Ja. Dat is het.
Myalgische Encefalomyelitis (ME) is géén vermoeidheid. Het is een zeer ernstige, chronische multi-systeemziekte ziekte die mensen volledig bedlegerig kan maken, die levens verwoest, en toch al decennialang wordt afgedaan als aanstellerij of een gedragsstoornis. Dit niet erkend worden heeft gevolgen: er is gebrek aan zorg, oplossingen en biomedisch onderzoek.
Elk jaar op 12 mei staan we wereldwijd stil bij ME. Niet om aandacht te vragen omwille van de aandacht, maar omdat mensen met ME die aandacht keihard nodig hebben. In de spreekkamer, in de politiek en in het onderzoeksbudget.
Wat je moet weten
ME treft naar schatting 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd. In Nederland gaat het volgens de ME/cvs Vereniging om ongeveer 80.000 mensen. 75 % daarvan is vrouw. Veel patiënten krijgen pas na jaren een diagnose, áls ze die al krijgen. De ziekte kent geen erkende biomarker, geen passende behandeling en geen genezing.
Ongeveer 25 % van de ME-patiënten is ernstig ziek: grotendeels of volledig bedgebonden, decennialang tot de dood volgt in de vorm van orgaanfalen, euthanasie of andere, vaak door de situatie te laat herkende, ziektes als kanker. De ziekte kan het leven van iemand in enkele maanden volledig omgooien, op elke leeftijd, ook bij kinderen.
De zorg voor ME-patiënten in Nederland is ondermaats. Er is een gebrek aan ME-specialisten, er is geen gestandaardiseerde diagnostiek en geen behandelprotocol dat aansluit bij wat de wetenschap inmiddels weet. Huisartsen worden er nauwelijks in opgeleid. Patiënten worden nog steeds doorverwezen naar psychologen of revalidatieartsen, die werken met methoden die aantoonbaar schadelijk zijn.
De laatste jaren wordt er meer onderzoek gedaan naar de biologische mechanismen van de ziekte en is er ontdekt dat er sprake is van een verstoorde energiestofwisseling in cellen, een immuunsysteemdisfunctie en problemen met het autonome zenuwstelsel.
Het toegekende budget voor biomedisch onderzoek naar ME staat echter niet in verhouding tot het aantal patiënten met ME: “Tussen 2007 en 2015 werd wereldwijd slechts £47 miljoen in ME/cvs geïnvesteerd, vergeleken met £1,1 miljard voor Multiple Sclerose (MS), wat wijst op een aanzienlijke achterstand in onderzoeksgelden” (bron: ME-gids: link )
De financiering van ME-onderzoek in de VS is de afgelopen 15 jaar gestagneerd, terwijl er door de corona-pandemie en enorme stijging van ME-patiënten is. link
Ondertussen leven ME-patiënten in een verschrikkelijk isolement, dikwijls in armoede door gebrek aan een uitkering, zonder hulp die passend is bij de ernst van hun situatie. Sociale zekerheid, thuiszorg, toegang tot hulpmiddelen, alles moet bevochten worden met energie die er niet is.
Waarom 12 mei
12 mei is de geboortedag van Florence Nightingale, die zelf vermoedelijk aan een vergelijkbare ziekte leed. Maar de datum is bijzaak. Waar het om gaat, is dat er één dag per jaar is waarop patiënten, naasten, onderzoekers, mantelzorgers en zorgverleners gezamenlijk zichtbaar zijn. Waarop de ziekte een naam krijgt, een smoel en een stem.
Is dat genoeg? Nee. Maar het is een begin. En voor mensen die het grootste deel van de dag in bed liggen, weinig energie hebben en zelden gehoord worden, telt elke keer dat er aandacht is voor hun situatie. Zo krijgen ze hopelijk toch het gevoel dat ze nog meetellen.
Maar bovenal hopen we natuurlijk de buitenwereld te raken en ervan te overtuigen dat ook wij zorg nodig hebben,
Ik schrijf dit vanuit mijn bed, waar ik een groot deel van de dag lig. Ik heb ME. Dit is mijn leven, en dat van tienduizenden anderen in Nederland, volwassenen én kinderen.
We zijn er. Hoor ons. Zie ons. Help ons.
Martine
Vrouw met ME
Vrouw met ME 