Opmerking vooraf: deze studie komt uit 1999, maar we bespreken het omdat het onderwerp nog steeds relevant lijkt te zijn. De terminologie is natuurlijk ook verouderd. Toentertijd werd gesproken over CVS in plaats van ME of ME/CVS.
Uit dit onderzoek uit 1999 blijkt dat mannen en vrouwen met CVS nauwelijks van elkaar verschilden in symptomen, ziekteduur en het begin van de ziekte, maar dat er wél een verschil was in hoe ze behandeld werden door medici: mannen werden iets vaker serieus genomen, kregen vaker informatie van hun arts en hadden over het algemeen een iets betere relatie met de medische wereld. Vrouwen hadden iets vaker frustrerende ervaringen en wendden zich vaker tot alternatieve zorg of eigen onderzoek.
Dit sluit aan bij een breder historisch patroon waarbij klachten van vrouwen sneller werden afgedaan als psychisch, overdreven of niet-bestaand, van hysterie in de negentiende eeuw tot de hedendaagse praktijk waarbij vrouwen gemiddeld langer moeten wachten op een diagnose. Maya Dusenbery beschrijft dit patroon indringend in haar boek Doing Harm, waarvan in augustus een review verschijnt op Vrouw met ME.
Verschillende ziekten zijn als eerste herkend en benoemd door de mensen die eraan lijden. Men organiseert zich om te vechten voor het vinden van diagnostische markers en behandelingen die de ziekte erkenning zullen geven. In al deze gevallen wordt getwijfeld aan het bestaan van de ziekte, of het een lichamelijke aandoening is of alleen in het hoofd van de patiënt bestaat. Ook CVS valt in deze categorie; veel mensen, inclusief medici, geloven niet in de ziekte, mede doordat veel mensen op een bepaald moment in hun leven moe zijn, er geen diagnostische test is en het door veel medici wordt gezien als psychisch.
Gender en ziekte
Een belangrijk sociologisch thema in ziekte-ervaring is gender. Onderzoek laat zien dat mannen eerder overlijden, maar dat vrouwen vaker ziek zijn. Verschillende studies laten zien dat vrouwen inderdaad vaker ziek zijn, maar met mildere en korter durende symptomen. Ook zouden vrouwen vaker ziek zijn door hun complexere reproductieve systemen. Er wordt ook gesuggereerd dat ziekte bij vrouwen eerder opgemerkt wordt omdat ze vaker routinematige medische controles hebben. Dit wijst er niet op dat vrouwen gevoeliger zijn en lichamelijke signalen eerder als symptomen zien. Er is zelfs bewijs dat als mannen en vrouwen hetzelfde niveau van pathologie hebben, mannen vaker klagen en klachten rapporteren.
Gender en medicalisering
Medicalisering is het proces waarbij steeds meer aspecten van het leven als medisch probleem worden gezien. Dat vrouwen vaker ziek zijn kan komen door een medische bias, waarbij normaal functioneren van vouwen als problematisch wordt gezien. Anderzijds kan medicalisering ook gebruikt zijn door vrouwen om erkenning en ondersteuning te krijgen.
Doel van de studie
In deze studie wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen met CVS, zowel met betrekking tot hun beleving als hun ervaring met medische professionals, om meer zicht te krijgen op de rol van gender in erkenning en medische behandeling.
Methode
De onderzoeksgroep bestond uit 59 personen: 18 mannen en 41 vrouwen van 18-80 jaar. De meesten (62.5%) waren 1-5 jaar ziek, 25% 5-10 jaar en 12.5% meer dan 10 jaar. De gegevens zijn verzameld door middel van een telefonisch open vragen interview.
Resultaten
- Ziekteduur: de ziekteduur was gelijk tussen mannen en vrouwen, al was er een trend naar langere duur bij vrouwen.
- Symptomen: er was veel overeenkomst tussen mannen en vrouwen in symptomen, in de rangorde van symptomen en in de variabiliteit.
- Ontstaan: bij zowel mannen als vrouwen ontstond de ziekte plotseling.
- Oorzaak volgens patiënt: in de meeste gevallen, zowel bij mannen als vrouwen, werd een virus genoemd als oorzaak voor het ontstaan. Ook een druk leven werd vaak genoemd.
- Zoeken naar diagnose: de meesten zagen meer dan 3 artsen voor een diagnose. Iedereen begon bij de huisarts. Alle mannen en 89% van de vrouwen gingen daarna naar een specialist. Alternatieve gezondheidszorg werd geprobeerd door 44% van de mannen en 59% van de vrouwen.
Men vertrouwde minder op de medische wereld en meer op steungroepen of eigen onderzoek. Mannen waren vaker geneigd om informatie van hun artsen te krijgen.
De meesten, man en vrouw, hadden vaker frustrerende dan helpende ervaringen met de medische professionals, vrouwen iets meer dan mannen. Iets meer vrouwen dan mannen werden verwezen naar een psychiater voor diagnose, iets meer mannen dan vrouwen voor omgaan met de situatie.
Conclusie
Eerder onderzoek suggereerde dat er mogelijk verschillen zijn in de manier waarop mannen en vrouwen symptomen van ziekte ervaren en behandeld worden door de medische wereld. Met betrekking tot CVS laat deze studie zien dat er geen verschil is tussen mannen en vrouwen met betrekking tot ziektebeleving, maar wel in ervaring met de medische wereld, waarbij mannen een iets betere relatie lijken te hebben met medici en vaker serieus genomen worden.
Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10855087
Samengevat voor Vrouw met ME door M.
Afbeelding: Pixabay
Vrouw met ME 