Hillary Johnson is de auteur van Osler’s Web, het standaardwerk over de geschiedenis van ME in Amerika. Op haar Substack schrijft ze over de politieke en wetenschappelijke verwaarlozing van de ziekte. Dit artikel verscheen eerder in het Engels.
In deze tweedelige serie trekt Johnson een rechte lijn van eeuwenoude vrouwenhaat in de geneeskunde naar de hedendaagse verwaarlozing van ME. Ze laat zien hoe invloedrijke mannelijke wetenschappers en federale instellingen decennialang actief hebben bijgedragen aan het kleineren van een ziekte die voornamelijk vrouwen treft, met dodelijke gevolgen.
Dit is een samenvatting van deel één.
Er loopt een rechte lijn van Hippocrates’ theorie over de zwervende baarmoeder en vrouwelijke hysterie, via de heksenprocessen van Salem, naar het falen van de geneeskunde om myalgische encefalomyelitis serieus te nemen. De geschiedenis van ME is grotendeels een geschiedenis van minachting voor vrouwen, door invloedrijke mannelijke wetenschappers en de instellingen die hen steunden.
Een vrouwenziekte
ME treft iedereen, maar vrouwen onevenredig zwaar. Twee derde tot vier vijfde van alle patiënten is vrouw. Het CDC registreerde bij 3,3 miljoen Amerikanen een officiële ME diagnose, waarvan ongeveer 1,7% vrouwen en 0,9% mannen op de totale bevolking. Maar die cijfers zijn waarschijnlijk een onderschatting: negen op de tien patiënten is niet gediagnosticeerd, mede omdat artsen klachten van mannen sneller serieus nemen en hen vaker de diagnose geven. Wereldwijd gaat het om naar schatting 67 miljoen mensen, veel meer dan de 2,8 miljoen mensen met multiple sclerose.
Johnson stelt expliciet de vraag: als ME even vaak of vaker mannen zou treffen, zou het dan al tientallen jaren de minst gefinancierde ziekte zijn? Het antwoord is nee. Mannen met ME zijn overigens niet gevrijwaard van de gevolgen van dit seksisme. Zij zijn in hetzelfde moeras terechtgekomen. Hun ziekte is evenmin serieus genomen, hun leven evenzeer van hen afgenomen.
De hysteriehypothese
De hedendaagse afwijzing van ME als vrouwelijke aanstellerij heeft een duidelijk beginpunt. In 1970 bestudeerden de Britse psychiaters Colin McEvedy en A. William Beard de dossiers van een ME uitbraak in 1955 onder 300 verpleegkundestudenten in het Royal Free Hospital in Londen. Hun conclusie: Het enige bewijs daarvoor was het hoge aantal vrouwen onder de patiënten. McEvedy zou later hebben gezegd dat hij dacht dat dit voor hem een makkelijke promotie zou zijn.
Ze herschreven de geschiedenis om hun eigen conclusie te onderbouwen, zonder nieuw bewijs en ontkrachtten daarmee decennia aan zorgvuldig onderzoek naar ME uitbraken in Britse en Amerikaanse instellingen. De omarming van de hysteriehypothese door de Britse medische wereld, weerspiegelde hoe diepgeworteld vrouwenhaat was in de wetenschappelijke en medische cultuur van die tijd.
De gevolgen waren dodelijk. In 2017 stierf de 21-jarige Merryn Crofts thuis van de honger, omdat ze niet terug wilde naar een ziekenhuis, waar artsen weigerden met sondevoeding te beginnen. Ze geloofden niet dat haar onvermogen om te slikken een fysieke oorzaak had. Een lijkschouwer verklaarde ME later tot doodsoorzaak.
Ze was niet de enige. Sophia Mirza werd in 2018 tegen haar wil uit haar huis gehaald en opgesloten in een psychiatrisch ziekenhuis, zonder medische zorg. Ze stierf na thuiskomst, 32 jaar oud.
In 2021 stierf de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill thuis, na drie ziekenhuisopnames waarbij artsen haar uitdroging en ondervoeding niet behandelden. Ook hier was ME de officiële doodsoorzaak.
Haar vader, journalist Sean O’Neill, verwoordde het in 2024 zo: “Er heerst een cultuur en een houding waarin ME niet bestaat.”
