Blij met een slechte uitslag?

Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen.

Die opmerking gaf al een prettig gevoel van erkenning, waarbij ik moet opmerken dat het om voor de medische wereld verklaarbare klachten gaat, maar toch. Ik verwachtte niet veel van de bloeduitslagen; in het verleden werd er meestal niets gevonden, maar… deze keer toch wel. Het bloed bleek afwijkend, wat kan duiden op een stoornis.

Wat ik voelde was een soort blijdschap of opluchting en zonder achtergrond over mijn situatie is dat vreemd. Je bent toch niet blij met een slechte uitslag die mogelijk betekent dat je een bepaalde aandoening hebt die ook nog best ernstig kan zijn?

Voor mij, en ik denk voor veel ME patiënten (of patiënten met zogenoemde somatisch onverklaarbare klachten), is dat anders, want met objectieve afwijkingen is er wél erkenning en word je wél serieus genomen. Hoe vaak heb ik niet gehoord “je waarden zijn gelukkig goed”, oftewel “er is niets aan de hand”. Vervolgens moet je het daar mee doen, terwijl je de klachten nog steeds hebt.

Hetzelfde geldt overigens als je een wél erkende aandoening hebt, maar met atypische symptomen. Ik herinner me nog goed dat ik volledig uitgeput, ziek door de griep en met onverklaarde uitval van armen en benen op de SEH lag en de verpleegkundige doodleuk zei: “tja, als je geen doelen hebt in je leven word je natuurlijk ook niet beter”.

Volgens hem zou praten met een psycholoog me wel helpen. Hij ging hierbij voorbij aan het feit dat juist het hebben van die doelen me had gebracht waar ik op dat moment was (qua ME huisgebonden en grotendeels bedlegerig).

Na de keren dat ik op een SEH ben geweest, meestal overigens niet vanwege ME, is de eerste zin in de brief of overdracht ook steevast: “alerte, niet acuut zieke vrouw”. Wanneer ben je dan wel ziek? Ik had door mijn ervaringen al geleerd dat je moet blijven praten om überhaupt gehoord te worden, dus dat deed ik met mijn laatste beetje energie, maar zelfs dan werkt dat tegen je.

Maar goed, terug naar de uitslag. Hoe krom is het dat het hebben van een nog niet medisch erkende of te verklaren aandoening je dus blij maakt met een slechte uitslag in de hoop dat je dan wél gezien en gehoord wordt. Dat is wat de opmerkingen van medici met je doen. Overigens is er door diezelfde eerdere ervaringen ook direct angst en onrust: wat als het er de volgende keer niet uit komt? Wat als ze me niet serieus nemen? In mijn geval vertaalt dat zich in gaan zoeken op internet (lang leve chatGPT). Daarnaast speel ik ook allerlei mogelijke scenario’s en gesprekken met de arts af in mijn hoofd. Het is zoeken naar houvast en bevestiging en misschien ook wel alvast indekken voor mogelijke teleurstelling. Wellicht verklaarbaar door mijn voorgeschiedenis, maar niet altijd zinvol en het kost ook nog eens extra energie die ik al niet heb. Het geeft extra spanning bij een bezoek aan een nieuwe arts.

Het is toch eigenlijk bizar dat je eerste gedachte na een positief artsenbezoek, onafhankelijk van de inhoud of uitkomst, is dat je blij bent dat je serieus genomen wordt. Dat zelfs chatGPT zich hiervan bewust is. blijkt uit deze zin in een van de antwoorden: “deze waarde wordt meestal serieus genomen door artsen”. Zouden de artsen ook nog eens gaan beseffen wat hun opmerkingen met ons doen?

M.