ME/CVS is een lichamelijke ziekte die nog te vaak in het psychologische hoekje belandt. Niet omdat daar bewijs voor is, maar omdat hulpverleners vastlopen. Ze zien uitputting, functieverlies en een patiënt die niet herstelt zoals verwacht. En als het niet past in het vertrouwde medische kader, schuift het systeem je te makkelijk door naar “het zal wel tussen de oren zitten”.
Bij mij begon dat al vroeg. Na drie maanden ziekte zat mijn huisarts met de handen in het haar. Hij kon mijn arbeidsongeschiktheid niet langer “verantwoorden” binnen de logica die van hem verwacht werd, dus werd ik richting een psychiater gestuurd. Hij dacht aan oude trauma’s. Mijn realiteit waa echter dat mijn lichaam uitgeput was. Ik kon geen stress meer verdragen. Ik functioneerde niet meer, niet omdat ik niet wílde, maar omdat ik niet kón.
De psychiater stuurde me door naar een psychiatrisch dagcentrum. Daar kwam ik terecht in een carrousel van therapieën en verplichte gesprekken met een psycholoog. Mijn eerste kennismaking was meteen vernietigend: na twee zinnen moest ik hem erop wijzen dat hij niet míjn dossier op schoot had, maar dat van een andere patiënt. Het broze vertrouwen dat ik nog had, was meteen weg.
De gesprekken waren verplicht en ik stelde ze zo lang mogelijk uit. Op een bepaald moment ging mijn man mee, als bescherming. Ik vertrouwde die psycholoog voor geen haar.
Toen begon hij over EMDR, hoe dat mij “beter” zou maken. Ik verzette me, maar het mocht niet baten. De sessies werden gepland. EMDR deed wat het doet, het trauma kwam boven. Alleen was er niemand om dat veilig te begeleiden. Ik bleef achter met een opengereten trauma en een lichaam dat steeds zwakker werd, terwijl ik alles weglachte. Ik moest “volhouden”, want ik zou beter worden. In werkelijkheid ging ik elke namiddag volledig uitgeput naar huis. Ik had geen energie meer voor mijn kinderen en mijn echtgenoot. De EMDR werd uiteindelijk stopgezet, maar de schade was al aangericht.
Mijn gevoel van veiligheid brak uiteindelijk definitief. Op een dag kwam de psycholoog naar buiten, met medepatiënten erbij, en riep luid: “Als je wil komen, is het nu!” Iedereen keek. Ik ging mee alsof ik naar de slachtbank werd geleid.
Tegen het einde van het jaar telde de groep twaalf mensen. Voor mij voelde die groep niet veilig, als dat ooit al het geval was geweest. Er gebeurde op een dag iets traumatisch wat pure horror was. Door een bizar misverstand, werd ik niet geloofd en voor leugenaar uitgemaakt. De psycholoog en de hoofdverpleegkundige ondervroegen me alsof ik een misdaad had gepleegd, wat tekenend is voor hoe er met sommige patiënten met ME/CVS in de psychiatrie wordt omgegaan. Dat hakte er zó diep in dat alles in mij zwart werd. Ik deed een suïcidepoging.
Ik heb het opgebiecht aan mijn huisarts. Die zei dat ik het moest melden. Dat deed ik. Zo kwam ik terecht bij de hoofdarts-psychiater, die me zonder blikken of blozen vertelde dat ze niets meer voor mij konden doen.
Beneden stond de hoofdverpleegkundige me op te wachten. Ze vond het erg en zei dat er waarschijnlijk nog “koppen gingen rollen”. Mijn antwoord was droog: “Het is dan spijtig dat die van mij de eerste is.” Ze vroeg me om “de week uit te doen” en op vrijdag met de groep te koken en te eten, zodat het “voor de groep mooi kon worden afgerond”.
En ik dan? Ik bedankte. Ik kon dat niet. Zoveel hypocrisie was voor mij te veel.
Vlak voor kerst werd ik buiten de deur gezet met een post-it met twee namen en telefoonnummers. Lichamelijk en mentaal gebroken, met nog 49 kilo, keerde ik huiswaarts. Dat was mijn eerste jaar psychiatrie.
Het psychologiseren van een lichamelijke ziekte kan zware gevolgen hebben. Dat heb ik aan den lijve ondervonden.
Actiepunten (specifiek voor ME/CVS)
- Erken PEM (post-exertionele malaise): verergering na inspanning is een kernsymptoom — dus geen “pushen” als standaardadvies.
- Pacing als basis: energie verdelen, rust inbouwen, prikkelmanagement. Geen therapie die over grenzen duwt “omdat het moet”.
- Stop met automatische doorverwijzing naar psychiatrie bij onbegrepen klachten: “onverklaard” ≠ “psychisch”.
- Traumatherapie alleen vrijwillig en veilig: geen EMDR/“diepe” therapie zonder draagkracht, informed consent en goede nazorg.
- Respecteer brain fog: geheugen- en concentratieproblemen zijn deel van ME/CVS; behandel misverstanden niet als “manipulatie”.
- Discretie en veiligheid in zorg: nooit publiek aanspreken, nooit shaming, altijd een veilige context.
- Arbeidsongeschiktheid onderbouwen op functionele beperking (wat iemand niet kan) i.p.v. op “psychologisch verhaal”.
- Toon vooral begrip, trauma is één ding maar niet alles is daardoor te verklaren!
Leonie
Vrouw met ME 