Waar zou jij naartoe gaan als je kon? Het strand, een park, een café waar je vroeger elke week zat? Een bospad dat je kent als je eigen broekzak? Een plek die er nog steeds is, maar voor jou door je ziekte onbereikbaar is geworden?
De Britse kunstenaar Alison Larkman stelde zichzelf die vraag vanuit haar bed, in de periode dat ze volledig aan huis gebonden was door ME: Waar zou ik zijn als ik kon? Het antwoord werd het begin van een groot kunstproject: I Would Be Here If I Could.
Honderden stemmen op een kaart
Het idee is eenvoudig en ontroerend. Mensen met ME of Long COVID sturen een geluidsberichtje in over een plek in Engeland die ze missen. Niet een abstracte wens, maar een concreet verhaal: wat die plek voor hen betekende, wat ze er deden, hoe het voelde om er te zijn. Die berichten zijn te beluisteren op een interactieve kaart van het Verenigd Koninkrijk, gekoppeld aan de exacte plek waar iemand zou willen zijn: https://tinyurl.com/35r3psf5
Bibliotheek
Zo kunnen we bijvoorbeeld het verhaal van Tamara Epss beluisteren die vertelt over haar grote liefde voor bibliotheken, al vanaf haar kindertijd haar veilige plek. De geur, de sfeer, het gevoel omringd te zijn door kennis en mogelijkheden. Openbare bibliotheken bieden zoveel meer dan alleen boeken, en gelukkig is een deel nu online beschikbaar. Maar de bijzondere sfeer, die is niet te downloaden.
Ze mist de bijna-stilte van een bibliotheek: het omslaan van bladzijden, het tikken op toetsenborden, de aanwezigheid van andere mensen die je laten voelen dat je er niet alleen bent, ook als je voor jezelf leest of studeert.
Wat ze het meest mist is het gevoel van mogelijkheden. Een bibliotheek is voor haar de belichaming van alles wat je nog kunt leren en worden. En precies dat is zo pijnlijk bij ME: je ziet je eigen mogelijkheden krimpen of zelfs verdwijnen.
Haar grote droom is ooit weer een paar uur per week naar haar lokale bibliotheek te kunnen gaan. Gewoon om te leren, te ontdekken, en dat unieke gevoel terug te vinden van alleen zijn én ergens bij horen tegelijk.
Ze sluit haar verhaal af met: neem het alsjeblieft niet voor lief.
Het project : I Would Be Here If I Could is inmiddels uitgegroeid tot het grootste collaboratieve kunstproject in het VK dat samen met mensen met ME en Long COVID is gemaakt.
De spiegelkast
Naast de digitale kaart is er ook een fysiek kunstobject: een spiegelkast, gebouwd in de vorm van een oude Britse telefooncel. Van buiten zie je alleen jezelf weerspiegeld. Wie er in staat, is onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kan zelf wel naar buiten kijken. En luisteren, naar het persoonlijke bericht van iemand die op precies deze plek had willen zijn.
De kast reist de komende jaren door het Verenigd Koninkrijk en duikt op de plekken op die mensen hebben beschreven. Op een druk station, in een winkelstraat, aan de rand van een bos. Gewone mensen die gewoon door hun dag lopen, stuiten plotseling op de spiegelkast en worden even meegenomen in de werkelijkheid van iemand die er zo graag had willen zijn.
Aanwezig zijn zonder aanwezig te kunnen zijn
Wat het project zo bijzonder maakt is dat het de onzichtbaarheid van ME niet beschrijft, maar laat voelen. Mensen met ME zijn er niet, op al die plekken. Niet omdat ze dat niet willen, maar omdat hun lichaam dit niet toelaat.
Larkman zelf omschrijft het als “social art at scale”: kunst die ruimte maakt voor vele stemmen, ook voor mensen die normaal gesproken buiten beeld blijven.
En jij? Waar zou jij willen zijn?
Welke plek zou jij kiezen, in Nederland of waar ook ter wereld? Waar zou jij zijn als je kon? We zijn benieuwd! Stuur een tekst van maximaal 600 woorden naar vrouwmetme@gmail.com
Bron: https://www.iwouldbehereificould.com
Afbeelding: Pixabay
Vrouw met ME 