijks mens, laat staan vrouw, en al helemaal geen sexy vrouw.

Het idee dat ik met tederheid aangeraakt zou worden maakt me ook bang. Bang dat dit de muur om mijn grote verdriet over het leven met deze ziekte zou breken. Dat ik dan ga huilen en niet meer kan stoppen.

Voor een relatie heb ik voor mijn gevoel te weinig puf. Praten vind ik vermoeiend, hoe leuk ook, en elkaar leren kennen vraagt veel energie. Iemand om me heen hebben betekent prikkels, en dat is te veel. Ik zie nog wel mensen, maar meestal niet meer dan 1,5 à 2 uur en niet vaker dan 1x per week. Daarbij kan ik me niet voorstellen dat een man zou gaan voor een vrouw die nauwelijks nog iets kan. En ik weet niet of ik het aankan om van zo dichtbij iemand een normaal leven te zien leiden.

Ik droom, ja, heel veel. Over wilde seks, maar ook over dat ik een relatie heb met een leuke en lieve man. Dan word ik huilend wakker.

Fysiek denk ik dat seks wel zou kunnen, maar ik zou dan waarschijnlijk niet meer toekomen aan dingen zoals stofzuigen (haha).

Knuffelen is iets wat ik ook vreselijk mis! En een knuffel van een vriend of vriendin of familielid is niet hetzelfde als een knuffel met een liefdespartner.”

Huiverig om een relatie te beginnen – vanwege de seks

Ik heb en niet altijd de meest geweldige ervaringen gehad met sex. En de ME maakt het er niet echt gemakkelijker op.
Ik kan door ME niet echt alle standjes fijn meer, en laat dat nou net voor mij de fijnste standjes zijn.
Ik heb nog wel mijn libido al staat die op een laag pitje.
Mijn relatie heb ik verbroken en ben oa ook door de seks erg huiverig om iets nieuws te beginnen.

Jouw ervaring telt

Seksualiteit en intimiteit zijn diepe, menselijke behoeften. Met ME verandert de manier waarop je deze ervaart, soms subtiel, soms ingrijpend.

De verhalen die je hier leest laten zien hoeveel veerkracht, liefde en aanpassingsvermogen er schuilt in vrouwen die leven met ME. Elk verhaal is uniek. Elk verhaal is waardevol.

Misschien herken je jezelf in deze ervaringen. Misschien zijn jouw gevoelens, verlangens of obstakels weer heel anders. Wat zeker is: je bent niet alleen.

We nodigen je uit om jouw eigen ervaringen te delen. Of je nu wilt vertellen over liefde, verlies, verlangen, hoop of pijn, alles mag er zijn.

Mail naar vrouwmetme@gmail.com als je jouw verhaal anoniem wilt delen.