Een routekaart voor ME-onderzoek – Aflevering 48: Reproductieve Gezondheid en ME – Roumiana Boneva en Elizabeth Unger

ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en bespreekt alle presentaties tot in detail. Op 15 mei 2024 werden alle gebundelde suggesties in een adviesrapport aangeboden aan de NIH/NINDS. Op 5 januari 2024 had het zevende webinar van de cyclus het onderwerp ‘Minder bestudeerde pathologieën van ME’. Dit webinar bestond uit negen presentaties, waaronder een lezing van Roumian Noneva en Elizabeth Unger over wat er bekend is over reproductieve gezondheid en ME. ME Centraal maakte daar een samenvatting van en we kregen toestemming het stuk op Vrouw met ME te plaatsen.

Hier op de site plaatsen we de volledige samenvatting, op Facebook een ingekorte versie

Roumiana Boneva en Elizabeth Unger spraken tijdens de laatste presentatie van dit webinar over wat zij te weten waren gekomen over reproductieve gezondheid en ME. En dat was eigenlijk heel weinig, dat gaven zij zelf ook toe. Er is gewoon, zo benadrukten zij aan het eind van hun presentatie, heel weinig bekend. Vooral omdat er niet naar gevraagd wordt door onderzoekers. Het maakt voor de hormonale analyses namelijk nogal wat uit of iemand in de menopauze is of niet, of midden in een menstruele cyclus. De hele fysiologische gesteldheid van een vrouw is dan anders. Er zijn maar weinig gedegen studies gedaan naar de gynaecologie en hormonen. Gegevens daarover zijn heel, heel weinig beschikbaar. Dat komt vooral door een gebrek aan kennis en aandacht voor deze aspecten.

Wat weten we dan eigenlijk wel?

We weten dat ME veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. We weten ook dat meerdere vrouwelijke aandoeningen risco-factoren zijn voor ME, zoals hysterectomy (baarmoederverwijdering), endometriose (zie de presentatie van Emelia von Saltza in deze webinar), cysten in de eierstokken, onregelmatige menstruatie, vleesbomen, of melkvloed. Deze conclusies kunnen worden getrokken uit twee onderzoeken van het Amerikaanse CDC (Centers for Disease Control and Prevention) die door Roumiana werden aangehaald: een onderzoek in Kansas en een in Georgia in de VS, met vrouwelijke onderzoekpopulaties van 36 patiënten in Kansas en 84 in Georgia. Daarnaast werd in deze studies geobserveerd dat de menopause op jongere leeftijd inzette, en dat het aantal reproductieve jaren bij ME-patiënten korter was.

Deze risicofactoren kunnen op de volgende wijze grafisch worden weergegeven, waarbij opvalt dat voornamelijk hevig bloedende menstruaties het meest voorkomende probleem was bij vrouwen met ME, tot wel drie tot vier keer zo vaak als bij gezonde controles.

Let wel, deze resultaten geven ‘associaties’ weer, dus patiënten die zowel het een als het ander hebben tijdens het onderzoek. Dit geeft niet noodzakelijkerwijs een oorzakelijk verband aan.

Naast de zware bloedingen rapporteerde de helft van de patiënten dat zij eveneens bloedingen hadden tussen de menstruatie-cycli in. Ruim een derde klaagde over het feit dat zij wel eens menstruaties overslaan. Bij de controlegroep waren deze percentages veel lager.

Voor wat betreft zwangerschap is het beeld minder duidelijk. Er zijn maar weinig studies gedaan op dit vlak. Een oude studie uit 2004 geeft aan dat bij ongeveer 30% van de vrouwen de ME-symptomen verbeterden tijdens hun zwangerschap, maar een vergelijkbaar percentage meldde een verslechtering. Er dient urgent verder onderzoek gedaan te worden op dit gebied, benadrukt dokter Boneva, om betere richtlijnen voor ME en zwangerschap te kunnen ontwikkelen.

Tenslotte, zegt zij, is het hoewel ME veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, belangrijk om onderzoek te doen naar ME en mannelijke vruchtbaarheid. Mannen worden vaak vergeten bij dit soort studies, maar reproductieve hormonen en hormonale veranderingen spelen ook bij mannen met ME een grote rol. Bij Long Covid bijvoorbeeld zijn er symptomen gevonden bij mannen met erectieproblemen en verlaagde aantallen zaadcellen.

Wat moeten we nu weten?

Het belangrijkste is, volgens dokter Boneva, dat we de mechanismen beginnen te begrijpen waarbij deze gynaecologische en hormonale condities bijdragen aan ME, de aanzet tot en de ontwikkeling van de verschillende symptomen. Bijvoorbeeld

1. Is het zo dat verlaagde gehaltes van geslachtshormonen bijdragen aan de ontwikkeling van ME-symptomen door bekende ziektemechanismen te beïnvloeden, zoals: – Verstoorde slaap; – Het verlies van de beschermende effecten van progesteron en estradiol, hormonen die onder andere helpen bij de detectie van giftige stoffen; – De verhoging van de ontstekingsremmende stoffen; – De verlaging van oestrogeen en progesteron die een invloed heeft op de herstelmechanismen van het lichaam.

2. Maar ook of bijvoorbeeld infecties, die de aanzet tot ME kunnen zijn een invloed kunnen hebben op gynaecologische gebeurtenissen.

Onderzoeksprioriteiten

Om de onderliggende mechanismen te begrijpen dienen we:

· Systematisch de gynaecologische en reproductieve ‘geschiedenis’ van de patiënten te verzamelen;

· Systematisch de steroïde hormoongehaltes te verzamelen en te correleren aan de ME-symptomen. Dit zou niet alleen bij dit soort hormoongerelateerde studies moeten gebeuren maar bij alle ME-studies.

· Gegevens over het geslacht, de status van bijvoorbeeld menopause of menstruatiecyclus, en ook hormoontherapie, te verzamelen;

· (Eindelijk) ME op mannelijke fertiliteit en sexuele functionaliteit te bestuderen;

· De invloed van zwangerschap op ME te bestuderen;

· De rol bestuderen van infecties van het urogenitale stelsel. Bron tekst en afbeelding: NINDS Vertaling en bespreking: ME Centraal Interesse in de overige afleveringen? Die vind je hier.