Zwanger worden met ME. Voor veel vrouwen is het een vraag die ze zichzelf nauwelijks durven stellen, omdat het antwoord zo onzeker is. Wat doet een zwangerschap met een lichaam dat al op zijn grenzen leeft? Wat betekent moederschap als energie je kostbaarste bezit is? En hoe neem je zo'n beslissing zonder goede informatie, zonder … Meer lezen over ‘Gewoon doordoen’. Trieneke over zwangerschap en moeder zijn
Bedankt voor de tip
Als ik alles opvolgde, wat mensen mij adviseerden... Dan had ik geen geld meer over in mijn zak. Geen ruimte in mijn medicijnenkast. Alle supplementen van de drogist gekocht. En die van die ene speciale winkel met dat ene merk. Dan had ik therapie gevolgd, die slecht voor me was. Dan had ik honderd artsen … Meer lezen over Bedankt voor de tip
Goed ziek zijn
Goed ziek zijn Goed ziek zijn lijkt nog een hele kunst. Je doet het niet snel goed. Als je je te veel verzet tegen je ziekte of beperking word je verweten dat je je herstel in de weg staat, maar als je je ziekte of beperking echter te veel accepteert of aanvaardt is het ook … Meer lezen over Goed ziek zijn
Op eieren lopen
Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig. Maar … Meer lezen over Op eieren lopen
Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Ik heb te vaak meegemaakt hoe het voelt wanneer je lichaam schreeuwt dat er iets fout zit, maar je zorgverlener doet alsof het allemaal wel meevalt. Zeker als vrouw. Je krijgt te horen dat je resultaten “normaal” zijn, dat het “wel stress” zal zijn. Ze hoeven er niet bij te zeggen dat ze denken dat … Meer lezen over Medical gaslighting – en hoe het vrouwen sloopt
Gevolgen van ziekte
Eerder gingen we in op gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar er zijn natuurlijk ook daarbuiten aspecten die een rol spelen. Denk aan werk en inkomen, school, zorginstanties, financiële druk, ziektekosten die oplopen. Kinderen die zich aanpassen. Het verlies van regie en identiteit van de zieke partner. De gevolgen voor de relatie. En … Meer lezen over Gevolgen van ziekte
Ouder worden met ME, een leven lang niet gezien
Op ons artikel over ME en ouder worden reageerde Lisa. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt. Geen erkenning, … Meer lezen over Ouder worden met ME, een leven lang niet gezien
Nieuw Onderzoek: Een op chronobiologie gebaseerd protocol voor multi-omische mapping (*) van de menstruatiecyclus en dag-nacht-ritmes bij ME/CVS en long COVID
Vrouwen worden onevenredig vaak getroffen door ME/CVS en long COVID. Toch houden veel studies nog altijd geen rekening met menstruatiecycli en dagelijkse hormoonschommelingen. Het lichaam wordt daarbij impliciet behandeld alsof het biologisch stabiel is, terwijl juist hormonale en circadiane ritmes voortdurend invloed hebben op klachten, belastbaarheid en herstel. In 2025 is in het wetenschappelijke tijdschrift … Meer lezen over Nieuw Onderzoek: Een op chronobiologie gebaseerd protocol voor multi-omische mapping (*) van de menstruatiecyclus en dag-nacht-ritmes bij ME/CVS en long COVID
Kun je je even voorstellen?
Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele en alledaagse vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Wat bepaalt je identiteit? Het begin lukt nog wel: naam en leeftijd is vaak een goed startpunt. Maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, … Meer lezen over Kun je je even voorstellen?
Gevolgen van ziekte: financiële stress
Eerder gingen we in op de gevolgen van ziek zijn op huishoudelijk gebied, maar ziekte werkt door op veel meer terreinen dan alleen het dagelijks functioneren binnenshuis. Werk en inkomen veranderen, school en opleiding komen onder druk te staan, contacten met zorginstanties nemen toe en kinderen passen zich aan aan een nieuwe werkelijkheid, terwijl de … Meer lezen over Gevolgen van ziekte: financiële stress
Vrouw met ME 