ME-patiënte Molly schrijft voor Vrouw met ME een reeks artikelen over haar wisselende en soms schokkende ervaringen met thuiszorg. Dit is het vierde en laatst deel.De voorgaande delen lees je hier, hier en hier. Het douchen gaat lange tijd redelijk goed. Vrijdagavond is mijn douchetijd. Kindlief helpt als het nodig is.Maar het leven gaat door, … Meer lezen over Thuiszorg, deel 4
Waarom het uitmaakt dat je vrouw bent in de spreekkamer
Op Vrouw met ME besteden we aandacht aan genderongelijkheid in de spreekkamer en het onderzoek, omdat het belangrijk is dat jij als vrouw beseft dat sekse en gender invloed hebben op hoe jouw klachten worden gezien, onderzocht en behandeld worden. Veel medische kennis is gebaseerd op mannen, en artsen kijken, vaak onbewust, door een mannelijke bril. … Meer lezen over Waarom het uitmaakt dat je vrouw bent in de spreekkamer
𝗩𝗼𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗶𝗴 𝗗𝘂𝗶𝘁𝘀 𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗩𝗼𝗹𝗸𝘀𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗵𝗼𝗲 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴
Het bekende Duitse vrouwenblad Brigitte publiceerde deze week een opvallend artikel over ME/CVS, gebaseerd op een interview met Karl Lauterbach in Der Spiegel. Het stuk in Brigitte is zoals wij het begrijpen een samenvatting van dat langere interview. Wij hadden geen toegang tot het betalende stuk in Der Spiegel en baseren ons op wat er … Meer lezen over 𝗩𝗼𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹𝗶𝗴 𝗗𝘂𝗶𝘁𝘀 𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗩𝗼𝗹𝗸𝘀𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗵𝗼𝗲 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗱 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴
Zelfmanagement bij ME
Afbeelding Unsplash We lazen het artikel:“Exploring barriers and facilitators to effective self-management in individuals with ME/CFS”Van Roberts & Gaffiero ( 2025)Hieronder de hoogtepunten eruit inclusief ons commentaar Wat doe je als je ziek bent en er nauwelijks passende zorg is? Wat als artsen je klachten niet serieus nemen, of niet weten wat ze met je … Meer lezen over Zelfmanagement bij ME
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
Thuiszorg deel 1
Afbeelding: Unsplash In deze eerste aflevering van een reeks over thuiszorg beschrijft Molly haar allereerste ervaring met hulp bij het douchen. In 2019, pas net gediagnosticeerd met ME en midden in een turbulente periode van scheiding en UWV-traject, moest ze erkennen dat zelfstandig douchen niet meer ging. De ontmoeting met een begripvolle thuiszorgmedewerkster was voor … Meer lezen over Thuiszorg deel 1
De noodzaak van vrouw-specifieke zorg
Vrouwen met Myalgische Encefalomyelitis (ME) ervaren vaak een gebrek aan vrouw-specifieke zorg, met name rond hormonale invloeden tijdens menstruatie, zwangerschap en de overgang. Deze hormonale veranderingen hebben invloed op het ziektebeloop, maar worden onvoldoende erkend in de reguliere zorg. Het artikel benadrukt de noodzaak voor meer aandacht voor de unieke zorgbehoeften van vrouwen met ME, inclusief beter medicijnonderzoek, begeleiding tijdens de overgang en het erkennen van lichamelijke klachten zonder psychologisering.
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗼𝗻𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻𝗻𝗮𝗺𝗲𝘀
In de zoektocht naar interessante wetenschappelijke artikelen om te vertalen voor Vrouw met ME, stuitten we op een nieuw preprint met de titel:“A Proposed Mechanism for ME/CFS Invoking Macrophage FcγRI and Interferon Gamma” (Edwards, Cambridge & Cliff, mei 2025). De auteurs stellen daarin dat bepaalde immuuncellen (macrofagen) samen met een ontstekingsstof (interferon-gamma) mogelijk een belangrijke … Meer lezen over 𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗼𝗻𝗴𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻𝗻𝗮𝗺𝗲𝘀
Vrouw met ME 