Vrouw met ME begon als een idee: een plek waar vrouwen met ME hun ervaringen konden delen, verbonden met informatie uit de wetenschap en met thema's die ons als vrouwen raken. Vruchtbaarheid, menstruatie, seksualiteit, overgang, ouder worden, stigmatisering en (gebrek aan) zorg.Ik ben best trots op wat er is ontstaan in 14 maanden tijd, zo … Meer lezen over Afscheid
Golven van de zee
Ik zie vaak dingen beeldend voor me. Ik onthoud beter in plaatjes en gebruik graag metaforen om aan een ander uit te leggen hoe ik dingen ervaar. Zo kan ik het ziek zijn bijvoorbeeld uitleggen als golven in de zee. Soms rollen de golven kalm het strand op. Soms zijn ze hoog, donker en onheilspellend. … Meer lezen over Golven van de zee
Mijn verhaal met ME
Ja, ik ben een vrouw met ME. Jarenlang heb ik dat niet geweten, het was steeds een burn-out. Tot er de kanteltafel test kwam, en het resultaat was zeer duidelijk. En natuurlijk blijf je optimistisch want dat ben ik als persoon. Maar je komt jezelf wel tegen. Ik werkte altijd met heel veel plezier, soms … Meer lezen over Mijn verhaal met ME
Waar zou ik willen zijn, als het kon?
Naar aanleiding van de post gisteren over het project 𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝, ontvingen we deze ontroerende bijdrage die we anoniem plaatsen:Met ME zou ik het liefst vandaag nog in de handen zijn van een team specialisten en behandelaars die mij en alle andere PAIS patiënten snel naar een zorgeloos gezond leven … Meer lezen over Waar zou ik willen zijn, als het kon?
Impact van long COVID, ME en POTS op vrouwelijke reproductieve gezondheid
Lang niet alles wat vrouwen met long COVID, ME of POTS ervaren, wordt herkend of onderzocht. Zeker niet als het gaat om klachten die raken aan reproductieve gezondheid. Menstruatieproblemen, vruchtbaarheidsvragen, veranderingen rond de overgang, zwangerschap: het zijn onderwerpen die in de spreekkamer vaak onderbelicht blijven, terwijl vrouwen ze wel degelijk meemaken. Premenopausale vrouwen hebben een … Meer lezen over Impact van long COVID, ME en POTS op vrouwelijke reproductieve gezondheid
ME versus ouderdom
Ouder worden betekent voor mij: iets trager zijn, sneller moe, maar nog altijd kunnen vertrouwen op je lichaam. Bij mij is dat vertrouwen weggevallen. Soms lijkt alles nog te lukken. Ik kan iets doen, een gesprek voeren, even buiten zijn. En dan, vaak pas later, stort ik in. Niet geleidelijk, maar plots en volledig. Alsof … Meer lezen over ME versus ouderdom
Lichamen in lockdown: jonge vrouwen over het ernstig ziek worden door ME in hun jeugd
In hun artikel beschrijven Krabbe en collega’s ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. Er wordt geschat dat 0.1-0.55% van de kinderen en adolescenten ME heeft. Bij jonge kinderen lijkt daarbij geen verschil in sekse, terwijl het bij adolescenten en volwassenen vaker voorkomt bij meisjes en vrouwen. Het … Meer lezen over Lichamen in lockdown: jonge vrouwen over het ernstig ziek worden door ME in hun jeugd
PAIS-protest ✊
Vandaag tussen 14-17 uur, is het PAIS-protest in Den Haag op het Malieveld. PAIS-patienten, mantelzorgers, familie, vrienden en symphatisanten maken vandaag een vuist tegen het verdwijnen. Die vuist zegt dat wij er óók zijn, meetellen, zorg nodig hebben. Via de social media ontkom je er niet aan, als je veel lotgenoten volgt. Hun tijdlijn staat … Meer lezen over PAIS-protest ✊
ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Op ‘Vrouw met ME’ schrijven we meestal over vrouwen. Vrouwen krijgen immers ongeveer tweeënhalf keer zo vaak de diagnose ME dan mannen (NICE, 2021). Toch is er nu een interessant onderzoek verschenen dat laat zien waarom het verschil misschien niet zo groot is als het lijkt en dat het beeld van “mannelijkheid” daarbij een grotere … Meer lezen over ME bij mannen: zeldzamer, of gewoon minder herkend?
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
