Portret in sepia van ouder vrouw met vlecht, Met haar handen houdt de slecht vast - symbool voor ouder worden met ME
Foto: Unsplash

Ouder worden met ME: wat weten we eigenlijk?

Voor veel vrouwen met ME brengt de overgang grote veranderingen met zich mee. De hormonale schommelingen van de vruchtbare jaren vlakken af en bij sommigen geeft dat wat verlichting. Minder migraine, minder pijn en soms iets stabielere energie. Maar bij anderen gebeurt juist het tegenovergestelde. Wat gebeurt er daarna? Wat betekent het om ouder te worden met ME, in je zestiger, zeventiger of zelfs tachtiger jaren?

Waar blijft het onderzoek naar ME op latere leeftijd?

Is daar eigenlijk wel iets over bekend? Is er onderzoek naar ME en veroudering? Helaas is het antwoord dat dit er nauwelijks is. De meeste studies richten zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar, terwijl er duizenden ME-patiënten ouder zijn. Toch is het een belangrijke vraag. Want ME verdwijnt niet vanzelf. Wie jong ziek werd, leeft er vaak decennialang mee. En wie het later krijgt, moet het combineren met de uitdagingen van ouder worden.

Hormonen en ME: wat verandert er na de overgang?

Na de overgang verdwijnen de maandelijkse hormoonschommelingen. Sommige vrouwen met ME ervaren daardoor wat rust: minder pijn, minder hoofdpijn, soms minder overprikkeling. Maar anderen merken juist een verslechtering na de overgang. In patiëntenfora en groepen noemen vrouwen onder andere:

  • Meer spierzwakte
  • Langzamer herstel na inspanning
  • Toename van cognitieve klachten zoals brainfog
  • Meer chronische pijnklachten

Wat hier precies speelt, is lastig te zeggen. De natuurlijke veroudering versterkt sommige klachten, maar het onderscheid is moeilijk te maken. Wat is ME, wat is ouderdom en wat is het gevolg van jarenlang ziek zijn?

Nieuwe risico’s: osteoporose, hartproblemen en hersenveroudering

Na de overgang neemt bij alle vrouwen het risico toe op aandoeningen als osteoporose, hart- en vaatziekten en diabetes type 2. Voor vrouwen met ME, die vaak weinig bewegen, weinig zonlicht krijgen en weinig spierkracht kunnen opbouwen, zijn deze risico’s nog groter. Spierafbraak door inactiviteit is daarbij een extra aandachtspunt.

De rol van hormonen bij hersenveroudering

Er is ook groeiende belangstelling voor de rol van hormonen in hersenveroudering. De Italiaanse neurowetenschapper Lisa Mosconi laat zien dat oestrogeen niet alleen van belang is voor vruchtbaarheid, maar ook voor hersenstructuur, geheugen en mogelijk het risico op Alzheimer.

Na de overgang daalt de oestrogeenproductie sterk. Voor vrouwen met ME, die vaak al kampen met brainfog en overprikkeling, is nog onduidelijk wat die hormonale veranderingen op de lange termijn betekenen. Mosconi’s werk suggereert dat hersengezondheid van vrouwen een andere benadering vraagt. En misschien geldt dat nog wel meer voor vrouwen met ME.

Waar zijn de oudere vrouwen met ME in de statistieken?

Volgens cijfers van de Amerikaanse CDC (Centers for Disease Control and Prevention) komt ME voor bij:

  • Ongeveer 2,1% van de vrouwen tussen 60 en 69 jaar
  • Ongeveer 1,4% van de vrouwen van 70 jaar en ouder

Op het eerste gezicht lijkt het alsof ME dus minder vaak voorkomt bij oudere vrouwen. Maar dat betekent niet dat de ziekte verdwijnt.

Waarom zien we ze niet terug in de cijfers?

  • Veel vrouwen met ME kregen de diagnose toen ze jonger waren, bijvoorbeeld in hun dertiger of veertiger jaren. Maar zodra ze ouder worden, wordt ME soms niet meer genoemd in hun medische dossier of niet meer als ‘actieve’ aandoening geregistreerd.
  • Klachten als vermoeidheid, pijn of geheugenproblemen worden bij ouderen vaker afgedaan als “gewoon ouderdom”.
  • Er is minder diagnostiek op oudere leeftijd; artsen zijn minder geneigd om ME te diagnosticeren bij 70-plussers.

Het lijkt dus alsof ME bij ouderen zeldzaam is, maar waarschijnlijk wordt het simpelweg niet altijd herkend of geregistreerd.

Wat weten we over levensverwachting en overlijden bij ME?

