In een eerdere column schreef ik over ‘goed ziek zijn’. Onderdeel hiervan is ook het zoeken naar behandelopties. Toen ik net mijn diagnose ME en POTS kreeg, heb ik vol goede moed een aantal behandelingen en aanpassingen geprobeerd. Er werd al direct opgemerkt dat er geen bewezen en genezende behandeling is, maar wel verschillende opties … Meer lezen over Opgeven en toegeven
Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Opmerking vooraf: deze studie komt uit 1999, maar we bespreken het omdat het onderwerp nog steeds relevant lijkt te zijn. De terminologie is natuurlijk ook verouderd. Toentertijd werd gesproken over CVS in plaats van ME of ME/CVS. Uit dit onderzoek uit 1999 blijkt dat mannen en vrouwen met CVS nauwelijks van elkaar verschilden in symptomen, … Meer lezen over Chronisch vermoeidheidssyndroom: genderverschillen in de zoektocht naar erkenning
Blij met een slechte uitslag?
Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen. Die opmerking gaf … Meer lezen over Blij met een slechte uitslag?
Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Waarom worden sommige vrouwen na een infectie langdurig ziek, terwijl anderen herstellen? En wat maakt ME/CVS zo moeilijk te diagnosticeren? Een van de grote problemen is dat er nog geen betrouwbare biomarker bestaat, een meetbare aanwijzing in het bloed die de diagnose kan bevestigen. Onderzoekers zoeken daarom naar nieuwe sporen. In deze studie, waarbij uitsluitend … Meer lezen over Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Lichamen in lockdown: jonge vrouwen over het ernstig ziek worden door ME in hun jeugd
In hun artikel beschrijven Krabbe en collega’s ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. Er wordt geschat dat 0.1-0.55% van de kinderen en adolescenten ME heeft. Bij jonge kinderen lijkt daarbij geen verschil in sekse, terwijl het bij adolescenten en volwassenen vaker voorkomt bij meisjes en vrouwen. Het … Meer lezen over Lichamen in lockdown: jonge vrouwen over het ernstig ziek worden door ME in hun jeugd
Goed ziek zijn
Goed ziek zijn Goed ziek zijn lijkt nog een hele kunst. Je doet het niet snel goed. Als je je te veel verzet tegen je ziekte of beperking word je verweten dat je je herstel in de weg staat, maar als je je ziekte of beperking echter te veel accepteert of aanvaardt is het ook … Meer lezen over Goed ziek zijn
Kun je je even voorstellen?
Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele en alledaagse vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Wat bepaalt je identiteit? Het begin lukt nog wel: naam en leeftijd is vaak een goed startpunt. Maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, … Meer lezen over Kun je je even voorstellen?
Vrouw met ME 