In hun artikel beschrijven Krabbe en collegaโs ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. Er wordt geschat dat 0.1-0.55% van de kinderen en adolescenten ME heeft. Bij jonge kinderen lijkt daarbij geen verschil in sekse, terwijl het bij adolescenten en volwassenen vaker voorkomt bij meisjes en vrouwen. Het … Meer lezen over Lichamen in lockdown: jonge vrouwen over het ernstig ziek worden door ME in hun jeugd
De keerzijde
Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe. Ik bรฉn het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag. Stel jezelf de rauwheid van zo'n bestaan voor, eentje van pijn en … Meer lezen over De keerzijde
Oordelen en ME
Onze nieuwe columniste Marjolein is 60 jaar en al bijna 30 jaar ziek. Ze had lang milde/matige ME, maar schuift nu toch op richting ernstige ME.Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen … Meer lezen over Oordelen en ME
๐ช๐ฎ๐ ๐ฎ๐น๐ ๐ฑ๐ถ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ถ๐?
โ ๏ธ ๐๐ณ๐ช๐จ๐จ๐ฆ๐ณ๐ธ๐ข๐ณ๐ฏ๐ช๐ฏ๐จ ๐๐ฆ๐ป๐ฆ ๐ค๐ฐ๐ญ๐ถ๐ฎ๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ท๐ข๐ต ๐จ๐ข๐ข๐ต ๐ฐ๐ท๐ฆ๐ณ ๐ฑ๐ด๐บ๐ค๐ฉ๐ช๐ด๐ค๐ฉ ๐ญ๐ช๐ซ๐ฅ๐ฆ๐ฏ, ๐ถ๐ช๐ต๐ป๐ช๐ค๐ฉ๐ต๐ญ๐ฐ๐ฐ๐ด๐ฉ๐ฆ๐ช๐ฅ ๐ฆ๐ฏ ๐จ๐ฆ๐ฅ๐ข๐ค๐ฉ๐ต๐ฆ๐ฏ ๐ฐ๐ท๐ฆ๐ณ ๐ฅ๐ฆ ๐ฅ๐ฐ๐ฐ๐ฅ. ๐๐ฆ๐ฆ๐ด ๐ข๐ญ๐ญ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ท๐ฆ๐ณ๐ฅ๐ฆ๐ณ ๐ข๐ญ๐ด ๐ซ๐ฆ ๐ซ๐ฆ ๐ฉ๐ช๐ฆ๐ณ ๐ท๐ฆ๐ช๐ญ๐ช๐จ ๐ฃ๐ช๐ซ ๐ท๐ฐ๐ฆ๐ญ๐ต. Wat als je je leven niet leuk vindt en er niets is dat je eraan kunt veranderen? Die gedachte lag laatst naast me te sudderen in bed. Het was geen … Meer lezen over ๐ช๐ฎ๐ ๐ฎ๐น๐ ๐ฑ๐ถ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ถ๐?
In bed metโฆ.G.
โ ๏ธ Triggerwarning & DisclaimerDit interview met ME-patiรซnte G. is een openhartig verhaal over ernstige ziekte, pijn, psychisch lijden en seksueel geweld. Ook worden zelfmoordgedachten genoemd. Lees alleen verder als je je hier veilig bij voelt.G. (57) leeft in Belgiรซ en voelde zich al ziek sinds 1987. Werken lukte tot 1994 maar daarna niet meer. In … Meer lezen over In bed metโฆ.G.
In bed met M.
Op onze oproep aan bedlegerige vrouwen met ME om zich te laten interviewen voor onze rubriek โIn bed metโฆโ reageerde M., een vrouw van 38 jaar, alleenstaand en sinds maart 2022 volledig bedlegerig door ernstige ME en POTS. De weg hiernaartoe was lang en pijnlijk: al vanaf 2010 kreeg ze steeds meer onverklaarbare klachten, die … Meer lezen over In bed met M.
Pemmelen in het voorjaar
Afbeelding Unsplash In deze persoonlijke blog beschrijft Martine hoe een ogenschijnlijk rustige dag plotseling omslaat in een PEM, na een kort maar emotioneel telefoongesprek met haar kind. Ze legt uit wat er op biologisch niveau gebeurt tijdens zoโn instorting: spier- en immuunafwijkingen, ontregeling van het zenuwstelsel en zelfs neuro-inflammatie. PEM is geen "moeheid", maar een … Meer lezen over Pemmelen in het voorjaar
Thuiszorg (2)
Afbeelding Unsplash Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.--- Iedereen die … Meer lezen over Thuiszorg (2)
Kennismaking schoondochter
Hoe ontmoet je je schoondochter als je bedlegerig bent door ME? Over schaamte, sociaal ongemak en het verlangen naar een normaal moment.Ik leerde mijn schoondochter kennen terwijl ik in bed lag. Met ongewassen haren, stinkend, in een half donkere kamer. Vooraf was ze geรฏnstrueerd dat ze niet druk mocht praten. De liefde was nog heel … Meer lezen over Kennismaking schoondochter
Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
Verslechtering bij ME verloopt vaak geleidelijk. Dit artikel biedt 5 praktische aanpassingen om energie te sparen en erger te voorkomen. Soms merk je het pas als het eigenlijk al te laat is. Dat je na een korte wandeling naar het toilet buiten adem bent. Of dat een gesprek met een vriendin je ineens dagen kost … Meer lezen over Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken
