𝗢𝘃𝗲𝗿 𝗼𝗻𝘀 𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘀 𝘂𝗶𝘁𝗴𝗮𝗻𝗴𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁

“Vrouw met ME” is een platform voor ME-patiëntes door ME-patiëntes.

Misschien is het goed om te vertellen hoe wij tegen de ziekte ME aankijken. Het wordt door velen benaderd als een psychische aandoening. En dat is het niet.

We onderschrijven wat er in de Internationale Consensuscriteria voor ME staat geschreven:

“𝑴𝒚𝒂𝒍𝒈𝒊𝒔𝒄𝒉𝒆 𝒆𝒏𝒄𝒆𝒇𝒂𝒍𝒐𝒎𝒚𝒆𝒍𝒊𝒕𝒊𝒔 (𝑴𝑬)… 𝒊𝒔 𝒆𝒆𝒏 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒍𝒆𝒙𝒆 𝒛𝒊𝒆𝒌𝒕𝒆 𝒘𝒂𝒂𝒓𝒃𝒊𝒋 𝒆𝒆𝒏 𝒇𝒖𝒏𝒅𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒆𝒍𝒆 𝒐𝒏𝒕𝒓𝒆𝒈𝒆𝒍𝒊𝒏𝒈 𝒗𝒂𝒏 𝒉𝒆𝒕 𝒄𝒆𝒏𝒕𝒓𝒂𝒍𝒆 𝒛𝒆𝒏𝒖𝒘𝒔𝒕𝒆𝒍𝒔𝒆𝒍 𝒆𝒏 𝒉𝒆𝒕 𝒊𝒎𝒎𝒖𝒖𝒏𝒔𝒚𝒔𝒕𝒆𝒆𝒎 𝒐𝒑𝒕𝒓𝒆𝒆𝒅𝒕.”

De kwaliteit van leven van ME-patiënten wordt zeer ernstig aangetast.

ME begint vaak, maar niet altijd,  na een virale infectie maar wát nu maakt dat een patiënt daar niet van kan herstellen, is onbekend. Omdat ME alle lichaamsstelsels aantast, is het een multisysteemziekte: het immuunsysteem, cardiovasculaire systeem, metabole functioneren, zenuwstelsel, darmstelsel…alles wordt aangetast.

Omdat de oorzaak onbekend is, is er nog geen passende behandeling. De behandelingen die er zijn, zijn vooral gericht op verlichting van symptomen.

Ernstige ME-patiënten hebben een unieke zorgbehoefte waar de zorg niet op is ingesteld. Daarom moet (thuis)zorg voor patiënten z.s.m. worden verbeterd of überhaupt mogelijk worden gemaakt.

ME komt voor in vier gradaties, mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Aan de milde kant van het spectrum kunnen patiënten met veel aanpassingen nog wat activiteiten doen, aan de meest extreme kant zijn patiënten jaren volledig bed gebonden en niet zelfredzaam.

Een klein deel van de meest ernstige patiënten overlijdt.

Aandoeningen zoals hartfalen en kanker worden bij ME-patiënten vaak te laat ontdekt, veel ME-patiënten worden niet serieus genomen worden wanneer ze met klachten naar een arts gaan. Soms met de dood als gevolg.

ME-patiënten worden erg gestigmatiseerd en de ziekte wordt door velen ten onrecht als psychisch beschouwd en zo benaderd.

Wij gaan niet uit van psychologisch trauma als oorzaak van de ziekte ME en zien cognitieve gedragstherapie, de body-mind benadering van ME of therapieën als Alexander Concept/Ander Leven/ Lightning Process of de body-mind benadering niet als geschikte behandelmethoden om te genezen van ME.

Genezen van ME is zeldzaam en niet een kwestie van leefstijlaanpassingen. Dieettips en opmerkingen als “ga maar yoga doen” en “mijn tante knapte op van een detox” helpen niet. Ga er maar van uit dat een patiënt al het mogelijke doet ter verbetering van de situatie. Maar een genezende behandeling bestaat nog niet.

Wij vermoeden dat er een relatie bestaat tussen het feit dat 75% van de ME -patiënten vrouw is en de stigmatisering en het jarenlange gebrek aan onderzoek.

Meer informatie over wát ME is kun je vinden bij de ME/cvs Vereniging en  ME Centraal.