Amerika in de jaren tachtig
ME was in de jaren tachtig geen nieuwe ziekte, maar nauwelijks bekend bij Amerikaanse artsen. Dat veranderde toen het aantal ME-patiënten dramatisch steeg, gelijktijdig met de opkomst van aids. Hillary Johnson acht het ongeloofwaardig dat deze twee samenvallende epidemieën geen verband met elkaar hielden, maar dat verband is nooit onderzocht.
In 1984 en 1985 trok een uitbraak in Incline Village, Nevada, de aandacht. Maar die uitbraak weerspiegelde slechts wat er elders ook gebeurde. Onderzoek in Nevada in 1993 vond een besmettingspercentage van 4,1%, buitengewoon hoog voor welke ziekte dan ook. Onderzoekers concludeerden dat halverwege de jaren tachtig een tot dan toe onbekend virus de bevolking had getroffen die er geen weerstand tegen had opgebouwd.
De federale gezondheidsinstanties reageerden niet. Epidemiologen van het CDC buitelden over elkaar heen om zich te distantiëren van ME. Het belachelijk maken van ME en haar patiënten werd een ritueel onder mannelijke collega’s, een manier om de eigen macho-status te bevestigen. Terwijl het Congres jaar na jaar geld stuurde voor ME onderzoek, was er tegelijkertijd sprake van financieel en wetenschappelijk wangedrag, waaronder leugens van hoge CDC leidinggevenden tijdens hoorzittingen.
De naamgeving als wapen
Het meest ingrijpende was de publicatie van nieuwe diagnostische criteria in 1988 in de ‘Annals of Internal Medicine’. De ziekte kreeg een nieuwe naam, Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), en daarmee verdween de bestaande wetenschappelijke literatuur naar de achtergrond. De criteria voor CVS waren vaag en subjectief, te beginnen met “vermoeidheid die zes maanden of langer aanhoudt.”
ME is geen vermoeidheid. Maar het V-woord zorgde decennialang voor een verkeer beeld van de ziekte. Onderzoek van de onderlinge correspondentie van de betrokken wetenschappers bevestigt dat dit een bewuste strategie was. De kerncriteria zijn vandaag de dag nauwelijks veranderd. Biomarkers ontbreken nog steeds.
Stephen Straus en de liggende vrouw
Bij de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) positioneerde infectieziektespecialist Stephen Straus zichzelf als dé nationale expert, met volledige steun van zijn baas Tony Fauci. In 1989 publiceerde hij een onderzoek onder 28 patiënten, waarin hij beweerde dat ME patiënten ongewoon hoge percentages psychische aandoeningen hadden. Bij nader onderzoek bleken die percentages, hoogtevrees en spinnenangst, niet hoger dan bij de algemene bevolking. Het NIH stuurde desondanks een persbericht naar 500 mediakanalen.
In zijn lezingen opende Straus standaard met een antieke houtsnede van een Victoriaanse vrouw achterovergeleund op een chaise longue. Het beeld lokte steevast waarderend gelach uit. Straus omschreef patiënten als vrouwen die het niet konden bolwerken, type B’s die probeerden type A te zijn maar faalden. Hij sprak graag over hun “verleden van onhaalbare ambities.” Zijn boodschap was helder: vrouwen namen kostbare ruimte in beslag in dokterspraktijken.
Tot zijn dood in 2006 bleef Straus ME nadrukkelijk framen als een vrouwenziekte, en daarmee als een niet bestaande ziekte.
De erfenis van deze mannen is een medische gemeenschap die veertig jaar lang is misleid. Een vals gevoel van veiligheid dat de minachting in stand houdt. Het leidt ertoe dat miljoenen mensen wereldwijd niet gediagnosticeerd zijn, niet behandeld worden, en in sommige gevallen sterven terwijl artsen hen niet geloven.
Deel twee volgt volgende week.
Op facebook is een ingekorte versie van deze samenvatting beschikbaar:
Bron: https://hillaryjohnson.substack.com/p/the-science-bros-and-violence-against Substack – Hillary Johnson: De wereld van Oslers web
Samengevat door MB voor Vrouw met ME
Vrouw met ME 