Vandaag schrijf ik mijn eerste column voor ‘vrouw met ME’. Dat ik hiervoor mag schrijven maakte dat ik in een spiegel moest kijken: hoor ik echt bij deze doelgroep? Mijn oorspronkelijke diagnose is Long Covid (LC). Na enig onderzoek blijkt dat ik voldoe aan de criteria voor de diagnose ‘matige ME’. Ik hoor er dus bij.
Waarom vind ik het dan toch zo moeilijk om dit aan te kijken: vindt mijn hoofd LC misschien positief of hoopvoller, meer hoopvol dan ME ofzo? Of is het juist een soort underdog gevoel: wie ben ik om iets te kunnen zeggen over zo’n ernstige ziekte als ME? Ik kom net kijken, zo voelt het.
Hetzelfde gebeurde laatst toen er in een tv-programma aandacht werd besteed aan PAIS, en er naast aandacht voor onderzoek, ook aandacht was voor de trieste verhalen van lotgenoten. Ik moest me toch huilen van die beelden! Alsof ik mijn eigen verhaal hoorde, wat natuurlijk ook zo was, en ik ineens weer geconfronteerd werd met hoe mijn leven eigenlijk is. Alsof ik dat niet weet: ik leef het verdorie zelf. Maar toch leef ik mijn leven, voor zover dat zo gezegd kan worden, waarbij de ziekte niet altijd voorop staat. Ondanks dat de ziekte wel echt alles bepaalt en ik het zeker liever niet had gehad.
Ook daarin herken ik een intern conflict: aanvaarden (accepteren is een te groot woord) dat mijn leven de afgelopen jaren zoveel veranderd is, dat doe ik wel. Met behulp van een goede therapeut en fijne mensen om me heen, voel ik me inmiddels mentaal redelijk stabiel. Wat niet wil zeggen dat er geen ‘janken op de keukenvloer-dagen’ zijn, maar ik voel dat ik het wel kan dragen.
Toch lijkt dat ‘ziek-zijn beeld’ dusdanig naar de achtergrond te zijn gedrukt, dat zo’n tv-programma me overvalt. Ik vroeg me af of het programma me misschien ook weer wat richting ‘hoop’ duwde: hoop en aanvaarden, dat is volgens mij ook zo’n conflict. Zonder hoop kan ik eigenlijk niet, maar ik durf inmiddels niet meer echt hard te hopen omdat de geschiedenis én de actuele politieke situatie leert dat er aandacht noch financiële middelen zijn voor PAIS patiënten. En hopen maakt ook dat er ergens altijd een stukje blijft van ‘hoe het zou moeten veranderen om beter te worden’, simpelweg omdat je hoopt dat het beter wordt. Dat vind ik lastig te combineren met aanvaarden
hoe het nu met me gaat. Aanvaard ik het dan echt, of vermijd ik het?
Vooralsnog leid ik mijn leven en dat gaat me best oké af. Natuurlijk had ik het me allemaal heel anders voorgesteld: tot na mijn pensioen werken als GZ-psycholoog, veel sporten en spontane uitjes met vrienden, partner en familie. Dat zit er allemaal niet meer in. Mijn omgeving hoopt met mij mee op ‘iets wat gaat helpen’, maar ik temper – bedoel en onbedoeld – de hoop en de verwachtingen toch regelmatig, merk ik. Onderzoek duurt lang, daar is maatschappelijk en politiek gezien betrokkenheid en welwillendheid voor nodig, die voel en zie ik niet. Laat staan hoe ME en bijvoorbeeld Q-koorts in ons land is aangepakt. En hopen is eng, want dan kunnen er ook tegenvallers zijn.
Maar na jaren van oefenen lukt het me inmiddels om mijn dagen, doelen en momenten klein te maken en overal iets moois in te zien. Per moment gelukkig zijn lukt me 85% van de tijd en daar ben ik dan ook weer gelukkig mee. En misschien maakt dat dan wel dat ik toch nog kan schrikken van lotgenotenverhalen, omdat dat buiten mijn kleine bubbel is en toch weer confronterend kan zijn? Ik weet het niet en wie het weet mag het me zeker zeggen! Bij deze hebben jullie een klein inkijkje in mijn hoofd gekregen en stel ik mezelf voor: Susan, verloofde van Arno, samenwonend met hondje Shiva en katten Fonz en Lola.
Tot de volgende keer!
Susan
Afbeelding: Pixabay
Vrouw met ME 