Ja, ik ben een vrouw met ME. Jarenlang heb ik dat niet geweten, het was steeds een burn-out. Tot er de kanteltafel test kwam, en het resultaat was zeer duidelijk. En natuurlijk blijf je optimistisch want dat ben ik als persoon. Maar je komt jezelf wel tegen.
Ik werkte altijd met heel veel plezier, soms wel te veel zelfs. En dan kom je op maandagochtend ineens op de bank te zitten. Alleen, want je man gaat werken, de kids gaan naar school. En jij zit daar. Je voelt je niet goed door de ziekte en ook akelig door dit rauwe rouwproces. Het vreet wel aan je. Je moet erdoor heen met veel verdriet. Niemand die je daarmee helpt. Sterker nog je hoopt eigenlijk dat als de druk van werk wegvalt, je gewoon weer beter wordt.
Het opvallende is dat mensen geen praatje meer met je maken. Vrienden gaan door “in de vaart der volkeren” en maar weinigen nemen de tijd om te horen hoe het nu echt is, wat je doormaakt. Ik denk dat je daar ook niet zo bij stilstaat als je het niet zelf doormaakt. Dus ik neem dit niemand kwalijk. Maar als maatschappij zouden we wel wat socialer naar elkaar toe mogen zijn. Minder het ideaal van full time voorop werken. Zelfs econoom Piketty stelde onlangs voor dat het beter is om minder te werken.
Voor mij is het nu na 7 jaar ziekte een uitdaging om de vriendschappen die ik heb, wel levend te houden. Ik doe daar extra mijn best voor. En wie weet als iedereen dadelijk met pensioen gaat, komt er een nieuw evenwicht.
Als ik kijk naar mijn kinderen. dan kan ik veel niet meer met ze. Maar wat ik wel kan, is er zijn. Ze leren omgaan met tegenslag en de maakbaarheid van het leven laten zien. Ook zingeving vinden, dingen doen die bij je passen en een betekenisvol leven leiden. Je wordt steeds selectiever omdat je maar weinig kunt.
Ik probeer me ook steeds te ontwikkelen en te blijven meedoen. Weten wat er speelt. Dat gaat via de kinderen en ik probeer ook vrijwilligerswerk te doen. Vanuit huis meedenken in projecten.
Maar ook dat is een uitdaging. Als je niet meer in een mooie vaste positie zit van een betaalde baan word je, lijkt wel, minder serieus genomen. Je moet bijna oppassen om geen “freak” te zijn als je je ideeën wil aandragen. Dat is een rare draai, omdat vroeger iedereen aan mijn bureau stond. Nu word je met moeite gehoord. En je krijgt er al zeker geen geld voor. Wat weer leidt tot afhankelijkheid van een partner (als de overheid zoals in mijn geval niet over de brug komt).
Ik heb me altijd verzet tegen afhankelijkheid, altijd juist gezorgd met studie, mijn activiteiten en werk dat ik onafhankelijk van anderen was. Ik reed met de vouwwagen door Parijs juist omdat ik van niemand afhankelijk wil zijn, en kijk me nu.
Ik ben optimistisch en ik blijf optimistisch. Als ik zie welke grote wetenschappelijke ontwikkelingen er zijn, dan wordt deze ziekte opgelost. Ik wil me inzetten voor betere zorg en een sociale samenleving. Daar haal ik voldoening uit. Maar ik zou meer gezien willen worden in een (kleine) betaalde baan en liefst ook bij vrienden.
Anoniem
Afbeelding: Pixabay
Vrouw met ME 