Hillary Johnson is de auteur van Osler’s Web, het standaardwerk over de geschiedenis van ME in Amerika. Op haar Substack schrijft ze al jaren over de politieke en wetenschappelijke verwaarlozing van de ziekte.
Ze publiceerde onlangs een tweedelige serie over iets wat zelden direct wordt uitgesproken: de rol van seksisme in de verwaarlozing van ME. Wij plaatsten vorige week een samenvatting van deel 1 waarin Johnson uitlegt dat er een rechte lijn loopt van Hippocrates’ theorie over de zwervende baarmoeder, via de heksenprocessen van Salem, naar de manier waarop ME vandaag de dag nog steeds wordt weggewuifd. Vandaag in deel 2 twee grote schandalen:
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte die vrouwen in verhouding veel vaker treft dan mannen. Wat de geschiedenis van ME zo opvallend maakt, is niet alleen de verwaarlozing ervan door medische en wetenschappelijke instellingen, maar de actieve, georganiseerde tegenwerking door invloedrijke mannen binnen Amerikaanse federale gezondheidsdiensten.
Hillary Johnson, die dit onderwerp al decennialang onderzoekt en in 1996 het boek Osler’s Web publiceerde, beschrijft in deel 2 twee centrale schandalen: het sluisfondsschandaal bij de Centers for Disease Control (CDC) en het structurele weigerbeleid bij het National Institutes of Health (NIH).
De CDC: geld dat verdween
Vanaf de jaren tachtig stroomden er duizenden brieven en telefoontjes binnen bij de Centers for Disease Control in Atlanta, van patiënten en hun families die wanhopig op zoek waren naar erkenning en hulp. De hoeveelheid vragen overtrof zelfs die over aids. Brieven werden letterlijk in kartonnen dozen gestapeld in de gangen van de afdeling die verantwoordelijk was voor ME-onderzoek. Toen de dozen vol raakten, werden de brieven weggegooid.
Vanaf 1987 stelde het Congres jaarlijks geld beschikbaar,dat bedoeld was voor ME-onderzoek. Dat geld kwam nooit aan op de juiste plek. Onder leiding van Brian Mahy, hoofd van de afdeling voor virale en rickettsiale ziekten, werd het geld stelselmatig omgeleid naar niet gerelateerde projecten, reizen, kantoorbenodigdheden en meubilair. Intussen getuigden hoge functionarissen jaar na jaar voor het Congres dat er volop onderzoek naar ME gaande was. Er was alleen helemaal helemaal geen onderzoek.
De wekelijkse bijeenkomsten over ME binnen de afdeling werden door medewerkers spottend het “Sneering Committee” (het Smalende Comité) genoemd: bijeenkomsten van uitsluitend mannen, gekenmerkt door speculatief gepraat en weinig serieuze
wetenschappelijke inhoud. Het ME-fonds werd intern aangeduid als “de gans die gouden eieren legt”, waarbij ME dus letterlijk gezien werd als een melkkoe (voor andere zaken buiten ME) en niet als een ziekte die aandacht verdiende.
In 1996 onthulde Johnson dit systeem in Osler’s Web. Twee federale instanties, de General Accounting Office en het ministerie van Volksgezondheid, bevestigden haar bevindingen in 1998. Mahy werd echter niet ontslagen. Hij bleef nog jaren werkzaam bij de CDC. De toenmalige directeur van de CDC verdedigde de wantoestanden publiekelijk door te stellen dat het geld was besteed aan “belangrijke ziekten.”
Het NIH: een beleid van niet-financieren
Het tweede grote schandaal speelt zich af bij het National Institutes of Health, de grootste bron van biomedisch onderzoeksgeld in de Verenigde Staten. Johnson beschrijft het NIH-beleid ten aanzien van ME als weinig anders dan een heel bewust “niet financieren.” Gedurende vrijwel de gehele afgelopen veertig jaar bedroeg het jaarlijkse ME-onderzoeksbudget tien miljoen dollar of minder, vaak slechts vijf miljoen.
Ter vergelijking: hooikoorts ontving meer. Zelfs de recente verhoging naar dertien miljoen dollar per jaar staat in schril contrast met de werkelijke omvang van de ziekte: omgerekend betekent dit minder dan vier dollar per gediagnosticeerde ME-patiënt per jaar, terwijl het totale NIH-budget in 2025 tweeënvijftig miljard dollar bedroeg.
