Wat is Vrouw met ME?
- Vrouw met ME is hét online platform voor vrouwen met ME. Je vindt hier nieuws, ervaringsverhalen, lees- en luistertips en verdieping over onderwerpen die vrouwen met ME bezighouden
- Op Vrouw met ME lees je over hormonen, seks en de overgang en over de verschillende fases van het leven in relatie tot ME
- Wij bieden een plek om kennis en ervaringen uit te wisselen, om onderwerpen toegankelijk te maken en om van elkaar te leren
- Naast deze site zijn we ook te vinden op Facebook en Instagram
Ons uitgangspunt
Wij kiezen bewust voor een visie die ME erkent als een lichamelijke, ernstige ziekte. Hier leggen we uit waarom, en waarop we dat baseren.
Wij baseren ons op de Internationale Consensuscriteria (ICC), waarin ME wordt omschreven als:
“Myalgische encefalomyelitis (ME)… is een complexe ziekte waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem optreedt.”
- Een kernsymptoom van ME is post exertionele malaise (PEM): een verergering van klachten na minimale inspanning
- ME ontstaat vaak, maar niet altijd, na een infectie, zoals het Epstein-Barr-virus, een longontsteking of COVID-19
- Wij gaan uit van een lichamelijke oorzaak van ME. We beschouwen psychologisch trauma niet als oorzaak, hoewel het leven met een chronische ziekte uiteraard psychische impact kan hebben
- Op basis van wetenschappelijke literatuur én ervaringen van vrouwen met ME, zien wij bepaalde therapieën niet als passend of effectief. Daarom beschouwen wij behandelvormen zoals cognitieve gedragstherapie, de body-mindbenadering, Alexander Concept, Ander Leven en Lightning Process niet als geschikte of genezende behandelingen voor ME
- Wij onderschrijven behandelingen die de ernst en complexiteit van ME erkennen, die uitgaan van een biomedische oorzaak en aansluiten bij de belastbaarheid van vrouwen die met ME leven. Genezen van ME is vooralsnog zeldzaam en behandeling is meestal gericht op verlichting van symptomen
We hopen dat onze uitgangspunten recht doen aan de werkelijkheid van vrouwen met ME.
Voel je je aangesproken door wat je hier leest? Heb je iets te delen, wil je bijdragen of heb je feedback? We horen graag van je via vrouwmetme@gmail.com
Vrouw met ME 