Vrouw met ME is een platform vóór en dóór vrouwen met Myalgische Encefalomyelitis. Een bewuste keuze, niet omdat mannen er niet bij zouden horen, maar omdat vrouwen met ME specifieke ervaringen hebben die in de bredere ME-gemeenschap vaak weinig ruimte krijgen.

Het gaat ons niet om uitsluiten van nannen, maar om het meer zichtbaar maken van vrouwen.

Mannen met ME vormen inderdaad een minderheid. Dat is een feit, en dat verdient erkenning. Maar vrouwen vormen, ondanks dat ze  de ME- gemeenschap een meerderheid vormen, óók een sterk ondervertegenwoordigde groep. Zeker zodra het gaat om de thema’s die hen in het  raken. Denk maar aan:

  • menstruatie, hormoonverstoringen en de overgang;
  • seksualiteit, intimiteit en energiegebrek vanuit vrouwelijk perspectief:
  • zwangerschap, vruchtbaarbaarheidsbehandelingen of ongewenste kinderloosheid;
  • maatschappelijke rolpatronen, de man-vrouwverhouding en druk vanuit omgeving om te” zorgen voor”;
  • hoe artsen  of instanties omgaan met vrouwen die langdurig ziek zijn;
  • Het beleven van het vrouw-zijn bij chronische ziekte

Dit zijn geen ‘bijzaken’. Ze bepalen hoe hoe je leeft, wat je nodig hebt en of en hoe je jezelf kunt blijven herkennen met een chronisch ziek lichaam.

Toch is er zelden  ruimte om dit soort thema’s te bespreken of uit de diepen. Wij kwamen dit in ieder geval nergens tegen.

Een eigen ruimte

Vrouw met ME is daarom bewust een platform waar vrouwelijke ervaringen centraal  staan. Waar die informatie over  het vrouw-zijn met ME en wetenschappelijke onderzoek toegankelijk wordt gemaak. En waar er artikelen en columns verschijnen waar vrouwen zich hopelijk in herkennen.

Dat we kiezen voor een vrouwenplatform betekent niet dat mannen buitengesloten worden in het bredere gesprek over ME. Integendeel: we geloven dat er ook voor mannen veilige, herkenbare plekken nodig zijn om hún ervaringen te delen. Dat is niet alleen deze plek. En dat is oké.

Waar we  voor staan

We staan voor verdieping, herkenning en verbinding tussen vrouwen met ME.

We staan níet voor uitsluiting, polarisatie of hokjesdenken. Iedereen is welkom om mee te lezen, te leren en te luisteren: mannen, zorgverleners, paramedici en artsen. Tegelijk kiest Vrouw met ME er bewust voor om het perspectief van vrouwen met ME centraal te stellen.

Wil je meedoen?

Herken jij jezelf in Vrouw met ME? Heb je iets te delen, een ervaring, vraag of gedachte die bijdraagt aan dit vrouwelijk perspectief op leven met ME? Of wil je gewoon meelezen en je gehoord voelen?

Je bent van harte welkom. Volg Vrouw met ME via onze social media of neem contact op als je zelf iets wilt biijdragen: vrouwmetme@gmail.com

Tot slot: een platform moet groeien en zicht ontwikkelen. Dat kost tijd. We hebben veel ideeën over de richting maar worden beperkt door ons ziekzijn. Het kost tijd om tot bloei te komen. Maar we zien dat met vertrouwen tegemoet .