Gerenommeerde virologen en epidemiologen die in de jaren tachtig en negentig onderzoeksvoorstellen indienden, vingen bot. De beoordelingscommissies van het NIH verwierpen aanvragen van onderzoekers die weigerden de psychologische verklaringstheorie, de zogenoemde “Crazy Lady”-theorie, als uitgangspunt te nemen.
Serieuze wetenschappers concludeerden daarop dat ME politiek te beladen was zich eraan te wagen en wendden zich tot andere aandoeningen. In het vacuüm dat ontstond, namen gedragswetenschappers en anderen die ME niet als een biomedische ziekte erkenden het onderzoeksveld over, dit nam zeker twee generaties in beslag.
In 2024 publiceerde het NIH slechts één intern onderzoek: een studie met zeventien patiënten. Toen ME-patiënten online kritiek uitten op de beperkingen van deze studie, reageerde de hoofdonderzoeker door te dreigen dat het NIH ME-onderzoek volledig zou staken als patiënten kritisch bleven. Alsof kankerpatiënten ook maar bedankt worden voor hun dankbaarheid als voorwaarde voor verder onderzoek. Inmiddels liggen er geen vervolgstudies gepland.
De tol voor vrouwen
Johnson plaatst dit alles in een bredere maatschappelijke context. ME dook op in de jaren tachtig, precies op het moment dat vrouwen voor het eerst echte economische en juridische autonomie begonnen te verwerven: het recht op krediet, op eigendom, op
werkplekbescherming. ME was in dat licht een wrede klap: een ziekte die vrouwen van de ene op de andere dag volledig uit het werkzame leven kon slaan.
De armoede die ME voor veel vrouwen met zich meebrengt, is een onderbelicht gevolg. Velen zijn aangewezen op minimale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Verzekeraars weigerden decennialang ME-claims systematisch, gebruikmakend van de pseudowetenschap die federale instellingen hadden voortgebracht om hun afwijzingen te rechtvaardigen. Al in 1994 meldde verzekeraar UNUM dat ME-claims tussen 1989 en 1993 met vijfhonderd procent waren gestegen, de grootste stijging van alle arbeidsongeschiktheidscategorieën.
Johnson beschrijft ook hoe artsen, aangemoedigd door de negatieve houding t.o.v ME van de federale instanties, patiënten jarenlang hebben getraumatiseerd. Vrouwen met ME behoren tot de ernstigst zieken in elke wachtkamer, maar worden regelmatig met minachting of ongeloof bejegend. Ze citeert een internist die openlijk vertelde dat artsen soms de spreekkamer uitkomen en “niet kunnen stoppen met lachen” na een consult met een ME-patiënt.
ME als geweld
Johnson eindigt met een scherpe stelling: de ongecontroleerde verspreiding van ME is in haar ogen een vorm van geweld tegen vrouwen, vergelijkbaar met huiselijk geweld. ME is neurologische schade, hersenletsel, net als de traumatische hersenletsels die jaarlijks 1,6 miljoen Amerikaanse vrouwen oplopen door partnergeweld. Het verschil is dat huiselijk geweld in theorie kan stoppen. ME is blijvend.
Het artikel sluit af met een actuele casus: in januari 2026 meldde de Britse publicatie The Canary dat een Londense ziekenhuis een ernstig zieke ME-patiënte van drieëntwintig jaar dreigde te stoppen met sondevoeding en zuurstof, haar verzoek om hospicezorg negerend. Het zijn patronen die Johnson al decennialang documenteert. En ze herhalen zich nog steeds.
Samen vormen de twee delen van Johnsons serie een ontnuchterend portret van een systeem dat niet per ongeluk heeft gefaald, maar structureel en bewust hulp aan ME-patiënten heeft geweigerd. Van de hysterie-conclusie op basis van niets in 1970, via de weg gegoooide brieven en omgeleid onderzoeksgeld bij de CDC, tot het bijna volledig ontbreken van financiering bij het NIH: het zijn geen losstaande incidenten maar schakels in dezelfde keten. Een keten die wordt bijeengehouden door minachting voor vrouwen en hun lichamen, en die generatie na generatie wordt doorgegeven.
Zolang twee derde tot vier vijfde van alle ME-patiënten vrouw is, en zolang die vrouwen niet worden geloofd, niet worden gefinancierd en niet worden behandeld, is dit geen medisch verhaal maar een politiek verhaal. En het is nog lang niet voorbij.
Samenvatting voor Vrouw met ME door MB
Bron: https://hillaryjohnson.substack.com/p/the-science-bros-and-violence-toward
Substack: Hillary Johnson
Op onze facebookpagina lees je een kortere samenvatting.
Vrouw met ME 