Veel gestelde vragen

Wij volgen in onze terminologie de Internationale Consensus Criteria (ICC, 2011), waarin duidelijk wordt uitgelegd waarom de naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) de voorkeur verdient boven de verwarrende term ME/CVS. De ICC zijn internationale diagnostische criteria opgesteld door artsen en wetenschappers op basis van biomedisch onderzoek naar ME.

De toevoeging ‘CVS’ (chronisch vermoeidheidssyndroom) is ooit geïntroduceerd om ME breder en algemener te definiëren, maar dat heeft vooral geleid tot vervaging en niet correcte richtlijnen. CVS is géén synoniem voor ME. Het is een overkoepelende labelterm voor langdurige vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak en dat doet geen recht aan de complexiteit, ernst en het specifieke ziektebeeld van ME.

De ICC beschrijven ME als een neuro-immuunziekte met duidelijke pathofysiologische kenmerken, zoals inspanningsintolerantie (PEM), neurologische verstoringen, immuundysfunctie en energieproblemen op cellulair niveau. CVS is grotendeels gebaseerd op symptomen, ME op onderliggende processen. Dat is een cruciaal verschil, zeker voor vrouwen, bij wie de klachten vaker als psychosomatisch worden weggezet.

Daarom gebruiken wij consequent de naam ME. Omdat het preciezer is, meer recht doet aan onze ervaring en omdat verwarring in naamgeving vaak leidt tot verwarring in zorg.

Veel instanties, waaronder ook patiëntenorganisaties, gebruiken nog altijd de term ME/CVS. Dat heeft praktische redenen: het is de term die in de zorg, bij instanties en in wetgeving het meest wordt gehanteerd. Tegelijk geven sommige organisaties, zoals de ME/CVS Vereniging, aan dat zij zelf de voorkeur geven aan de naam ME, ook al hanteren ze formeel nog de dubbele aanduiding.

Of je nu formeel gediagnosticeerd bent volgens de ICC, jezelf herkent in het ziektebeeld, of op zoek bent naar informatie over ME, op deze site ben je welkom

Dat klopt, ook mannen hebben ME. Deze ziekte discrimineert niet. Toch kiezen we er bewust voor om ons op deze site te richten op vrouwen met ME.

Waarom?
– Omdat vrouwen met ME vaak tegen specifieke uitdagingen aanlopen die zelden benoemd worden. Denk aan hormonale wisselingen, zwangerschap, overgang, zorgen voor anderen terwijl je zelf uitgeput bent, of niet serieus genomen worden in de spreekkamer. Achter dat laatste zit een lange geschiedenis van discriminatie van vrouwen in de zorg en bagatellisseren van symptomen van vrouwen.

– Omdat het lichaam van vrouwen anders reageert op ziekte, medicatie en belasting.
– Omdat veel verhalen over ME nog steeds geschreven worden vanuit een algemeen of mannelijk perspectief, terwijl de meerderheid van de patiënten vrouw is.

Deze site is geen uitsluiting, maar een verdieping. We maken ruimte voor ervaringen die vaak onzichtbaar blijven. En we spreken in de eerste plaats vrouwen aan, in taal en toon die past bij hun werkelijkheid.

Voel je je als man of niet-binaire persoon toch aangesproken door onze verhalen? Dan ben je natuurlijk welkom om mee te lezen, iedereen is dat.

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, een chronische, complexe neuro-immuunziekte die het zenuwstelsel, immuunsysteem en energiesysteem aantast. De aandoening wordt gekenmerkt door een extreem verstoord herstel na zelfs minimale inspanning. Dit heet post-exertionele malaise (PEM), en is hét kernsymptoom van ME.

Andere klachten zijn onder meer:
– zware uitputting die niet verbetert door rust
– overprikkelbaarheid (geluid, licht, geur)
– cognitieve problemen (‘brainfog’)
– slaapstoornissen
– spierpijn, zenuwpijn
– hartkloppingen of duizeligheid
– orthostatische intolerantie/dysautonomie
– temperatuur- en bloeddrukdysregulatie

De ernst varieert. Sommige mensen kunnen nog kleine dingen buitenshuis doen, anderen zijn grotendeels of volledig bedlegerig.

ME is géén psychische aandoening, géén burn-out en géén gevolg van ‘te veel stress’.
Het is een lichamelijke, invaliderende ziekte die niets te maken heeft met ‘alleen maar spierpijn’ of ‘een beetje moe zijn’.

Op deze site volgen we de Internationale Consensus Criteria (ICC) uit 2011. Die omschrijven ME als een afzonderlijke ziekte, met duidelijke lichamelijke ontregelingen op celniveau, en onderscheiden ME van andere diagnoses zoals CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

Vrouw met ME is een initiatief van een vrouw met ernstige ME. Vanuit bed begon zij dit platform, omdat ze merkte dat er te weinig ruimte was voor de verhalen, ervaringen en vragen van vrouwen met ME, zeker als je langdurig ziek bent en bijna alles vanuit huis of vanuit bed moet doen.

Inmiddels staat ze er niet meer alleen voor. Een klein team van lotgenoten en vrijwilligers helpt mee met vertalen van wetenschappelijke artikelen, het schrijven van columns en artikelen, het uitzoeken van relevante onderzoeken en het speuren naar nieuws dat ons raakt. Allemaal vrouwen die weten hoe het voelt en die zich willen inzetten voor herkenning, uitwisseling en eerlijke informatie.

