In bed met Viv

Viv (43) heeft 8,5 jaar ME en ligt nu bijna 6 jaar in bed. Ze woont alleen en krijgt 2 x per dag thuiszorg (soms 3 keer) om haar te helpen met ontbijt en lunch. Ze liet zich door Vrouw met ME interviewen over haar leven in bed.

Het bed als plek

Hoe ziet jouw bed eruit op een gemiddelde dag?
Ik heb 2 bedden, een tweepersoonsbed in de slaapkamer en een elektrisch verstelbaar eenpersoonsbed in de woonkamer. Ik lig meestal in de slaapkamer, omdat ik daar al mijn spullen binnen bereik heb liggen en omdat het daar het best verduisterd is. In de woonkamer kan ik het ook duister maken, maar die gordijnen zijn niet standaard dicht zodat de planten wat licht krijgen. Als ik daar lig (bijvoorbeeld omdat mijn slaapkamer schoongemaakt wordt), dan worden die gordijnen wel dichtgedaan.

Wat ligt er altijd naast je?
Mijn telefoon, personenalarm, zonnebril, oogmasker, koptelefoon en oordopjes, een flesje water, ORS en wat te eten.

Wat zou je willen dat mensen weten over je dagen in bed?
Dat ik niet slaap als ik daar stil in het donker lig. Ik weet dat dat voor sommige andere patiënten anders is, maar ik slaap overdag nooit (en ‘s nachts regelmatig ook lange stukken niet). Als ik dat vertel, stellen mensen zich voor dat ik veel tijd heb, maar dat is in de praktijk niet zo.

Elke maaltijd kost gauw 1.5 uur (en die worden dan al voor me klaargemaakt en neergezet!): eten opgedeeld in stukjes met pauzes vooraf, tussendoor en achteraf. Elk toiletbezoek is een expeditie waarna ik moet rusten. Grote delen van de dag gaan op aan prikkelarm rusten, dus met een oogmasker op in eenal donkere kamer – aan absoluut niks doen dus. Er blijft maar heel weinig echte tijd over om bijvoorbeeld via chat wat contact te hebben met vrienden (praten gaat niet tot slecht), dingen te regelen, en soms wat te schrijven (zoals dit interview).

Hoe lang lig je inmiddels in bed?
Bijna 6 jaar, 98-99% van de tijd. Ik ben nooit 100% bedgebonden geweest. Ik kan wel zelf naar de wc bijvoorbeeld. Die 1% is me erg dierbaar.

Hoe ziet een gemiddelde dag in bed er voor jou uit?
In mijn slaapkamer slaap ik altijd aan dezelfde kant, overdag rol ik naar de andere kant. Zo heb ik toch een soort verschil tussen dag en nacht.

Ik word altijd vroeg wakker (zonder wekker). Een van de eerste dingen die ik ‘s ochtends doe, vaak zelfs nog voor ik naar de wc ga, is mijn berichtjes voor de thuiszorg samenstellen. De thuiszorg komt tussen 8 en 10 voor mijn ontbijt en tussen 12 en 14 uur voor lunch. Ik communiceer met hen via sms, die ik kopieer uit standaard berichtjes – zo lukt me dit ook in een flinke crash. Zij zetten dit voor mij klaar buiten mijn slaapkamerdeur om de prikkels te beperken en op de terugweg van de wc neem ik dit mee naar bed. ‘s Avonds warm ik mijn eten (van een maaltijdservice) zelf op, tenzij ik in een crash zit, dan wordt de thuiszorg opgeschaald.

Mijn dagen zijn dus heel gestructureerd rond eetmomenten. Daaromheen luister ik veel naar audioboeken en mediteer ik veel; ik heb sociaal contact via chatberichtjes. Sinds kort tolereer ik mijn scherm wat langer en lukt het me dus ook vaker wat te schrijven of een online rustig bordspelletje te doen zoals schaken.

Vanaf het avondeten begin ik met rustig afschakelen voor de nacht, ik slaap meestal rond een uur of 9 in.

Heb je vaste momenten waarop je wel uit bed komt?
Vooral voor naar de WC en om mijn tanden aan de wastafel te poetsen. Verder zet mijn thuiszorg dus mijn maaltijden klaar voor mijn deur. Meestal combineer ik het pakken daarvan met een “WC-expeditie”.

