Derkje over zwangerschap, bevallen en moeder zijn met ME

“Zonder de hulp van mijn moeder had ik dat niet gered. Ik moest vaak rusten en ik kon niet wat andere moeders konden.”

Derkje (48) is getrouwd en moeder van drie kinderen van 18, 10 en 6 jaar. Ze reageerde op onze oproep over ME, zwangerschap en moeder zijn.

Ze werd in totaal vier keer zwanger en beviel drie keer. Één zwangerschap eindigde in een stille miskraam, waarna een curettage volgde. Alle zwangerschappen ervoer ze als zeer zwaar, door een combinatie van Hyperemesis Gravidarum (HG) en ME.

Haar diagnose ME kreeg ze in 2011, toen haar oudste kind vier jaar oud was. Haar ME is matig tot ernstig. De ondersteuning vanuit de gemeente verloopt moeizaam, mede doordat wisselende contactpersonen zorgen voor een gebrek aan continuïteit. Praktische hulp voor haar ME krijgt ze daardoor nauwelijks.

De periode vóór de zwangerschap
De eerste keer dat ze zwanger was had Derkje nog geen ME-diagnose maar ze was wel al ziek:
 “Toen ik de eerste keer zwanger raakte was ik al 10 jaar ziek, maar had ik geen diagnose. Ik werkte 4 dagen in de week en de andere 3 dagen sliep ik om bij te komen. Op het moment dat ik ontdekte dat ik zwanger was ging het voor mijn doen best goed. Ik had sinds kort wel een diagnose voor mijn psychische klachten en daar was eindelijk behandeling voor gestart.

Naast werken bleef er geen energie over voor iets anders. Inzicht in haar grenzen, herstel en energiebeheer had ze nog niet, ze voelde de grens altijd pas achteraf.

“Noodgedwongen was ik aan het werk om de rekeningen te kunnen betalen, maar daar was ik eigenlijk niet toe in staat. In elk geval geen 32 uur in de week. Volgens (het) UWV mankeerde ik niks dus elke keer als ik uitviel werd ik veel te snel weer gedwongen te werken.

Informatie had over wat ME of haar slechte gezondheid zou kunnen betekenen voor een zwangerschap, had ze niet, bij geen van haar zwangerschappen

Kinderwens en het besluitvormingsproces
Bij het besluit om zwanger te worden speelde een ME-diagnose de eerste keer geen rol, toen had ze nog geen diagnose:
“Voor ik de tweede keer zwanger raakte hebben we hulp ingeschakeld. Een vriendin van ons zou bijspringen op momenten dat het voor ons te veel werd. Later is mijn moeder naast ons komen wonen om de zorg te delen.”

Wel waren er twijfels over haar lichamelijke draagkracht. Dat verergerde omdat ze tijdens de eerste zwangerschap Hyperemesis Gravidarum (HG) kreeg, een zeer ernstige vorm van zwangerschapsmisselijkheid die verder gaat dan de gewone ochtendmisselijkheid die veel zwangere vrouwen ervaren.

Deze zwangerschap was voor Derkje zo traumatisch dat ze besloot het bij één kind te laten. De tijd verstreek, ze kreeg een nieuwe relatie en het gevoel erover veranderde, ze kreeg nog twee dochters. Maar ook nu had de HG een grote impact

Met haar ME-diagnose, die ze inmiddels had, werd tijdens haar tweede en derde zwangerschap niets gedaan door zorgverleners.

“De keren dat ik het ter sprake bracht werd hier niks mee gedaan. Tijdens mijn eerste zwangerschap was ik door de HG en ME zo uitgeput dat ik de gynaecoloog heb gesmeekt om de bevalling in te leiden, maar dit werd geweigerd. Gelukkig is dit bij de derde en vierde zwangerschap wel gebeurd. (om andere redenen).”

Concrete adviezen of begeleiding kreeg ze niet.

Zwangerschap, de lichamelijke ervaring
Derkje heeft haar zwangerschappen als heel zwaar ervaren, vooral door de HG, al zal de ME ook niet hebben meegewerkt. De zwangerschappen hebben tot een verslechtering en blijvende achteruitgang geleid.

Haar belastbaarheid tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld qua herstel, energie en dagelijkse activiteiten was slecht.

“ik ben niet gemaakt om zwanger te zijn.” zegt Derkje. “Dit komt vooral door de HG, maar ik heb ook één keer diabetes gehad en één keer bekkeninstabiliteit.” 

Medische begeleiding tijdens de zwangerschap
Er was geen medische begeleiding voor de ME tijdens de zwangerschap: “Daar werd niks mee gedaan. Ik heb ook moeten vechten om een juiste behandeling te krijgen voor de HG, omdat ik periodes niet kon eten en drinken.

Ook was er geen aandacht voor energiemanagement, rust en het voorkomen van overbelasting. Dat verbaasde haar niet gezien je als ME-patiënt sowieso amper begeleiding krijgt.

De bevalling
De eerste keer beviel Derkje natuurlijk, de derde keer met inleiding en vierde keer natuurlijk, in de auto. De tweede zwangerschap was een missed abortion en dat werd een curettage.

“De eerste keer was ik doodsbang dat ik uitgeput zou raken, maar dat gebeurde pas achteraf. Ik denk dat adrenaline heel veel doet. Ik kijk heel positief terug op die bevalling. De derde keer was door de weeën-opwekkers niet te harden. Ruim vier uur weeënstorm. Door deze bevalling wilde ik de vierde keer een ruggenprik. Deze heb ik uiteindelijk niet gekregen omdat ik binnen een uur een baby in de auto had liggen.”  

