(Bron: Wikimedia)
Wat bedoelen we met ‘niet serieus genomen worden’?
Veel vrouwen met ME maken mee dat ze niet serieus genomen worden door artsen of andere zorgverleners. Klachten worden gebagatelliseerd, verkeerd geïnterpreteerd of zelfs volledig genegeerd. Dit verschijnsel heet medische invalidatie: het ontkennen, psychologiseren of niet erkennen van lichamelijke klachten.
Dat kan een diepe impact hebben op je gezondheid, je vertrouwen in de zorg en je verdere behandeltraject. Een veelvoorkomend voorbeeld is een arts die zegt: “Het zit tussen je oren,” of: “Je moet gewoon meer bewegen”, terwijl jij juist ernstige post exertionele malaise ervaart.
Een voorbeeld uit de praktijk
Ninian over haar ervaring met het krijgen van een diagnose:
“Het duurde twee jaar voordat bij mij de correcte diagnose werd gegeven. Mijn huisarts bleef maar volhouden dat mijn klachten psychisch waren. Eerst zei hij dat ik een burn-out had, later dat het een depressie was. Op mijn opmerking dat mijn benen door traplopen verzuurden, antwoordde hij lachend dat dit gelukkig niet kon. Omdat de nadruk op beweging lag in de adviezen die ik kreeg, ben ik erg achteruit gegaan.”
Ook fouten in medische dossiers komen vaak voor. Als daar eenmaal staat dat je klachten ‘psychisch’ zijn, heeft dat gevolgen voor de zorg die je later krijgt. Je kunt dan moeilijker toegang krijgen tot goede ziekenhuiszorg, hulpmiddelen of passende begeleiding via de Wmo.
Wat zijn de gevolgen van onbegrip in de zorg?
Niet serieus genomen worden door artsen of hulpverleners heeft ingrijpende gevolgen:
- De juiste diagnose en passende behandeling blijven vaak uit
- Klachten kunnen daardoor verergeren
- De emotionele gevolgen zijn vaak een mix van boosheid, verdriet, wantrouwen en zelftwijfel
- Veel vrouwen raken geïsoleerd, zeker als hun omgeving ook van mening is dat ME een tussen de oren zit
Bij vrouwen met ME kan dit jaren voorduren. Juist die vrouwen die zeer ernstig ziek zijn, krijgen regelmatig de minste erkenning, terwijl zij juist de meeste zorg nodig hebben. Ze worden snel als lastig beschouwd.
Waarom gebeurt dit?
ME is nog altijd onvoldoende bekend in de medische wereld. Verouderde ideeën waarin ME wordt gezien als een psychisch probleem zijn hardnekkig. Dat maakt patiënten kwetsbaar. Maar vrouwen zijn extra kwetsbaar door iets anders: genderbias.
Genderbias: oude patronen in een modern jasje
Uit meerdere onderzoeken blijkt dat artsen lichamelijke klachten bij vrouwen sneller psychologisch interpreteren dan bij mannen. Zeker als er geen duidelijke afwijkingen op een scan of bloedonderzoek zichtbaar zijn. Bij mannen wordt dan vaker wél aanvullend lichamelijk onderzoek gedaan.
Dit patroon heeft historische wortels. In de 19e eeuw kregen vrouwen met onbegrepen klachten vaak het label ‘hysterie’, een zogenaamde aandoening van de ‘emotionele’ vrouwelijke natuur. Klachten als uitputting, pijn of verlamming werden afgedaan als psychisch. Vrouwen werden soms jarenlang opgesloten in instellingen zonder ooit serieus lichamelijk onderzocht te worden.
Hoewel de term hysterie verdwenen is, leven die ideeën nog vaak onbewust voort. Dat zorgt ervoor dat vrouwen met ME, ook in deze tijd, niet altijd serieus genomen worden.
Een goede uitleg over deze geschiedenis vind je in het artikel “Hysterie volgens Charcot; opkomst en verdwijning van de ‘zenuwaandoening van de eeuw’ waarvan we hier binnenkort een samenvatting hopen te plaatsen
Onderzoek en ervaringsdata
Uit een Noorse studie (2016) bleek dat een meerderheid van vrouwen met ME de kwaliteit van hun zorg als slecht of zeer slecht beoordeelde. Hoe ernstiger de ziekte, hoe vaker negatieve ervaringen met artsen werden genoemd. In plaats van meer zorg, krijgen ernstig zieke vrouwen juist vaak méér tegenwerking.
Een grootschalige analyse liet zien dat bijna alle ondervraagde ME-patiënten gevoelens van isolatie en vervreemding ervoeren, juist omdat hun klachten niet erkend werden.
De documentaire Unrest (2017) liet dit pijnlijk duidelijk zien: wereldwijd krijgen vrouwen met ME nog altijd te maken met ontkenning, psychologisering en gebrek aan passende zorg.
Wat kun je doen als je niet serieus genomen wordt?
Als je merkt dat je niet serieus genomen wordt, zijn er toch enkele stappen die je kunt zetten:
- Bereid je consult goed voor. Neem een korte klachtenomschrijving mee en betrouwbare informatie over ME
- Vraag gericht. Vraag nadrukkelijk om lichamelijk onderzoek of uitleg over welke diagnoses zijn uitgesloten
- Neem iemand mee. Een partner, vriend(in) of familielid kan je steunen en meekijken
- Noteer wat besproken is. Namen, uitspraken en beslissingen: schrijf ze op
- Check je medisch dossier. Fouten kun je laten corrigeren, dat is je recht
- Overweeg een second opinion. Zeker als je je niet gehoord voelt
- Leg je ervaringen vast. Dat helpt je overzicht houden en kan nuttig zijn als je klachten indient
Wat als je je niet goed behandeld voelt?
- Je kunt contact opnemen met een ME-patiëntenorganisatie voor advies (let op: sommige hebben beperkte kennis van ernstige ME). Bijvoorbeeld de ME/CVS-Vereniging
- Dien indien nodig een klacht in bij de klachtenfunctionaris van de zorginstelling
- Bij ernstige gevallen kun je ook een melding maken bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
- Vraag indien mogelijk hulp van iemand met medische kennis die je situatie begrijpt
Tot slot: het ligt niet aan jou
Als je niet serieus genomen wordt, ligt dat niet aan jou. Je klachten zijn echt. Jij verdient goede zorg, erkenning en respect. Wat ook kan helpen: zoek contact met lotgenoten. Er zijn diverse besloten Facebookgroepen en netwerken waarin vrouwen met ME elkaar ondersteunen. Je staat er niet alleen voor.
Vrouw met ME 