Intimiteit en ziek-zijn

Laatst plaatsten we een oproep op de pagina Min of Meer en in de FB-patiëntengroep Myalgische Encefalomyelitis. Een van de vragen die we stelden was:

Lukt het jou als ME-patiënt nog om een seksleven te hebben?

Daar kwamen veel reacties op binnen, we plaatsen hieronder een kleine selectie.

Wat vooral uit de reacties naar voren kwam is dat onze lichamen het zo laten afweten. Het merendeel van de vrouwen dat reageerde heeft nog nauwelijks tot geen libido en geen seks meer met haar partner. Een enkeling nog wel.

Dat is natuurlijk maar net gebaseerd op wie er heeft gereageerd, dat beseffen we. Wie weet reageren er meer vrouwen op een dergelijke oproep omdat het gebrek aan seks ze hoog zit en reageren andere vrouwen niet die nog wel een fijn seksleven kunnen hebben.

De reacties
Het niets meer kunnen voelen werd meermaals genoemd:

“Nu reageert mijn lijf nergens meer op. Er is geen verbinding meer tussen mijn borsten en mijn vagina, die er vroeger wel was.”

“Ik lig in bed en voel niets. Als we al eens wat proberen protesteert mijn lijf meteen. Aanraking doet pijn”

“Klaarkomen lukt me al jaren niet meer, er gebeurt niets meer daarbeneden”

Soms spreekt er ontzettend veel verdriet uit over de situatie:

“Het idee van iemand in mijn bed, al is het alleen al om te knuffelen, kan ik niet verdragen.”

“Tegelijk ben ik bang om wel iets te voelen en die stortvloed aan emoties kan ik nu, in die stadium van mijn ziekzijn, niet aan”.

“Het idee dat ik met tederheid aangeraakt zou worden maakt me ook bang. Bang dat dit de muur om mijn grote verdriet over het leven met deze ziekte zou breken. Dat ik dan ga huilen en niet meer kan stoppen”

De afschuwelijke realiteit van leven ME is ook dat we onze persoonlijke hygiëne niet op orde kunnen hebben. Ook dat houdt tegen:

“De gedachte aan seks, terwijl ik in de praktijk hooguit eens per twee maanden kan douchen, stoot me af. Het me tussendoor wat schoonhouden met vochtige doekjes, is niet voldoende om mijn man vol zelfvertrouwen te ontvangen in mijn voor mijn gevoel meurende lijf”

“Mijn harige benen en oksels ontnemen natuurlijke elke lust”

“Seks zou ik ook niet meer kunnen geven vanwege de uitputting, pijnen, de lage persoonlijke hygiëne.”

Wat blijkt uit de verhalen en reacties die werden ingestuurd, is dat naast de lichamelijke beperkingen zoals pijn en uitputting het veranderde zelfbeeld een heel groot obstakel is. Het is moeilijk om je intiem te verbinden met iemand op het moment dat je met ongewassen haar vol klitten in bed ligt in een pyjama die je al twee weken aan hebt. Want dat is de realiteit voor een deel van de ernstig getroffen patiënten en dat doet wat met ons zelfbeeld, zelfvertrouwen en gevoel van vrouwelijkheid.

Toch waren er ook mooi positieve verhalen te lezen die we hier ook zullen gaan delen. Alle reacties komen uiteindelijk ook op de site van Vrouw met ME te staan. In de hoop dat we hierover gesprekken kunnen voeren, met elkaar en onze partners.

Ook je verhaal delen? Mail naar vrouwmetme@gmail.com.