Ouder worden betekent voor mij: iets trager zijn, sneller moe, maar nog altijd kunnen vertrouwen op je lichaam. Bij mij is dat vertrouwen weggevallen. Soms lijkt alles nog te lukken. Ik kan iets doen, een gesprek voeren, even buiten zijn. En dan, vaak pas later, stort ik in. Niet geleidelijk, maar plots en volledig. Alsof … Meer lezen over ME versus ouderdom
Goed ziek zijn
Goed ziek zijn Goed ziek zijn lijkt nog een hele kunst. Je doet het niet snel goed. Als je je te veel verzet tegen je ziekte of beperking word je verweten dat je je herstel in de weg staat, maar als je je ziekte of beperking echter te veel accepteert of aanvaardt is het ook … Meer lezen over Goed ziek zijn
Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Ik heb te vaak meegemaakt hoe het voelt wanneer je lichaam schreeuwt dat er iets fout zit, maar je zorgverlener doet alsof het allemaal wel meevalt. Zeker als vrouw. Je krijgt te horen dat je resultaten “normaal” zijn, dat het “wel stress” zal zijn. Ze hoeven er niet bij te zeggen dat ze denken dat … Meer lezen over Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Kun je je even voorstellen?
Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele en alledaagse vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Wat bepaalt je identiteit? Het begin lukt nog wel: naam en leeftijd is vaak een goed startpunt. Maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, … Meer lezen over Kun je je even voorstellen?
Toxische positiviteit
Toxische positiviteit, wie kent het niet? Ken je de theorie niet, dan ken je het vrijwel zeker uit de praktijk, want als chronisch zieke krijg je hier vroeg of laat mee te maken. Maar wat is dat nou precies, toxische positiviteit? De definitie: Het onderdrukken, ontkennen of minimaliseren van 'negatieve' emoties, waarbij een overdreven nadruk … Meer lezen over Toxische positiviteit
Herbeleving trauma
Trigger warning: dit verhaal gaat in op de impact van seksueel geweld en traumatische herbeleving tijdens een medisch onderzoek.Dit is een persoonlijk ervaringsverhaal over traumaherbeleving na seksueel geweld, getriggerd door een medisch onderzoek.Bij chronisch zieke mensen kunnen medische handelingen, lichamelijke kwetsbaarheid en verlies van regie onverwacht oude trauma’s activeren, ook wanneer eerdere therapie als succesvol … Meer lezen over Herbeleving trauma
Leedconcurrentie
Regelmatig schrijf ik stukjes over mijn LC/ME. Altijd met een zekere mate van schroom. Waarom? Omdat er nog zo veel meer mensen zijn met veel ernstigere ME (volgens mijn zelfdiagnose ben ik moderate-severe). Wie ben ik om te klagen (want zo voelt het dan) over mijn beperkingen en mijn strubbelingen. Terwijl een ander de hele … Meer lezen over Leedconcurrentie
Ik HAAT pillen en toch slik ik er 37 per dag….
Laatst vroeg iemand mij oprecht: “Hoeveel pillen slik jij?” Geen idee, veel dat weet ik wel. Ik beloofde eens te tellen bij de volgende keer pillendoos vullen. Dat tellen was een bizarre ervaring. Heb nog een keer geteld en kwam steeds op hetzelfde uit…. 37 stuks per dag. Vroeger had ik al moeite met dé … Meer lezen over Ik HAAT pillen en toch slik ik er 37 per dag….
Huilbaby
Lang geleden kregen wij twee kindjes, vrij snel na elkaar. De jongste van de twee was een huilbaby. Ik had nog geen ME, maar was wel langdurig chronisch vermoeid na pfeiffer. De hypothekencrisis was gaande, dus woonden we nog op een flatje. Mijn man zat fulltime op kantoor en ik zat fulltime thuis, met mijn … Meer lezen over Huilbaby
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
Vrouw met ME 