Er is geen grootschalig onderzoek dat specifiek kijkt naar levensverwachting van oudere vrouwen met ME. Toch wijzen kleinere studies en meldingen in lotgenotengroepen op een mogelijk verhoogd risico op vroeg overlijden, vooral bij ernstig zieke patiënten.

De MEpedia-pagina over doodsoorzaken verzamelt beschikbare gegevens. In Engeland en Wales werden tussen 2001 en 2016 in totaal 88 overlijdens geregistreerd waarbij ME als (mede)oorzaak werd genoemd. Dat zijn er gemiddeld minder dan zes per jaar. Maar dat cijfer is waarschijnlijk een onderschatting, omdat ME zelden als officiële doodsoorzaak op overlijdensakten wordt vermeld.

Een analyse van 166 overlijdensgevallen liet zien dat de gemiddelde leeftijd van overlijden bij ME 55,9 jaar was, tegenover 73,5 jaar in de algemene bevolking! Een Amerikaanse studie van McManimen (2016) bevestigde dit: daar werd dezelfde gemiddelde overlijdensleeftijd gevonden bij 56 overleden ME-patiënten.

Wat zijn de meest genoemde doodsoorzaken bij ME?

Uit kleine studies komen drie oorzaken het meest naar voren:

1. Zelfmoord

De gemiddelde leeftijd hierbij was 41 jaar. Dit wordt in verband gebracht met ernstige uitputting, sociaal isolement en gebrek aan behandelmogelijkheden.

2. Hart- en vaatziekten

Dit is mogelijk gerelateerd aan een verstoorde energiestofwisseling en mitochondriale disfunctie. Ook beperkte beweging en stress kunnen hieraan bijdragen.

3. Kanker

Met name non-Hodgkin-lymfoom wordt iets vaker genoemd bij oudere ME-patiënten, mogelijk door langdurige immuundisfunctie. Sommige artsen denken dat dit iets vaker voorkomt bij oudere mensen met ME, door het langdurig ontregeld afweersysteem. Bij ME is het immuunsysteem vaak te actief of juist te zwak, wat op termijn schade kan geven.

Ook kunnen sluimerende virussen zoals Epstein-Barr opnieuw actief worden en zo bijdragen aan lymfeklierkanker. Langdurige ontsteking of stress kan cellen beschadigen en soms wordt kanker pas laat ontdekt doordat ME-klachten niet serieus genomen worden. Maar of ME echt vaker tot lymfeklierkanker leidt, is nog niet voldoende onderzocht. Daar is meer onderzoek voor nodig.

Wat kun je hieruit concluderen?

De cijfers laten ons best schrikken, maar:

  • De studies zijn klein en niet representatief
  • Ze zeggen weinig over oudere vrouwen met ME
  • Er is nog geen systematisch onderzoek naar levensverwachting bij ME uitgevoerd

Toch lijkt er sprake te zijn van verhoogd sterfterisico bij ernstig zieke ME-patiënten. En dat geeft aan dat er dringend behoefte is aan grootschalig, langlopend onderzoek naar ME in alle levensfasen.

Praktische zorgen: wie helpt je straks?

Ouder worden met ME betekent niet alleen lichamelijke veranderingen. Het roept ook praktische en emotionele vragen op:

  • Wat als je ouders wegvallen als mantelzorger?
  • Wat als je partner het niet meer aankan of overlijdt?
  • Wat als je kinderen ver weg wonen, of je alleenstaand bent?

Ziek zijn is al zwaar, maar ziek én oud én alleen zijn, is nog zwaarder. Hulp regelen kost energie die je vaak niet hebt. En voorzieningen zoals thuiszorg of Wmo sluiten niet altijd aan op wat mensen met ME nodig hebben.

Denk alvast na over:

  • Zijn er mensen die je in noodgevallen kunt inschakelen?
  • Heb je je wensen op papier gezet voor als je niet meer kunt communiceren?
  • Is er iemand die namens jou kan praten met artsen of instanties?

Probeer langzaam toe te werken naar een vangnet dat je ondersteunt, ook als je het niet meer zelf kunt regelen.

Help deze levensfase zichtbaar te maken

Het onderwerp ouder worden met ME is nog te weinig onderzocht. Toch leven er wereldwijd tienduizenden oudere vrouwen met deze ziekte. Er is dringend meer onderzoek nodig, meer bewustzijn in de zorg en meer uitwisseling van ervaringen.

ME stopt niet als je menstruatie stopt. Het verandert. En we moeten weten hoe. Alleen dan kunnen we deze levensfase zichtbaarder en dragelijker maken.

Heb jij ervaring met ouder worden met ME? Of wil je je zorgen of ideeën delen? Mail ons of deel je verhaal anoniem: vrouwmetme@gmail.com

Meer lezen?

Onderzoek en cijfers over ME en veroudering: