Zwanger worden met ME. Voor veel vrouwen is het een vraag die ze zichzelf nauwelijks durven stellen, omdat het antwoord zo onzeker is. Wat doet een zwangerschap met een lichaam dat al op zijn grenzen leeft? Wat betekent moederschap als energie je kostbaarste bezit is? En hoe neem je zo’n beslissing zonder goede informatie, zonder begeleiding, zonder dat iemand je serieus neemt?
Trieneke (69) deed het zonder dat er ook maar een naam bestond voor wat ze had.
Trieneke (69) is getrouwd en kreeg twee kinderen terwijl ze ME had. In 1977 en 1978 beviel ze in het ziekenhuis in Kortrijk, België. Haar ME-diagnose dateert van 36 jaar geleden bij Dr. Lambrecht in Gent, maar ze is al sinds haar 12e ziek. ‘Mijn gezondheid was een ramp op alle gebied’, schrijft ze. Alleen werd toen ze jong was geen naam aan haar ziekte gegeven, laat staan dat ze steun kreeg. Die kwam pas na haar diagnose: ‘Dr Lambrecht zei tegen mijn man: ‘Mijnheer, je vrouw is erg ziek. Sindsdien heb ik alle steun van hem’
Periode vóór de zwangerschap
De ME had een grote impact op haar dagelijks functioneren en belastbaarheid: ‘Ik was altijd uitgeput, kon me niet concentreren, had overal pijn en ik verborg het altijd. Ik moest daar thuis niet mee aankomen. Ik moest ook jobs doen om zak- en schoolgeld te verdienen. Ik had altijd infecties, al vanaf ik geboren ben. Ik ben vele malen opgenomen met besmettelijke infecties. Ik heb geen kleuterschool kunnen doorlopen, want ik sliep altijd de ganse namiddag en één halve dag school bracht al een infectie mee’
Kinderwens
In 1976 trouwde ze op 20-jarige leeftijd en al snel was er een kinderwens. Trieneke had niet het gevoel dat ze toentertijd voldoende informatie had over wat ME zou kunnen betekenen voor een zwangerschap. CVS bestond toen immers absoluut niet! Zij en haar man wilden graag kinderen, Het was meteen een schot in de roos en 10 1/2 maand later beviel ze ook nog van een tweede kindje.
Als er al twijfels waren, dan werden die genegeerd: ‘Ik was het gewoon om me door de dag heen te slepen en er veranderde ook niets, dit was hoe ik was, 20 jaar oud.’
Er werden hierover geen gesprekken gevoerd met zorgverleners en de omgeving. Ze stuitte alleen maar op onbegrip. Ze kreeg ook geen concrete adviezen of begeleiding: ‘Ik moest maar een beetje beter mijn best doen, het is normaal dat je moe bent tijdens een zwangerschap’.
Ook met de vele infecties die ze continu had, werd niets gedaan: ‘Ik was altijd al een kasplantje geweest en daar moest ik het maar mee doen. En veel vitamientjes eten! Dat zou zeker helpen!’
Zwangerschap
Haar zwangerschap betekende nóg meer uitputting en een verslechtering van de ME-klachten. Trieneke kon bijna niets tijdens de zwangerschap maar forceerde zichzelf enorm. Ze was het gewend pijn te hebben en te zwijgen over haar uitputting. Haar lichaam kon het zwanger zijn niet goed aan en de tweede zwangerschap, direct erna, was zeer belastend voor haar.
Medische begeleiding was er niet, ook werden haar ME-klachten ook nu niet serieus genomen, laat staan dat er aandacht was voor energiemanagement, rust en het voorkomen van overbelasting: ‘Er bestond nog niets, zelfs niet een naam voor mijn uitputting.’
De bevalling: oerkracht
Trieneke beviel op natuurlijke wijze en zegt erover: ‘Op zo’n moment ben je een oermens en de adrenaline zorgt voor kracht en uithouding.’ Maar ook nu weer was er nul aandacht voor haar situatie of haar beperkte herstelvermogen.
Terugkijkend miste ze veel. Ze had behoefte aan ‘rust, begeleiding en veel hulp, zowel voor de baby als in het huishouden. Maar ik moest alles zelf doen en stond er niet bij stil. Gewoon doordoen’
In de periode na de bevalling verliep haar herstel rampzalig en ze verslechterde: ‘Ik was een ware zombie, ik hoorde mijn baby huilen en ik kon mijn bed niet uit. Precies een coma. Met twee baby’s was het nog veel erger.’
Ook nu weer werden haar klachten niet serieus genomen: ‘Iedereen is moe en je moet een beetje meer bewegen. Dat zeiden de dokters ook tegen mijn man. Aanstellerij was het.’ Ruimte om aan te geven dat het niet ging was er niet.
Weer zwanger
Drie maanden na de geboorte van haar eerste kind, werd ze opnieuw zwanger. Deze tweede zwangerschap was nog zwaarder omdat ze een zeer ondernemend kleintje met ADHD thuis had, dat overal op kroop en weer van af viel. Ook nu weer kreeg ze geen begeleiding
Moederschap en gezin
De ME heeft veel invloed gehad op haar rol als moeder, vooral in de eerste jaren: ‘Ik verstopte mijn uitputting. Mijn kindjes kwamen altijd ’uit een doosje’, mijn huishouden, waarvoor ik geen hulp kreeg, was perfect. Mijn kinderen kregen geen eten uit potjes, altijd vers en ook iedere dag een vers gesneden fruitpapje.’
Trieneke bleef bewust thuis om voor haar kind te zorgen, ondertussen had haar man twee banen. Ze stond er dus helemaal alleen voor. De kindjes lagen al in bed als hij thuiskwam.
‘Het was een verschrikkelijke tijd omdat niemand me begreep. Ik heb het ontzettend zwaar gehad, ik heb zelfs nog bovenaan de trap gestaan en gedacht, mocht ik me nu naar beneden laten vallen, zou ik dan een gebroken been hebben en zes weken kunnen rusten? Maar mijn kindjes dan! Echt, ik wilde alleen maar slapen en begrepen worden in plaats van weggezet te worden als profiteur. Zelf mijn schoonfamilie zag me als een lui mens, dat kinderen kreeg om niet te moeten werken en die roddels werden gretig verspreid. Nu aanvaard ik van niemand meer dat ik vernederd word. Ik weet nog altijd niet hoe ik het gedaan heb. De dokters spraken ook mijn man aan, dat het allemaal tussen mijn oren zat…
Met de huidige kennis van nu over ME, zou Trieneke andere keuzes hebben gemaakt: “Ik denk niet dat we aan kinderen zouden begonnen zijn. Ofwel een heel goede omkadering gezocht hebben, want als die moederklok tikt kan je er weinig tegen doen.
Aan anderen vrouwen geeft ze mee dat ze, als ze het overwegen, moeten zorgen voor een uitgebreid netwerk.
Het verhaal van Trieneke speelt zich af in een tijd waarin ME nog geen naam had, laat staan begrip of begeleiding. Maar de kern van wat ze beschrijft, het doorzetten terwijl niemand ziet hoe zwaar het is, het verbergen van uitputting, het gebrek aan steun, is voor veel vrouwen met ME nog altijd herkenbaar.
Wat haar verhaal zo raak maakt, is die ene zin die alles samenvat: gewoon doordoen. Niet omdat het kon, maar omdat er geen alternatief was.
Hartelijk dank Trieneke!
Op Facebook is de ingekorte versie van dit interview te lezen:
Afbeelding: Pixabay
Vrouw met ME 