Bij haar eerste bevalling was er geen aandacht voor haar beperkte herstelvermogen: “Mijn toenmalige partner had er geen oog voor en hulpverleners praatten er overheen. Bij mijn latere bevallingen ook niet, maar mijn huidige partner heeft mij enorm ondersteund.”

Terugkijken weet ze dat ze veel meer rust nodig had, langer hulp in huis en meer ondersteuning van haar toenmalige partner en hulpverleners.

De periode na de bevalling
Het herstel in de weken en maanden na de bevalling was gezien de ME heel slecht. Ze was uitgeput door de bevalling, kreeg onophoudelijk migraine en een depressie (geen post natale depressie). Ze ging blijvend achteruit en haar ME werd door niemand benoemd of erkend. Pas toen ze in een crisis terechtkwam, was er ruimte om aan te geven dat het niet meer ging.

Vervolg zwangerschappen
Een sterke kinderwens met haar nieuwe partner maakte dat ze opnieuw zwanger raakte. Er was toen meer inzicht in haar grenzen en belastbaarheid. Ook durfde ze meer te zeggen tegen artsen. Psychisch was deze zwangerschap wel heel uitdagend omdat ze wist dat ze weer heel ziek zou worden door de HG en de ME.

De begeleiding werd niet echt aangepast op basis van haar eerdere ervaringen hoewel er vooraf allerlei gesprekken over zijn gevoerd:
“Toen ik eenmaal zwanger was leek het net of we weer het wiel uit moesten vinden.”

Terugkijken met een bestaande ME-diagnose
We vragen haar hoe ze nu terugkijkt op haar zwangerschappen vanuit haar huidige kennis over ME:

“Lastige vraag, want dat is achteraf gepraat. Mijn huidige arts zegt dat ik geen kinderen had moeten krijgen. Onder meer in verband met erfelijkheid. Dit is echter niet bewezen en ik kan mijn kinderen niet wegpoetsen. Dat zou ik nooit willen, want hun moeder zijn is het mooiste wat er is in mijn leven!”

Er had, terug kijkend op sommige momenten, anders gehandeld moeten worden, medisch en praktisch:
 “Mijn eerste bevalling hadden ze een aantal weken eerder moet inleiden. Ook hebben we ons verbaasd over hoe vaak ik artsen heb moeten smeken om behandeling in verband met de HG. Daarnaast moest ik tijdens mijn eerste zwangerschap steeds uitleggen dat ik niet op een meer persoons kamer kon liggen. Volgens de verpleegkundigen was dat juist gezellig terwijl ik daar doodziek van werd.”

Enige kennis van ME bij zorgverleners in de verloskunde is er niet, concludeert ze naar aanleiding van haar ervaringen.

Impact op moederschap en gezin
We vragen haar hoe de ME invloed heeft gehad op haar rol als moeder, vooral in de eerste jaren:
“Zonder de hulp van mijn moeder had ik dat niet gered. Ik moest vaak rusten en ik kon niet wat andere moeders konden.”

Het had impact op de verdeling van zorg en verantwoordelijkheid binnen het gezin:
”Mijn ex kon de zorg voor een zieke vrouw en baby niet aan. Hij is bij ons weggegaan. Mijn huidige partner is er voor 100% voor gegaan en heeft extra vrij genomen om voor de baby’s te zorgen. Ook nu heeft hij zijn werktijden aangepast om de kinderen naar school te kunnen brengen.” 

Terugkijkend op die periode zegt ze:
“Ik kan nu redelijk neutraal op de eerste keer terugkijken, maar heb EMDR therapie gehad om het trauma van het ziekenhuis te verwerken. Daarvoor kreeg ik steeds herbelevingen met paniekaanvallen over het onbegrip bij artsen en verpleegkundigen. De verpleegkundige die over de gang riep dat ik niet wilde eten. Diezelfde verpleegkundige vroeg of ik mijn kind wel wilde.

Ik heb EMDR gehad omdat ze een sonde gingen plaatsen met een dikke slang. Terwijl ik over moest geven drukten ze me tegen de tafel en riepen dat ik niet over moest geven.

Mijn andere zwangerschappen heb ik veel beter verwerkt door de steun van mijn partner en moeder.”

Boodschap
We vragen haar wat zij zou willen dat zorgverleners begrijpen over zwangerschap en ME bij vrouwen die al een diagnose hebben? Ze benadrukt dat het een uitputtingsslag kan zijn en dat deze vrouwen veel meer zorg nodig hebben. Er werd nooit gevraagd hoe het  met haar ging, lichamelijk en psychisch, of ze extra hulp nodig had en nadien ook of ze wel goed hersteld was.

Ze wil andere vrouwen met ME die een kinderwens hebben meegeven:
“Dat je zeker realistisch moet zijn over wat je een kind te bieden hebt. Dat je een sterke partner nodig hebt. Maar dat niemand anders dan jijzelf moet bepalen of je een kindje wil krijgen. Ik lees vaak dat vrouwen andere vrouwen verwijten dat ze een kind willen, maar niets is zo persoonlijk als een kinderwens.

Spijt heeft ze niet: ”Het moederschap is het mooiste wat ik heb meegemaakt en nog dagelijks meemaak. Ik zeg niet dat het me overkomen is, want ik denk niet dat veel mensen er zoveel en zolang over hebben nagedacht als ik voor ik zwanger raakte.
Ze wil graag aan de lezers meegeven dat je “ondanks een vreselijke ziekte toch een goede moeder kan zijn. Ik kan geen gewone doorsnee moeder zijn, maar er is heel veel liefde en dat maakt veel goed.”

Derkje, bedankt voor je vertrouwen en bereidheid onze vragen te beantwoorden!