Een keer per twee weken lig ik sowieso een dagdeel op mijn woonkamer bed, zodat mijn slaapkamer schoongemaakt kan worden. Dat probeer ik verder ook wel regelmatig even te doen om toch een ander uitzicht te hebben. Maar dat kost behalve de wandeling ook veel energie, juist omdat de omgeving anders is en net wat minder donker.

Heel soms lukt het me op mijn balkon bed te liggen, dat is nog niet echt ontspannend (vanwege de prikkels), maar wel heel leuk – vooral om de zon en de wind op mijn huid te voelen!

Wat maakt het verschil tussen een ondraaglijke en een draaglijke beddag?
Symptomen en afleiding. Op een gemiddelde dag (zonder PEM) is mijn symptoomlast meestal wel te managen zolang ik niks doe (!). Dan kan ik me afleiden met vooral meditaties en luisterboeken. In PEM zijn én alle symptomen veel erger en is elke afleiding te veel – dat maakt het ondraaglijk. Dan moet ik heel vaak tegen mezelf herhalen dat dit tijdelijk is, ik ben immers altijd weer uit die PEM-toestand gekomen, al duurde het soms weken of maanden (en met zeker in het begin vaak een permanente verslechtering)

Hoe voel jij het verschil tussen rusten en ‘gevangen liggen’?
Ik voel me altijd gevangen – in dit huis, in dit bed, in dit lijf. Maar ik ben niet (meer) al mijn tijd bezig om te proberen uit die gevangenis te breken.

Sowieso omdat dat op brute kracht (doorduwen) niet lukt, dat proberen maakt de gevangenis alleen maar kleiner. Verder probeer ik mijn zo beperkte tijd en energie ook bewust te gebruiken voor dingen die ik belangrijk en leuk vind, zoals wat (ME gerelateerde) projecten, een wereldreis via audioboeken, schaken of wat haken/tekenen (ook al lukt zeker dat laatste maar maximaal een paar minuten per keer).

Identiteit en verlies

Wat ben je kwijtgeraakt door de ME en wat heb je eventueel (opnieuw) gevonden?
Ik ben mijn hele leven kwijtgeraakt: mijn carrière, mijn huis, mijn reizen, mijn paarden, mijn sociale leven, al mijn hobby’s en dromen.

Ik kan me niet meer voorstellen dat ik ooit al die dingen fysiek en cognitief kon. Maar ik ben in essentie nog wel diezelfde persoon, die nu alleen een heel ander soort probleem heeft toegeworpen gekregen. Ik denk dat ik, gedwongen, nu dichter bij die essentie van mezelf ben gekomen dan ooit. Of eigenlijk “niet-zelf”: ik denk dat er in de kern niks overblijft dat je niet door bijvoorbeeld ziekte afgenomen kan worden.

Dat had ik duizend keer liever op andere manieren ervaren, ik vind het de kosten van het ziek zijn en gemiste ervaringen niet waard, en ik vind het frustrerend dat ik niks met die inzichten kán. Maar de “afgepelde zelf tot de essentie” ervaring zie ik op zichzelf wel als waardevol.

Lichaam en vrouw-zijn

Wat betekent vrouw-zijn voor jou sinds je ziek bent?
Vroeger, toen ik nog niet ziek was, was ik niet echt bezig met vrouw-zijn. Ik voelde me wel vrouw, maar voor mij was dat een min of meer neutraal gegeven. Ik werkte in een echte mannenwereld, maar heb me als vrouw nooit echt benadeeld gevoeld, al was ik daar waarschijnlijk ook wel wat naïef in.

Pas toen ik ziek werd, werd me duidelijk hoeveel ongelijkheid er nog is. Bijvoorbeeld hoe weinig onderzoek er naar vrouwen gezondheid gedaan is, en hoe zeer ons dat ook als (alle!) ME-patiënten raakt. En dan moet voor mij de overgang nog komen…

Ik vind het jammer dat ik dat als gezonde vrouw niet gezien heb, ik wou dat ik daar meer energie in had kunnen steken toen ik die nog had.

Hoe is je relatie met je lichaam veranderd?
Ik ben eigenlijk altijd wel blij geweest met mijn lichaam. Ik vond het krachtig en functioneel. Ik was me altijd wel bewust van die functionaliteit en daar dankbaar voor. Ik vond het geweldig hoe mijn benen mij tijdens de Te Araroa-route in Nieuw Zeeland 3000 km konden dragen (waarvan 1500 km op beblaarde voeten), dat mijn lijf zich zo makkelijk aan kon passen aan nachtdiensten en tijdzones, hoe goed ik mijn kracht en coördinatie kon trainen, dat ik eigenlijk alles kon waar ik mijn zinnen op zette. Ik had vertrouwen in mijn lijf!

