Moeder zijn met ME
Sommige vrouwen worden moeder terwijl ze ME hebben. Anderen zijn al moeder en ontwikkelen pas later ME. Beide situaties kennen veel uitdagingen, emotioneel, fysiek en organisatorisch. Want hoe doe je dat, moeder zijn, als je lichaam je in de steek laat?
De impact van ME op het moederschap verschilt sterk per persoon. Ze hangt af van de ernst van de ziekte, de aard van de klachten en van de mate van ondersteuning die er is.
Lichamelijke uitdagingen
Uitputting en energietekort
Moeder zijn, zeker met jonge kinderen, kost enorm veel energie. Energie die er bij ME vaak niet is voor alledaagse zorgtaken zoals aankleden, voeden, spelen of naar school brengen. Zelfs korte contactmomenten kunnen al te veel zijn.
Om binnen die beperkte energiegrenzen te blijven, gebruiken veel moeders met ME pacing: een strategie waarbij activiteiten worden gespreid over de dag, afgestemd op wat het lichaam aankan. Pacing betekent rustmomenten inplannen, taken verdelen in kleine stappen en overbelasting voorkomen. Met jonge kinderen is dat heel ingewikkeld, omdat hun ritme zelden te sturen is. Toch kan pacing helpen om iets van een balans te vinden.
Pijn en fysieke beperkingen
ME gaat vaak gepaard met spierzwakte, gewrichtspijn en overgevoeligheid voor prikkels. Het optillen van een kind, spelen op de grond, of zelfs rechtop zitten tijdens het eten, kan dan al te veel zijn.
Slaapstoornissen
Slaap is bij ME zelden herstellend. Ook als je lang slaapt, voel je je niet uitgerust. Nachtelijke zorg voor een baby, gebroken nachten of borstvoedingen kunnen de uitputting verergeren.
Cognitieve belasting en keuzes
Brain fog
Brain fog is een soort mentale mist. Denken, concentreren en onthouden gaan trager of moeizamer. Dat maakt gewone taken, zoals je kind helpen met huiswerk, afspraken onthouden of reageren op signalen, extra belastend. Zelfs gesprekken kunnen te veel zijn.
Medicatie en borstvoeding
Wie borstvoeding geeft, staat soms voor lastige keuzes rond medicatiegebruik. Niet alle medicijnen zijn veilig tijdens de borstvoeding, terwijl je die juist nodig kunt hebben om stabiel te blijven. Overleg met je arts is belangrijk: soms zijn er alternatieven, soms moet je een zorgvuldige afweging maken.
Pijnlijke realiteit
Het moederschap verandert als ME zich aandient. Had je al ME vóór je zwangerschap, dan ken je je beperkingen, maar de praktijk met een baby is vaak ingewikkelder dan verwacht. Werd je pas ziek nádat je moeder werd, dan verandert het ouderschap ingrijpend. Je bent ineens niet meer de moeder die je was.
In plaats van langs het voetbalveld te staan, lig je misschien samen in bed een boekje te lezen. In plaats van mee te doen, kijk je toe hoe je partner of ouders met je kind spelen. Je doet je best met creatieve oplossingen, maar de rouw om wat niet lukt, blijft.
Wat vertel je je kind?
Kinderen voelen meer dan je denkt. Ze zien dat jij minder kunt, stellen vragen of maken opmerkingen die hard binnenkomen. Misschien hangen ze meer aan je partner of een andere volwassene, dat kan pijnlijk zijn.
Toch kun je veel doen met eenvoudige en eerlijke uitleg. Je hoeft niet alles uit te leggen, maar wel genoeg om je kind gerust te stellen. Pas het gesprek aan naar de leeftijd van je kind en voorkom dat het zich verantwoordelijk gaat voelen.
Praten met je kind over ME
– Wees eerlijk, maar houd het simpel: “Mama is vaak heel erg uitgeput” of “Mijn lijf moet veel rusten om iets te kunnen doen.”
– Maak ruimte voor vragen, ook als je niet direct een antwoord hebt
– Gebruik beelden: een batterij die leeg is, een zandloper, op is op
– Zeg wat wél kan: “Ik kan niet mee naar het park, maar wel een verhaaltje voorlezen.”
– Vertel dat het niet hun schuld is. Jij bent nog steeds hun moeder
– Gebruik hulpmiddelen zoals het boek Mijn mama is moe van Floor Cartens of Mama is ziek maar je ziet het niet van Kolma.
Begeleiding en ondersteuning
Psychologische steun
Of je nu al ME had vóór je zwangerschap of pas later ziek werd, in beide gevallen kun je te maken krijgen met twijfel, angst of gevoelens van verlies. Mentale steun is dan belangrijk. Denk aan contact met lotgenoten, begeleiding door een therapeut of online groepen die herkenning bieden.
Praktische hulp
Moeders met ME kunnen meestal niet zonder hulp. Denk aan iemand die helpt in het huishouden, kookt, je kind ophaalt of opvangt na school. Heb je een partner, dan blijft extra hulp vaak nog steeds noodzakelijk.
Wat als er geen netwerk is?
Soms is er geen partner, familie of vriend die meehelpt. Dan wordt het nog zwaarder. Toch zijn er ook dan soms opties. Via de gemeente kun je ondersteuning aanvragen, zoals huishoudelijke hulp of hulp bij de zorg voor je kind. Ook organisaties zoals buurtgezinnen.nl of Humanitas bieden vrijwillige steun. Zoek daarnaast (online) lotgenoten. Je bent niet de enige.
Maatschappelijke steun in Nederland en België
In Nederland kun je via de Wmo hulp aanvragen, zoals zorg aan huis, begeleiding of hulp bij opvoeding. Je kunt kiezen tussen zorg in natura of een persoonsgebonden budget (Pgb).
In België is er geen directe tegenhanger van de Wmo. Wel kun je per regio (Vlaanderen, Brussel, Wallonië) hulp aanvragen via gezinszorgdiensten of het OCMW. In sommige gevallen is er een persoonsvolgend budget (PVB), maar dat is meestal alleen voor mensen met een erkende handicap. Dat is ME in België niet.
Toegang tot hulp verschilt per gemeente. Er zijn wachtlijsten en niet elke hulpvraag wordt opgelost. Bovendien wordt ME nog altijd vaak niet serieus genomen. In Nederland krijgen vrouwen in de ene gemeente wél hulp, in de andere helemaal niets. Wmo Team Haarlem, dat landelijk werkt, kan in zulke gevallen mogelijk ondersteuning bieden.
Ook thuiszorgorganisaties kampen regelmatig met ziekteverzuim of personeelstekorten. Zorg dat je een plan B hebt als afgesproken hulp uitvalt.
Tot slot
Moeder zijn met ME vraagt voortdurende afwegingen: wat kan vandaag wel, wat moet je laten? Wat doe je zelf, wat geef je uit handen? Je zoekt steeds opnieuw naar een evenwicht dat heel wankel blijft. Er is geen gemakkelijke oplossing, maar met hulp, aanpassing en soms veel creativiteit is er vaak meer mogelijk dan je denkt.
Vrouw met ME 