We werken in ons eigen tempo, met de mogelijkheden van het moment. Maar altijd met het doel om vrouwen met ME een plek te geven waar ze zich gezien en gehoord mogen voelen.

De vertalingen van wetenschappelijke artikelen worden gecontroleerd op juistheid, en waar mogelijk voorzien van bronvermelding of toelichting.

Vrouw met ME is géén medisch adviesplatform. We zijn geen artsen en we doen geen uitspraken over behandelingen, supplementen of persoonlijke keuzes. Wat je hier vindt, is bedoeld als bron van herkenning, verdieping en houvast, niet als vervanging van professioneel advies.

We streven ernaar om alle medische informatie op deze site te baseren op biomedisch onderzoek en internationale richtlijnen die ME serieus nemen als lichamelijke aandoening. Daarbij volgen we onder andere de Internationale Consensus Criteria (ICC, 2011), die ME onderscheiden van andere diagnoses zoals CVS.

Jam iedereen die zich herkent in het ziektebeeld ME (mild, matig of ernstig/zeer enrstig) is welkom. De focus van deze site ligt wel op de ervaringen van vrouwen met langdurige en vaak ernstige ME, omdat juist die groep vaak onzichtbaar blijft. Veel van onze teksten gaan over leven met extreme uitputting, over rust nemen, over verlies van werk of zelfstandigheid, over prikkelgevoeligheid of bedgebonden zijn.

Maar herkenning is geen kwestie van ernst alleen. Veel thema’s op deze site, zoals grenzen voelen, overbelasting, hormonale schommelingen of het zoeken naar erkenning, spelen óók bij vrouwen met een mildere vorm van ME. Je hoeft dus niet aan een bepaalde ‘ziektegraad’ te voldoen om iets te hebben aan de verhalen en informatie hier.

Vrouw met ME is, voor zover wij weten, het enige platform dat zich specifiek richt op vrouwen met ME. Niet omdat mannen er niet toe doen, maar omdat vrouwen met ME vaak te maken krijgen met vraagstukken die zelden aan bod komen: hormonale schommelingen, vrouwelijke seksualiteit, zwangerschap, overgang, moederschap, zorgrollen en hoe die allemaal verweven raken met ziekzijn.

Juist door die focus hopen we tot verdieping te komen. We brengen biomedische inzichten samen met ervaringen van vrouwen zelf. We schrijven over thema’s die vaak onbesproken blijven. En we maken ruimte voor wat het betekent om langdurig ziek te zijn in een vrouwelijk lichaam, in alle fases van het leven.

Vrouw met ME is geen stichting en geen patiëntenorganisatie. We hebben geen financiële middelen, geen subsidie en geen externe financiering. De kosten die worden gemaakt, worden uit eigen zak betaald door de initiatiefneemster, zelf een vrouw met ernstige ME. Alles wat je hier leest is met zorg, aandacht en zeer beperkte energie tot stand gekomen, met hulp van lotgenoten en vrijwilligers.

Deze termen zijn bagatelliserend en dekken de lading niet. Termen als ‘moe’ of ‘chronisch vermoeid’ klinken herkenbaar, maar roepen vaak een verkeerd beeld op. Iedereen is wel eens moe, na een lange werkdag, bij slecht slapen, of in een drukke periode of na een virus. Vermoeidheid is een symptoom van veel ziektes en niet onderscheidend.

ME gaat niet over gewone vermoeidheid. Het gaat over een verstoorde energiestofwisseling, over extreme uitputting tot op celniveau, over een lichaam dat niet meer herstelt van minimale inspanning.

De term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is bovendien jarenlang gebruikt om ME weg te zetten als iets vaags en psychisch. Veel patiënten met ME zijn daardoor niet serieus genomen. Er is schade ontstaan in diagnoses, in zorg door verkeerde behandelingen die uitgaan van een biospychosociale benadering, en in zelfbeeld.

We hebben het daarom over uitputting, over crashen, over PEM (post-exertionele malaise), over instorting na overprikkeling. Taal doet ertoe, zeker als je jarenlang hebt moeten uitleggen dat je niet ‘gewoon moe’ bent.

Omdat er geen one-size-fits-all bestaat bij ME. Wat voor de één werkt, heeft bij de ander geen enkel effect of pakt zelfs averechts uit. De meeste vrouwen met ME hebben al een lange weg achter de rug, vol tegenstrijdige adviezen, hoopvolle therapieën en teleurstellende resultaten. Daarom kiezen we ervoor om op deze site geen behandeladviezen te geven en geen supplementen te bespreken.

We maken wél een uitzondering voor één belangrijk punt: sommige behandelingen zijn niet veilig zijn voor mensen met ME. Met name Graded Exercise Therapy (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) worden volgens de laatste biomedische inzichten afgeraden. Deze therapieën zijn gebaseerd op verouderde opvattingen over inspanning en herstel en kunnen bij ME juist leiden tot verslechtering.

ME is geen vermoeidheidsprobleem. Het is een biomedische aandoening, die vraagt om een biomedische aanpak, gericht op bescherming van het beperkte energiebudget, rust en erkenning van onderliggende ontregelingen in immuunsysteem, zenuwstelsel en stofwisseling.

Wij richten ons daarom niet op behandeling, maar op leven met ME. Op hoe je omgaat met grenzen, met verlies, met hoop en met draagkracht. Op informatie die helpt om jezelf beter te begrijpen en om gehoord te worden, van je omgeving tot in de spreekkamer.