Tot mijn lichaam niet meer functioneerde, eerst alleen nog wat haperend en daarna donderde alles in elkaar. Mijn vertrouwen in mijn lijf nam af tot dicht bij het 0-punt, en ik denk niet dat dat ooit nog helemaal terugkomt als je eenmaal hebt ervaren dat alles plots weg kan vallen.

Ik kan nog steeds meestal wel zien dat mijn lijf haar best doet ofzo en ook maar probeert ervan te maken wat nog lukt. Maar als ik in een dikke PEM lig, kan ik me er ook wel boos over maken. Waarom doet mijn lijf toch zo raar?

Zorg, relaties en intimiteit

Wat is er veranderd in hoe je liefde of intimiteit ervaart?
Dat is volledig uit mijn leven verdwenen. Ik was al een tijd single voor ik ziek werd en de ernst van het ziek zijn maakt het nu praktisch onmogelijk. Soms vind ik het wel jammer dat ik geen partner heb, maar het lijkt me vooral ook heel ingewikkeld en daarnaast pijnlijk om nog iemand anders zo dichtbij te zien lijden onder jouw ziekte.

Is er iemand die jou écht ziet? Hoe merk je dat?
Ja, ik voel me gezien door familie, vrienden en lotgenoten. Dat zien is overigens vooral metaforisch, want ik kan al 6 jaar niemand echt zien behalve zo’n 5 minuten per week. Al mijn sociaal contact is via chat op eigen tempo.

Het is voor gezonde mensen heel moeilijk voor te stellen hoe mijn leven is en hoewel ze mij wel zien, begrijpen ze logischerwijs niet alles. Ik ben heel erg blij dat ze er wel altijd voor me zijn – en ook hun best doen mij daarin echt te zien, vragen te stellen en het te begrijpen. Een deel van mijn vriendschappen is ondanks de fysieke afstand eigenlijk alleen maar hechter geworden.

Met lotgenoten is het anders, daar is het begrip en ook vertrouwen er vrijwel meteen (heel bijzonder en mooi vind ik dat!), maar daar speelt soms andersom dat ze andere facetten van mijn leven of interesses niet delen of begrijpen. Het is heel waardevol om met vrienden contact te hebben die én echt begrijpen hoe het is én gedeelde interesses hebben.

Dus ja, ik voel me echt gezien, misschien niet door iedereen helemaal in alle facetten, maar al mijn facetten voelen zich gezien.

Ritme en overleven

Wat helpt je om de dagen door te komen?
Mijn dagen zitten heel gestructureerd in elkaar, een precieze en geoptimaliseerde dans van handelingen. Dat zorgt ervoor dat ik daar zo weinig mogelijk cognitieve energie aan uitgeef, zodat ik dat kan gebruiken voor dingen die nodig, leuk of belangrijk zijn.

Wat helpt jou om mentaal overeind te blijven?
Verbinding met familie, vrienden en lotgenoten. Al is het maar een emoji heen en weer sturen soms.

Verder vind ik de ziekte en vooral PEM behalve verschrikkelijk zwaar ook machtig interessant. Ik ben vrij veel bezig om te observeren wat er allemaal in mijn lijf en hersenen gebeurt. Dat helpt wel wat afstand te bewaren, waardoor ik soms zelfs in een verschrikkelijke crash kan denken “oh, dit is wel een interessante crash – dat is eigenlijk voor het eerst dat dit en dit zo voelt”.

Toekomst en verlangen

Wat verwacht jij van de toekomst?
Ik kan me aan de ene kant niet voorstellen dat ik ooit nog weer normaal dingen zou kunnen, zoals naar buiten gaan, gesprekken voeren, zelf naar een winkel gaan. Aan de andere kant kan ik me ook helemaal niet voorstellen dat dit het dan zou zijn en ik dat nooit meer zou kunnen. In mijn hoofd en toekomstbeeld bestaat dat in een soort superpositie.

Ik denk dat het (zwaar bevochten!) de goede richting op beweegt voor ons (zeker ten opzichte van decennia de verkeerde richting op), qua erkenning, zorg en onderzoek, maar dat het wel beetje op moet schieten wil ik nog wat aan mijn leven hebben buiten deze kamer.

