Jans Jansen (pseudoniem) is een vrouw met ME van 48 jaar, getrouwd, moeder van twee volwassen dochters en een puberzoon, oma van twee kleindochters. Ze schrijft over de dagelijkse dingen waar ze als vrouw met ME tegenaan loopt. Jans heeft matige tot ernstige ME.
Pas geleden was onze trouwdag. De 15e alweer. Wat vliegt de tijd. Mijn gedachten gaan terug naar 15 jaar geleden en hoe anders mijn leven er toen uitzag. We hadden een druk gezin met nog jonge kinderen, daarnaast had ik een leuke baan. De avonden en weekenden stonden in het teken van het sociale leven en de romantiek!
Mijn man en ik maakten regelmatig tijd voor elkaar en dan gingen we uit eten, naar een feestje of naar de film. Ik dofte me dan lekker op. Fris gedoucht, make-upje, haar netjes, leuke kleren, hoge hakken en vooral veel energie. Na zo’n uitje hadden we het dan ook in de slaapkamer erg gezellig. Alhoewel ‘in de slaapkamer’. Seks was iets vanzelfsprekends zoals ademen of eten. We genoten ervan en deden het gewoon waar en wanneer het uitkwam. Hoe anders is het nu.
Soms kan ik hevig terugverlangen naar toen en fantaseren over ouderwets stomende seks! En meestal blijft het daarbij want bij een stevige vrijpartij komt immers meer kijken dan alleen tijd maken voor elkaar.
Lekker fris en fruitig het bed induiken zit er niet in als je niet dagelijks kunt douchen. En ook ongeschoren benen en een ‘droogloopmat voor de deur’ vind ik zelf allesbehalve sexy. Ik voel me daar echt niet comfy bij. De leuke standjes die we vroeger deden lukken fysiek niet meer. Ook even lekker douchen na een stevige vrijpartij is niet meer vanzelfsprekend.
We grappen regelmatig gekscherend tegen elkaar: “Seks? Kerst komt vaker voor in een jaar!”. Die enkele keer dat we vrijen, is het een stuk rustiger dan vroeger en zelfs dan heb ik de dagen erna vreselijke (spier)pijn in mijn hele lijf en beduidend minder energie. Dat haalt het plezier in seks er voor mij wel af. Een hoop gedoe voor een paar minuten geknetter in je kop. Ik kan wel iets anders verzinnen wat ik kan doen met mijn spaarzame energie, zonder gelijk in een PEM te schieten.
Ik tref het met een man die wat ouder is en inmiddels ook een laag libido heeft. Hij hoeft niet meer zo nodig, zegt ie. Of mijn man mij nog aantrekkelijk vindt weet ik niet. Ik kan het me in ieder geval niet voorstellen. De dagelijkse joggingbroek, weinig lichaamsverzorging en boodschappen doen met de scootmobiel, hebben mijn zelfvertrouwen wat dat betreft echt wel aangetast. Helaas wil manlief er verder niet over praten. Hij houdt gewoon van me zegt hij dan, daar mag ik het mee doen.
Dus hoewel onze intimiteit sinds ik ziek ben drastisch is veranderd, weet ik dat de liefde er nog is. Die ervaar ik gelukkig dagelijks wanneer we samen op de bank zitten met onze kop thee en koffie, die hij voor ons gemaakt heeft, of als hij mijn nek masseert wanneer die weer eens vast zit, zijn welterusten-kus en zo af en toe een spontane knuffel. Ik troost mezelf dan met het feit dat we elkaar (nog) niet zijn kwijtgeraakt in het hele ziekzijn-proces en probeer vooral te genieten van de gewone dagelijkse momentjes samen.
Met ME is alles wat vroeger vanzelfsprekend was, nu nog slechts een herinnering. Toch prijs ik mezelf desondanks gelukkig, want het had zoveel erger kunnen zijn!
Jans Jansen
Vrouw met ME 