Opgeven en toegeven

In een eerdere column schreef ik over ‘goed ziek zijn’. Onderdeel hiervan is ook het zoeken naar behandelopties. Toen ik net mijn diagnose ME en POTS kreeg, heb ik vol goede moed een aantal behandelingen en aanpassingen geprobeerd. Er werd al direct opgemerkt dat er geen bewezen en genezende behandeling is, maar wel verschillende opties die symptomen kunnen verminderen, en tot wat verbetering kunnen leiden. Ik denk dat veel ME-patiënten dit herkennen en vaak ook allerlei behandelopties hebben geprobeerd. Soms met succes, maar geregeld zonder succes of zelfs met een negatief resultaat.

Een vraag die de meeste ME-patiënten zich waarschijnlijk op een bepaald moment stellen is: “moet ik wel of niet verder gaan met het uitproberen van behandelopties?” Sommigen blijven altijd proberen, anderen stoppen op een bepaald moment. Ik behoor tot die laatste groep. Natuurlijk houd ik mijn ogen open voor nieuwe ontwikkelingen, maar ik steek mijn kostbare energie niet meer in dingen uitproberen.

Voor mezelf had ik de keuze al gemaakt, maar ik merkte wel dat het voor de omgeving moeilijk te begrijpen is. Je zou toch alles moeten doen om maar beter te worden? Maar wat als het continu voor niets blijkt te zijn, of je er zelfs slechter van wordt?

In haar boek “How to be sick” maakt Toni Bernhard een mooi onderscheid tussen opgeven en toegeven. Niet zozeer in dit verband, maar ik denk dat het ook hier van toepassing kan zijn. Stoppen met zoeken naar behandelingen (en eigenlijk ook berusting en aanvaarding in plaats van verzet) kun je zien als opgeven. Dit heeft een negatieve lading en kan het gevoel geven dat je een mislukkeling bent. Je kunt het echter ook zien als toegeven: accepteren dat je niet alles kunt veranderen. Dit geeft ook ruimte om te kijken hoe je binnen je beperkingen toch een bevredigend leven kunt leiden.

Het wel of niet verder gaan met behandelen is in ieder geval een keuze die ieder voor zich en vooral zélf moet maken, zonder beïnvloed te worden door wat de omgeving ervan vindt of zich ermee bemoeit. Voor jezelf deze keuze maken is al moeilijk genoeg, want ergens blijft de gedachte “wat als behandeling X wel zou werken?” vaak toch wel bestaan.

Wat kan helpen is dat je beslissing niet definitief is: nu stoppen betekent niet dat je nooit meer iets kunt proberen. En zolang er geen bewezen effectieve behandelingen zijn, is er eigenlijk ook geen goed of fout in je keuze. Dat is er in zekere zin ook niet als er wel bewezen behandelingen zijn, maar dan voelt het niet kiezen voor behandelen toch minder logisch dan wanneer je niet weet wat de uitkomst zal zijn.

Nog een tip voor de omgeving: respecteer onze keuze en stop met aanreiken van ideeën voor mogelijke behandelingen. We weten dat het goed bedoeld is, maar ga er maar vanuit dat we zelf al op de hoogte zijn van de mogelijkheden. En voor mijn medepatiënten: laten we blijven hopen dat er een tijd komt dat we ons niet druk hoeven te maken over de keuze om wel of niet te behandelen, omdat er wél effectieve behandelingen zijn.

M.