In een eerdere column schreef ik over ‘goed ziek zijn’. Onderdeel hiervan is ook het zoeken naar behandelopties. Toen ik net mijn diagnose ME en POTS kreeg, heb ik vol goede moed een aantal behandelingen en aanpassingen geprobeerd. Er werd al direct opgemerkt dat er geen bewezen en genezende behandeling is, maar wel verschillende opties … Meer lezen over Opgeven en toegeven
Derkje over zwangerschap, bevallen en moeder zijn met ME
“Zonder de hulp van mijn moeder had ik dat niet gered. Ik moest vaak rusten en ik kon niet wat andere moeders konden.” Derkje (48) is getrouwd en moeder van drie kinderen van 18, 10 en 6 jaar. Ze reageerde op onze oproep over ME, zwangerschap en moeder zijn. Ze werd in totaal vier keer … Meer lezen over Derkje over zwangerschap, bevallen en moeder zijn met ME
Douchen kan ik zelf
Gisteren was het weer zover. Mijn tweewekelijkse douchebeurt. En tjonge jonge, wat is dat toch een klus. Ik kan het zelf, al lig ik er verder wel grotendeels af die dag. Ik krijg niet echt een PEM-PEM en zolang het lukt, lukt het. Staand douchen is natuurlijk geen optie hè! Maar gelukkig douchen wij in … Meer lezen over Douchen kan ik zelf
Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Opmerking vooraf: deze studie komt uit 1999, maar we bespreken het omdat het onderwerp nog steeds relevant lijkt te zijn. De terminologie is natuurlijk ook verouderd. Toentertijd werd gesproken over CVS in plaats van ME of ME/CVS. Uit dit onderzoek uit 1999 blijkt dat mannen en vrouwen met CVS nauwelijks van elkaar verschilden in symptomen, … Meer lezen over Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Interne conflicten
Vandaag schrijf ik mijn eerste column voor ‘vrouw met ME’. Dat ik hiervoor mag schrijven maakte dat ik in een spiegel moest kijken: hoor ik echt bij deze doelgroep? Mijn oorspronkelijke diagnose is Long Covid (LC). Na enig onderzoek blijkt dat ik voldoe aan de criteria voor de diagnose ‘matige ME’. Ik hoor er dus … Meer lezen over Interne conflicten
De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
Chronisch ziek zijn kan ervoor zorgen dat het sociale leven zeer beperkt, zo niet volledig onmogelijk wordt. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, dan is dat vaak verbinding met anderen, de natuur of contact met dieren. Juist die mogelijkheid tot verbinding ontbreekt vaak als je chronisch ziek bent. Eenzaamheid hoeft niet te betekenen … Meer lezen over De impact van chronische ziekte op relaties en vriendschap
De achtertuin is je wereld
Een aantal jaar geleden kwam ik in een tijdschrift dit zinnetje tegen: “De wereld is je achtertuin”. Op dat moment verzamelde ik foto’s, illustraties en teksten voor een innerlijke pelgrimage die ik “loop” via het boek “Innerlijk pelgrimeren” van Christine de Vries. Ik dacht: “Als ik niet echt fysiek kan wandelen, dan is dit misschien … Meer lezen over De achtertuin is je wereld
I Would Be Here If I Could
Waar zou jij naartoe gaan als je kon? Het strand, een park, een café waar je vroeger elke week zat? Een bospad dat je kent als je eigen broekzak? Een plek die er nog steeds is, maar voor jou door je ziekte onbereikbaar is geworden? De Britse kunstenaar Alison Larkman stelde zichzelf die vraag vanuit … Meer lezen over I Would Be Here If I Could
Blij met een slechte uitslag?
Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen. Die opmerking gaf … Meer lezen over Blij met een slechte uitslag?
Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Waarom worden sommige vrouwen na een infectie langdurig ziek, terwijl anderen herstellen? En wat maakt ME/CVS zo moeilijk te diagnosticeren? Een van de grote problemen is dat er nog geen betrouwbare biomarker bestaat, een meetbare aanwijzing in het bloed die de diagnose kan bevestigen. Onderzoekers zoeken daarom naar nieuwe sporen. In deze studie, waarbij uitsluitend … Meer lezen over Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Vrouw met ME 