Chronisch ziek zijn kan ervoor zorgen dat het sociale leven zeer beperkt, zo niet volledig onmogelijk wordt. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, dan is dat vaak verbinding met anderen, de natuur of contact met dieren. Juist die mogelijkheid tot verbinding ontbreekt vaak als je chronisch ziek bent.
Eenzaamheid hoeft niet te betekenen dat je alleen bent. Ook binnen een relatie of een gezin kan eenzaamheid ten diepste gevoeld worden. Niet omdat er iets aan de relatie mankeert, maar omdat de beperkingen soms verhinderen dat die relatie de diepgang doormaakt waar wel behoefte aan is. Een partner die voor jou mantelzorgt, heeft weinig ruimte om zelf ook gezien te worden. En jij als zieke, hebt weinig ruimte buiten je ziekzijn om te geven. Dat kan veel verdriet en soms zelfs voor een kloof zorgen tussen twee mensen die van elkaar houden.
Hetzelfde geldt voor vriendschappen. Vriendschappen hebben vaak een gemeenschappelijke basis: samen wandelen, een museum bezoeken, een kopje koffie drinken en het leven met elkaar bespreken. Op het moment dat je chronisch ziek wordt en die activiteiten wegvallen, verandert er veel. De basis van de vriendschap bestaat letterlijk niet meer.
Verbinding kan natuurlijk ook via de app. Maar niet elke relatie of vriendschap is bestand tegen zo’n grote beperking en soms bloedt het om die reden dood. Ook misschien omdat het moeilijk is betrokken te blijven bij elkaars leven als er nauwelijks woorden zijn om aan te geven hoe het met je gaat.
Uit eigen ervaring weet ik hoe beladen de vraag “Hoe gaat het met je?” kan zijn. Een eerlijk antwoord kan mensen afschrikken. En waar begin je, om duidelijk te maken hoe het werkelijk is? Een sociaal wenselijk antwoord, “Het gaat wel hoor, op en af”, belemmert een echt open gesprek. Maar de eerlijkheid voelt soms te veel om te delen.
Soms probeer ik banden aan te halen met mensen met wie het contact om wat voor reden dan ook verwaterd is, want nieuwe mensen leren kennen in de situatie waarin ik leef is nauwelijks mogelijk (lotgenoten uitgezonderd). Soms is dat contact minder geworden doordat het leven ertussen kwam, maar soms is het ook heel abrupt afgekapt nadat ik ziek werd. Omdat ik nauwelijks energie had om het te onderhouden, en de middelen me ontbreken: ik kan niet zelfstandig ergens naartoe, dus bezoek zal altijd hier
thuis moeten plaatsvinden. En anderzijds beschikte de andere partij soms niet over het inlevingsvermogen om echt te begrijpen hoe ernstig mijn situatie is. Sommigen hebben me ‘laten zitten’ en nooit meer iets van zich laten horen toen ik ziek werd. Misschien omdat het te ingewikkeld werd?
Als ik nu wel eens de draad probeer op te pakken met oude vrienden, merk ik hoe ingewikkeld dat is. Mensen vragen waar ik mee bezig ben, en mijn antwoord is bijna altijd ziektegerelateerd. Want ziekzijn beïnvloedt alle aspecten van mijn leven. Ik kan nog wel ergens over praten, maar ik beleef buiten het ziekzijn nu eenmaal heel weinig. Ja, ik lees wel eens een boek en wil daar best over praten met de vriend met wie ik altijd over lezen sprak en met wie ik sinds kort weer contact heb. Alleen lees ik nu hooguit drie boeken per jaar terwijl hij er elke week een, soms meer, verslindt. Ik probeerde uit te leggen waarom lezen niet meer zo goed lukt als vroeger en voor ik het weet sloop dat gevoel naar binnen: dat ik te veel ben, te zwaar met te veel ellende.
Dat gevoel is denk ik een van de meest onderschatte gevolgen van het chronisch ziek zijn. Niet alleen dat je mensen mist, maar dat je jezelf ook gaat censureren in de contacten die er nog zijn. Dat je jezelf kleiner maakt, om de ander niet te verliezen.
Ik denk dat erkenning, het echt gehoord worden zonder dat er meteen een oplossing geboden wordt, een van de meest waardevolle dingen is die iemand kan bieden. Niet meedenken over hoe het beter kan maar gewoon luisteren. Dat klinkt simpel, maar het is zeldzaam.
Martine Hoe heeft jouw ziekzijn jouw relaties en vriendschappen beïnvloedt? Stuur je reactie of verhaal van maximaal 600 woorden naar vrouwmetme@gmail.com en wij nemen contact met je op voor de mogelijkheden tot plaatsing.
Vrouw met ME 