Naar aanleiding van de post gisteren over het project 𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝, ontvingen we deze ontroerende bijdrage die we anoniem plaatsen:Met ME zou ik het liefst vandaag nog in de handen zijn van een team specialisten en behandelaars die mij en alle andere PAIS patiënten snel naar een zorgeloos gezond leven … Meer lezen over Waar zou ik willen zijn, als het kon?
I Would Be Here If I Could
Waar zou jij naartoe gaan als je kon? Het strand, een park, een café waar je vroeger elke week zat? Een bospad dat je kent als je eigen broekzak? Een plek die er nog steeds is, maar voor jou door je ziekte onbereikbaar is geworden? De Britse kunstenaar Alison Larkman stelde zichzelf die vraag vanuit … Meer lezen over I Would Be Here If I Could
Blij met een slechte uitslag?
Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen. Die opmerking gaf … Meer lezen over Blij met een slechte uitslag?
Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
Waarom worden sommige vrouwen na een infectie langdurig ziek, terwijl anderen herstellen? En wat maakt ME/CVS zo moeilijk te diagnosticeren? Een van de grote problemen is dat er nog geen betrouwbare biomarker bestaat, een meetbare aanwijzing in het bloed die de diagnose kan bevestigen. Onderzoekers zoeken daarom naar nieuwe sporen. In deze studie, waarbij uitsluitend … Meer lezen over Samenvatting eiwit- en miRNA-profielen in extracellulaire blaasjes als biomarkers voor postinfectieuze ME/CVS
‘Meervoud van moe is moeder’
Mensen met kinderen herkennen zich vast in de uitdrukking: ‘Meervoud van moe is moeder’. Ik hoorde deze voor het eerst tijdens mijn eerste zwangerschap. “Weer zo’n cliché”, dacht ik. Maar zoals de meeste clichés irritant zijn, zo zit er in allemaal ook een kern van waarheid. Toen de kinderen klein waren en de nachten onderbroken … Meer lezen over ‘Meervoud van moe is moeder’
Een routekaart voor ME-onderzoek – Aflevering 48: Reproductieve Gezondheid en ME – Roumiana Boneva en Elizabeth Unger
ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en bespreekt alle presentaties tot in detail. Op 15 mei 2024 werden alle gebundelde suggesties in een adviesrapport aangeboden aan de NIH/NINDS. Op 5 januari 2024 had het zevende webinar van de cyclus het onderwerp ‘Minder bestudeerde pathologieën van ME’. Dit webinar bestond uit … Meer lezen over Een routekaart voor ME-onderzoek – Aflevering 48: Reproductieve Gezondheid en ME – Roumiana Boneva en Elizabeth Unger
ME/CVS: wanneer een lichamelijke ziekte “psychologisch” wordt gemaakt
ME/CVS is een lichamelijke ziekte die nog te vaak in het psychologische hoekje belandt. Niet omdat daar bewijs voor is, maar omdat hulpverleners vastlopen. Ze zien uitputting, functieverlies en een patiënt die niet herstelt zoals verwacht. En als het niet past in het vertrouwde medische kader, schuift het systeem je te makkelijk door naar “het … Meer lezen over ME/CVS: wanneer een lichamelijke ziekte “psychologisch” wordt gemaakt
In bed met Viv
Viv (43) heeft 8,5 jaar ME en ligt nu bijna 6 jaar in bed. Ze woont alleen en krijgt 2 x per dag thuiszorg (soms 3 keer) om haar te helpen met ontbijt en lunch. Ze liet zich door Vrouw met ME interviewen over haar leven in bed. Het bed als plek Hoe ziet jouw … Meer lezen over In bed met Viv
12 mei: Wereld ME Dag. Is dat nou echt nodig?
Ja. Dat is het. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is géén vermoeidheid. Het is een zeer ernstige, chronische multi-systeemziekte ziekte die mensen volledig bedlegerig kan maken, die levens verwoest, en toch al decennialang wordt afgedaan als aanstellerij of een gedragsstoornis. Dit niet erkend worden heeft gevolgen: er is gebrek aan zorg, oplossingen en biomedisch onderzoek. Elk jaar … Meer lezen over 12 mei: Wereld ME Dag. Is dat nou echt nodig?
Nieuwe columniste: Chantal
Nieuwe columniste: Chantal Alsof je de eerste schooldag beleeft. Sjouwend met een zware tas, zoekend naar de juiste ruimte. Onzeker over wat de toekomst brengt. Opkijken naar anderen, die al wel weten wat de (ongeschreven) regels zijn. Hopen dat zij jou accepteren, zoals je bent, en je helpen om deze nieuwe fase te ontdekken. Ook … Meer lezen over Nieuwe columniste: Chantal
Vrouw met ME 