Ziekte heeft niet alleen gevolgen op sociaal, fysiek, cognitief of emotioneel vlak. Ook praktisch verandert er heel veel. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, vragen nu om planning, overleg en aanpassing. Een ziekte als ME heeft grote invloed op families en gezinnen. De zieke partner kan niet meer mee naar familiebijeenkomsten of verjaardagen, of alleen onder … Meer lezen over De gevolgen van ziekte op praktisch gebied
๐ข๐๐ฑ๐ฒ๐ฟ ๐๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฒ๐ป ๐บ๐ฒ๐ ๐ ๐: ๐๐ฎ๐ ๐๐ฒ๐๐ฒ๐ป ๐๐ฒ ๐ฒ๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐น๐ถ๐ท๐ธ?
De meeste wetenschappelijke studies naar ME richten zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar. Tegelijk weten we dat er duizenden ME-patiรซnten ouder zijn. Over wat ouder worden met ME precies betekent, is echter opvallend weinig bekend. Dit gebrek aan kennis heeft gevolgen voor zorg, erkenning en toekomstperspectief van patiรซnten. De wetenschappelijke literatuur over … Meer lezen over ๐ข๐๐ฑ๐ฒ๐ฟ ๐๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฒ๐ป ๐บ๐ฒ๐ ๐ ๐: ๐๐ฎ๐ ๐๐ฒ๐๐ฒ๐ป ๐๐ฒ ๐ฒ๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐น๐ถ๐ท๐ธ?
Herbeleving trauma
Trigger warning: dit verhaal gaat in op de impact van seksueel geweld en traumatische herbeleving tijdens een medisch onderzoek.Dit is een persoonlijk ervaringsverhaal over traumaherbeleving na seksueel geweld, getriggerd door een medisch onderzoek.Bij chronisch zieke mensen kunnen medische handelingen, lichamelijke kwetsbaarheid en verlies van regie onverwacht oude traumaโs activeren, ook wanneer eerdere therapie als succesvol … Meer lezen over Herbeleving trauma
Zwangerschap en bevallen met ME
Introductie bij het artikel โZwangerschap bij vrouwen met ME/CVSโ, Rosemary Underhill Onderstaande tekst is een vertaling van een publicatie van de New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association uit 2009, geschreven door arts Rosemary Underhill. Hoewel het artikel waardevolle informatie bevat over zwangerschap, bevalling en moederschap bij vrouwen met ME/CVS, is het belangrijk te beseffen dat … Meer lezen over Zwangerschap en bevallen met ME
Verandering
Tot nu toe verscheen er op Vrouw met ME twee keer per week een nieuw bericht. Op maandag een column, op donderdag een verdiepend achtergrondartikel. Daarbij plan ik altijd ongeveer een maand vooruit. Dat betekent dat er de komende weken nog even volgens dit vaste ritme gepubliceerd wordt. In de praktijk merk ik echter dat … Meer lezen over Verandering
Heimwee
In het Zuiden, in dat warme gouden licht, Denk ik terug aan hoe ik ooit bewoog, Aan een lichaam dat vanzelf wist wat het moest doen, Aan een evenwicht dat ik niet hoefde te zoeken. Zwemmen in de zee, Handen tegen rotsen, Gekkoโs die op muren kleven, Boeken die zich lieten verslinden Zonder dat de … Meer lezen over Heimwee
Verkennend onderzoek naar de rol van autoantistoffen bij vrouwen met long COVID en ME
Verkennend onderzoek naar de rol van autoantistoffen bij vrouwen met long COVID en ME Recent verscheen er een interessant onderzoek waarvan we hier een samenvatting plaatsen, Dit onderzoek verkent of autoantistoffen, die ontstaan wanneer het immuunsysteem per ongeluk lichaamseigen structuren aanvalt, een rol spelen bij long COVID en ME. De onderzoekers vonden dat deze autoantistoffen … Meer lezen over Verkennend onderzoek naar de rol van autoantistoffen bij vrouwen met long COVID en ME
๐๐ข๐๐ฎ๐ฐ๐ฃ๐๐๐ซ๐ฌ๐ฐ๐๐ง๐ฌ
De eerste dag van een nieuw jaar voelt voor veel mensen als een schone lei. Voor ons, vrouwen die leven met ME, ligt dat vaak anders. Goede voornemens kunnen pijnlijk of confronterend zijn wanneer we leven met grenzen die niet verdwijnen door wilskracht of planning. Daarom kiezen wij vandaag voor iets anders dan grote plannen. … Meer lezen over ๐๐ข๐๐ฎ๐ฐ๐ฃ๐๐๐ซ๐ฌ๐ฐ๐๐ง๐ฌ
Leedconcurrentie
Regelmatig schrijf ik stukjes over mijn LC/ME. Altijd met een zekere mate van schroom. Waarom? Omdat er nog zo veel meer mensen zijn met veel ernstigere ME (volgens mijn zelfdiagnose ben ik moderate-severe). Wie ben ik om te klagen (want zo voelt het dan) over mijn beperkingen en mijn strubbelingen. Terwijl een ander de hele … Meer lezen over Leedconcurrentie
๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฒ ๐ธ๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฑ๐ฎ๐ด
Vandaag is een dag die voor iedereen anders voelt. Sommige vrouwen met ME vieren kerst in een klein gezelschap, anderen in stilte en voor weer anderen is het een dag als andere dagen, omdat verstoring van de regelmaat er teveel inhakt. Er zijn patiรซnten die proberen mee te doen aan een diner of cadeau-moment, en … Meer lezen over ๐๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฒ ๐ธ๐ฒ๐ฟ๐๐๐ฑ๐ฎ๐ด
Vrouw met ME 