Seksualiteit is voor veel mensen vanzelfsprekend – een bron van genot, plezier en verbinding. Maar als je ME hebt, kan dat veranderen. Wat ooit fijn, speels en ontspannend was, wordt ingewikkeld. Iets dat energie kost, terwijl je nauwelijks energie hebt. Iets dat fysieke overprikkeling geeft, terwijl je zenuwstelsel op scherp staat. Of iets wat helemaal niet meer lukt omdat je lijf het laat afweten.
Wat jullie schreven en wat we hieruit concluderen
In april 2025 plaatsten we op de pagina van Min of Meer en in de Facebookgroep Myalgische Encefalomyelitis een oproep:
Lukt het jou als ME-patiënt nog om een seksleven te hebben?
De reacties waren openhartig en veelzeggend. Ze zijn op deze pagina samengevat.
Seksualiteit verandert ingrijpend door ME
Bij veel vrouwen is hun seksleven enorm veranderd door ME. Sommigen hebben helemaal geen seks meer, anderen alleen onder strikte voorwaarden. Vermoeidheid, pijn, overprikkeling en het niet goed verdragen van aanraking spelen hierbij een grote rol.
Lust is er soms nog – maar het lichaam werkt niet mee
Hoewel het verlangen vaak nog aanwezig is, werkt het lichaam niet meer mee.
Reacties van het lichaam blijven uit, stimulatie voelt anders of pijnlijk, of er is simpelweg te weinig energie om seks te kunnen hebben.
Intimiteit krijgt nieuwe vormen
Vrouwen zoeken andere manieren van intimiteit: knuffelen, samen zijn in stilte, handen vasthouden. Intimiteit zonder seks wordt vaak als waardevol en fijn ervaren.
Zelfbevrediging en hulpmiddelen
Zelfbevrediging en het gebruik van seksspeeltjes komen geregeld voor. Dit kost minder energie en biedt meer controle over het eigen tempo en gevoel.
Liefde is mogelijk, maar vraagt veel
Nieuwe relaties beginnen of bestaande relaties onderhouden is ingewikkeld. Het vraagt begrip, flexibiliteit en duidelijke communicatie. Sommige vrouwen hebben een partner die meebeweegt, anderen kiezen bewust voor single zijn, soms uit zelfbescherming.
Seks kan ook positief zijn
Sommige vrouwen met ME geven aan dat seks juist een energieboost kan geven. Door de aanmaak van gelukshormonen kan het soms tijdelijk verlichting geven, ook bij pijn. Maar dit vraagt creativiteit, planning en een veilige setting om overprikkeling te voorkomen.
Verdriet, rouw en trauma
Achter het verlies van seksualiteit of relaties schuilt veel verdriet. Soms komen oude trauma’s weer boven. Het gevoel geen volwaardige partner meer te zijn of niet aantrekkelijk gevonden te worden, is heel pijnlijk.
ME heeft impact, maar bepaalt niet alles
Niet alleen ME beïnvloedt seksualiteit. Ook relatieproblemen, trauma’s, hormonale veranderingen (zoals de overgang) en de levensfase spelen een rol. Seksualiteit is meer dan alleen fysieke verbinding. Het raakt onze identiteit, veiligheid, zelfbeeld en ons vermogen om liefde te ervaren.
Wat de wetenschap zegt (en wat ze nog niet weet)
Er is weinig onderzoek gedaan naar seksualiteit bij ME-patiënten. In een recente onderzoeksreview over seksualiteit en ME werden slechts acht studies gevonden die vermoeidheid en seksuele functie onderzochten. De conclusie was duidelijk: de combinatie van PEM (post-exertionele malaise), pijn, overprikkeling en verminderde energie maakt seks vaak moeilijk of zelfs onmogelijk.
Ook hormonale veranderingen kunnen een rol spelen. Vrouwen met ME vertonen afwijkingen in steroïde hormonen blijkt uit dit artikel. Deze afwijkingen kunnen invloed hebben op libido, stemming en fysieke reacties.
Wij zullen de artikelen die beschikbaar zijn zoveel mogelijk in vertaling aanbieden. Dit kost tijd, want ook wij bij Vrouw met ME zijn ziek.
Praktische tips bij seksualiteit en ME
De ME Association deelt enkele praktische adviezen:
Plan intieme momenten op je betere tijden van de dag.
Gebruik houdingen die zo min mogelijk inspanning vragen.
Communiceer open met je partner: wat lukt wel, wat niet?
Herdefinieer intimiteit: het hoeft niet altijd penetratieseks te zijn.
En vooral: wees mild voor jezelf.
Natuurlijk hangt alles af van jouw situatie en de ernst van je ME.
Jij bent niet minder vrouw
Seksualiteit is onderdeel van wie je bent. Maar ook als je lijf niet meer meedoet, blijf je een vrouw. Een vrouw vol verlangens, liefde en verbondenheid. Misschien ontdek je nieuwe vormen van intimiteit. Misschien laat je jezelf en je partner een andere, diepere kant van liefde zien.
Je hoeft je niet te schamen voor wat niet (meer) lukt. Je mag rouwen, voelen, en opnieuw ontdekken – in jouw tempo en op jouw voorwaarden.
Laat je niet wijsmaken dat jij geen vrouw meer bent omdat je lichaam verandert. Jij bent precies goed. En je bent niet alleen.
We hopen hier in de toekomst nog veel meer aandacht aan te besteden.
📢 Wil jij je ervaringen delen? Dat kan anoniem. Mail naar vrouwmetme@gmail.com
Volgende pagina: ME-patiënten over seks – ervaringsverhalen
Vrouw met ME 