Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige, chronische ziekte die het hele lichaam aantast. Het is een multisysteemziekte die leidt tot langdurige, soms invaliderende klachten.
Deze pagina biedt een beknopte uitleg over ME. Voor verdieping verwijzen we naar betrouwbare bronnen zoals ME Centraal, de ME/CVS Vereniging en 12ME in België.
De betekenis van de naam ME
‘Myalgische’ betekent spierpijn. ‘Encefalomyelitis’ verwijst naar ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg.
Is ME hetzelfde als CVS?
Nee. Hoewel ME en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vaak door elkaar worden gebruikt, zijn het niet dezelfde aandoeningen. De Internationale Consensuscriteria (ICC) stellen post exertionele malaise (PEM) verplicht voor de diagnose ME. CVS draait vooral om vermoeidheid, wat verwarrend en stigmatiserend werkt.
ME is in 2019 in Nederland officieel erkend als ernstige chronische ziekte. De WHO erkent ME al sinds 1969 als neurologische aandoening. ME staat in de ICD-11 van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening geregistreerd. De ICD-11 is een internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie, die wereldwijd wordt gebruikt voor het vastleggen en coderen van diagnoses.
De belangrijkste symptomen van ME
Het kernsymptoom van ME is post exertionele malaise (PEM): een verergering van klachten na mentale, fysieke, emotionele of sensorische inspanning. PEM treedt vaak vertraagd op (24 tot 72 uur later) en kan dagen, weken of zelfs maanden aanhouden.
Andere veelvoorkomende symptomen zijn:
- Extreme uitputting die niet verdwijnt met rust
- Spier- en gewrichtspijn
- Problemen met staan of zitten (orthostatische intolerantie)
- Brainfog en cognitieve klachten
- Darmproblemen en voedselintoleranties
- Overgevoeligheid voor licht, geluid, geur, aanraking en temperatuur
- Regelmatig griepachtige klachten
Cognitieve klachten bij ME
ME kan leiden tot ernstige cognitieve problemen, vaak aangeduid als ‘brainfog’. Denk aan een trage informatieverwerking, concentratieproblemen, moeite met gesprekken volgen, geheugenverlies of woordvindingsproblemen.
Wat is de oorzaak van ME?
De oorzaak van ME is nog niet volledig bekend. Vaak begint de ziekte na een virale infectie, zoals Epstein-Barr of COVID-19. Ook vaccinaties, operaties, ongevallen of andere lichamelijke stressfactoren kunnen ME uitlokken.
Het is duidelijk dat ME meerdere systemen aantast, waaronder:
- het immuunsysteem
- het zenuwstelsel
- de cellulaire energiestofwisseling is bij ME verstoord, waardoor cellen minder efficiënt energie (ATP) produceren en sneller uitgeput raken.
- het spijsverteringsstelsel
Hoeveel mensen hebben ME?
Exacte cijfers zijn er niet. Schattingen spreken van 30.000 tot 40.000 mensen met ME in Nederland en 20.000 tot 30.000 in België. Door Long Covid is het aantal ME-patiënten naar verwachting flink gestegen: 30 tot 50% van de langdurige COVID-patiënten voldoet aan de criteria voor ME.
Hoe wordt ME vastgesteld?
Er bestaat geen bloedtest of scan voor ME. De diagnose wordt gesteld op basis van klinische criteria. De ICC-criteria zijn het meest nauwkeurig en sluiten andere oorzaken uit. Jammer genoeg gebruiken veel artsen nog verouderde (ruimere) richtlijnen zoals Fukuda, die PEM niet verplicht stellen.
De ernst en gradaties van ME
ME kent vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.
Milde patiënten kunnen beperkt functioneren, ernstig zieken zijn volledig bedlegerig, soms jarenlang.
Zeer ernstige patiënten zijn niet zelfredzaam. Sommige patiënten overlijden door te late diagnosestelling van bijkomende aandoeningen zoals kanker of hartfalen. Ook komt euthanasie voor in deze groep.
Welke zorg en behandeling is er mogelijk?
Er bestaat geen genezende behandeling voor ME. De zorg richt zich op:
- het voorkomen van PEM
- het leren omgaan met beperkte energie (pacing)
- verlichting van symptomen
Behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET), het Lightning Process, Ander Leven of het Alexanderconcept worden door NICE afgeraden vanwege mogelijke schade.
Toegankelijke en passende thuiszorg ontbreekt vaak, zeker voor mensen met ernstige of zeer ernstige ME. Er is dringend behoefte aan betere en toegankelijke zorg.
Wat zegt het wetenschappelijk onderzoek?
Momenteel komt het biomedisch onderzoek naar ME goed op gang. Internationale studies tonen afwijkingen aan in:
- het immuunsysteem
- de energiehuishouding op celniveau
- de doorbloeding van de hersenen
In Nederland is in 2023 een meerjarig onderzoeksprogramma gestart via ZonMw, met €28,5 miljoen aan overheidsgeld.
Helpt leefstijlverandering?
Nee. Leefstijlinterventies zoals yoga, meditatie of dieet kunnen soms verlichting geven, maar genezen ME niet.
Veel mensen met ME proberen alles wat mogelijk is om zich beter te voelen, maar er bestaat geen bewezen genezende behandeling of leefstijlinterventie.
Tot slot
De informatie op deze pagina geeft slechts een eerste indruk. Wie zelf met ME leeft, weet dat de werkelijkheid vaak veel ingewikkelder, pijnlijker en ontregelender is dan woorden kunnen vangen.
Voor verdieping, verhalen van lotgenoten en actuele informatie nodigen we je uit om verder te lezen op deze site en bij vertrouwde bronnen.
Vrouw met ME 