Ik verwacht en hoop wel dat er in mijn leven meer mogelijk zal zijn. Toch vind ik hoop ook maar een moeilijk iets; ik kan niet op hoop alleen leven, zeker als die hoop nog weinig concreet is (en steeds de kop ingedrukt wordt). Ik probeer dan ook mijn leven ook zonder hoop vorm te geven, op wat er nu is, wat nu kan en hoe ik het nu draagbaar kan maken (ook als dit nog zeg 30 jaar zo voort zou duren).

Durf je nog plannen te maken? En hoe zien die eruit?
Ik maak altijd plannen! Ik heb een hele bibliotheek aan plannen in mijn hoofd, voor als ik zo blijf, of zieker word, of helemaal beter en alles ertussenin. Dingen om te maken, te onderzoeken, te doen, te beleven. Variërend van kleine aanpassingen in m’n huis om bijvoorbeeld beter te kunnen tekenen tot en met op een e-bike of scootmobiel heel Japan door (of te voet of te paard, maar dat kan ik me dus moeilijk voorstellen dat ik dat weer zou kunnen).

Is er iets kleins waar je naar uitkijkt?
Eigenlijk kleine (herhaalde) momenten, online een bordspelletje met vrienden of elke maand een nieuw land kiezen om virtueel te ontdekken.

Als je wakker wordt zonder uitputting en klachten, wat zou je dan als eerste willen doen?
Dat zou heel “klein” zijn (voor mij nu helemaal niet klein!): zelf mijn ontbijt klaarmaken, het zittend aan tafel opeten, mijn schoenen aan doen en de voordeur uitlopen – de wereld in!

De taal van ziekte

Zijn er woorden waar je een hekel aan hebt gekregen?
“Lekker uitrusten” – er is niks lekker aan altijd na elke mini-inspanning weer uit te moeten rusten. Moeten rusten in een overprikkeld, pijnlijk en met adrenaline gevuld lijf, is gewoon erg naar.

Wat betekent ‘uitputting’ voor jou, in jouw lijf?
Ik voel me nooit moe, als in niet wat ik voor de ME als moe zou hebben beschreven. Ik ben bijvoorbeeld eigenlijk zelden slaperig, en al helemaal nooit prettig moe. De uitputting die ik voel zou ik omschrijven als tegen een muur oplopen, er gebeurt dan gewoon niks meer in mijn hoofd – mijn hoofd is blanco en de tijd raakt vervormd. Mijn spieren en lijf weigeren dienst. Alles voelt zwaar, alsof ik door dikke stroop aan het bewegen ben.

Maar in het grote plaatje is uitputting voor mij op zich wel een “goed teken”. Niet echt goed natuurlijk, omdat het maar eens onderschrijft hoe ziek ik ben. Maar me onder invloed van adrenaline even relatief goed voelen, is voor mij het grootste risico – daaruit zijn de grootste PEMs, crashes en achteruitgang voortgekomen, omdat ik dan mijn grenzen niet voel.

Tot slot

Wat zou je willen zeggen tegen andere vrouwen die nu ook in bed liggen?
Je bent niet alleen, samen liggen we sterk!

Welk advies zou jij jezelf geven op de eerste dag dat je in bed belandde?
Geef je over, niet vechten tegen de PEM.

Zoek contact met lotgenoten (online) – ik deed dat vrij laat, pas toen ik al een jaar op bed lag – ik was daarvoor niet echt online actief dus het kwam niet in me op daar te zoeken. Ik denk dat de kennis en steun van lotgenoten me in die moeilijke tijd erg hadden kunnen helpen en er zelfs misschien ook nog wel wat achteruitgang voorkomen had kunnen worden (al weet je dat nooit zeker natuurlijk).

Viv, ontzettend bedankt voor je vertrouwen en open antwoorden!

Foto’s: Viv
– Viv met toen nog een krachtig en functioneel lijf op de Te Araroa route in Nieuw Zeeland.
– Naast haar bed liggen schelpen en stenen met een bijzondere verbintenis met plaatsen en mensen.
– Een stukje rivierbedding op bed om even met de voeten dat gevoel van wildernis en vrijheid aan te kunnen raken.
– Lekker uitrusten is er niet bij in een pijnlijk en ziek lijf vol adrenaline.

Leef jij als vrouw met ME bedgebonden en wil je je laten interviewen? Neem contact op via vrouwmetme@gmail.com.