Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig. Maar … Meer lezen over Op eieren lopen
Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Ik heb te vaak meegemaakt hoe het voelt wanneer je lichaam schreeuwt dat er iets fout zit, maar je zorgverlener doet alsof het allemaal wel meevalt. Zeker als vrouw. Je krijgt te horen dat je resultaten “normaal” zijn, dat het “wel stress” zal zijn. Ze hoeven er niet bij te zeggen dat ze denken dat … Meer lezen over Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Gevolgen van ziekte
Eerder gingen we in op gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar er zijn natuurlijk ook daarbuiten aspecten die een rol spelen. Denk aan werk en inkomen, school, zorginstanties, financiële druk, ziektekosten die oplopen. Kinderen die zich aanpassen. Het verlies van regie en identiteit van de zieke partner. De gevolgen voor de relatie. En … Meer lezen over Gevolgen van ziekte
Ouder worden met ME, een leven lang niet gezien
Op ons artikel over ME en ouder worden reageerde Lisa. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt. Geen erkenning, … Meer lezen over Ouder worden met ME, een leven lang niet gezien
Nieuw Onderzoek: Een op chronobiologie gebaseerd protocol voor multi-omische mapping (*) van de menstruatiecyclus en dag-nacht-ritmes bij ME/CVS en long COVID
Vrouwen worden onevenredig vaak getroffen door ME/CVS en long COVID. Toch houden veel studies nog altijd geen rekening met menstruatiecycli en dagelijkse hormoonschommelingen. Het lichaam wordt daarbij impliciet behandeld alsof het biologisch stabiel is, terwijl juist hormonale en circadiane ritmes voortdurend invloed hebben op klachten, belastbaarheid en herstel. In 2025 is in het wetenschappelijke tijdschrift … Meer lezen over Nieuw Onderzoek: Een op chronobiologie gebaseerd protocol voor multi-omische mapping (*) van de menstruatiecyclus en dag-nacht-ritmes bij ME/CVS en long COVID
Kun je je even voorstellen?
Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele en alledaagse vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Wat bepaalt je identiteit? Het begin lukt nog wel: naam en leeftijd is vaak een goed startpunt. Maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, … Meer lezen over Kun je je even voorstellen?
Gevolgen van ziekte: financiële stress
Eerder gingen we in op de gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar ziekte werkt door op veel meer terreinen dan alleen het dagelijks functioneren binnenshuis. Werk en inkomen veranderen, school en opleiding komen onder druk te staan, contacten met zorginstanties nemen toe en kinderen passen zich aan aan een nieuwe werkelijkheid, terwijl de … Meer lezen over Gevolgen van ziekte: financiële stress
Toxische positiviteit
Toxische positiviteit, wie kent het niet? Ken je de theorie niet, dan ken je het vrijwel zeker uit de praktijk, want als chronisch zieke krijg je hier vroeg of laat mee te maken. Maar wat is dat nou precies, toxische positiviteit? De definitie: Het onderdrukken, ontkennen of minimaliseren van 'negatieve' emoties, waarbij een overdreven nadruk … Meer lezen over Toxische positiviteit
De gevolgen van ziekte op praktisch gebied
Ziekte heeft niet alleen gevolgen op sociaal, fysiek, cognitief of emotioneel vlak. Ook praktisch verandert er heel veel. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, vragen nu om planning, overleg en aanpassing. Een ziekte als ME heeft grote invloed op families en gezinnen. De zieke partner kan niet meer mee naar familiebijeenkomsten of verjaardagen, of alleen onder … Meer lezen over De gevolgen van ziekte op praktisch gebied
𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸?
De meeste wetenschappelijke studies naar ME richten zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar. Tegelijk weten we dat er duizenden ME-patiënten ouder zijn. Over wat ouder worden met ME precies betekent, is echter opvallend weinig bekend. Dit gebrek aan kennis heeft gevolgen voor zorg, erkenning en toekomstperspectief van patiënten. De wetenschappelijke literatuur over … Meer lezen over 𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸?
Vrouw met ME 