Hoewel sommige vrouwen met ME bewust kozen voor het moederschap, zijn er natuurlijk ook moeders die ME kregen nadat er een kind kwam. Die worden volledig overvallen door de realiteit. Daar ben ik er een van.
Toen ik 34 was, werd ik moeder en ik werd ziek op mijn veertigste. Ik heb 6 jaar redelijk onbevangen kunnen genieten van het moederschap. Tot een griep mij in 2008 uitschakelde. Daarna ben ik nooit meer de oude geweest.
De jaren dat ons kind op de lagere school zat, waren ook de jaren dat ik milde tot matige ME had. Daarna, verslechterde ik tot ernstige ME en werd ik sluipenderwijs bedlegerig.
De lagere schooltijd was bij mij ook de periode met de meeste onmacht en verdriet. Kinderen hebben op die leeftijd nog veel praktische begeleiding en hulp nodig. Ze kunnen in de eerste jaren nog niet zelfstandig naar school of naar zwemles, sportclubjes. Dat vraagt veel geregel wat als je gezond bent al heftig kan zijn, laat staan als je uitgeput bent, zwaar overprikkeld en cognitief beperkt belastbaar.
Voor gezonde mensen: denk maar eens in hoe jij je voelt als je griep hebt, en het gezin draaiend probeert te houden….
Tijdens die lagere schooltijd waren er continu verwachtingen, vanuit school en andere ouders die ik helemaal niet kon waarmaken, en grote organisatorische uitdagingen.
Mijn zeer zorgvuldige opgebouwde dagindeling met energiemanagement kon in een klap elkaar donderen als ik onze zoon ging halen na schooltijd en er een speelafspraak bleek te zijn gemaakt. Wat natuurlijk volstrekt logisch en begrijpelijk was om te doen en wat ik ook altijd voorrang heb proberen te geven.
Dat betekende praktisch gezien wel veel problemen: of veel onrust en herrie bij ons thuis (ooit meerdere jongetjes over de vloer gehad?) of hem later op de dag ophalen bij de ander.
Meestal was er gewoon niet voldoende energie om dat nog aan te kunnen. Maar leg dat maar eens uit aan een moeder die jou niet goed kent en die niets aan je ziet. Elke keer weer moest ik uitleggen dat ik hem niet zomaar kon komen halen, als ik hem bijvoorbeeld die dag ook al had opgehaald van school en ik ook nog moest koken ’s avonds.
Later leerde ik duidelijk te zijn: ‘dat kan maar dan zou jij S. wel thuis moeten brengen want ik kan vanwege ziekte maar heel beperkt heen en weer fietsen’.
Dat werd helaas niet altijd begrepen. Sommigen pakten het juist wel op en werden een echte steun tijdens deze periode.♥️
Dat ik altijd thuis was, maar door ziekte zeer beperkt beschikbaar drong op school niet door. ik kon niet mee naar de kinderboerderij of meedoen aan schoolprojecten of luizenmoeder zijn.
Er zaten voortdurend briefjes met hulpverzoeken in zijn rugzakje. Het feit dat ik nooit hulp aanbood en mijn zwaar overbelaste partner (die het huis draaiende hield) ook niet, leidde tot ongemakkelijke gesprekken.
Als ik terugkijk op die periode is het een en al faalgevoel, schaamte, rouw om wat niet was en wat niet kon, verdriet, onmacht en frustratie
Daarbij komt dat ik nauwelijks wist wat ME inhield en dacht dat als ik maar écht goed mijn best deed, ik wel kon verbeteren. Dat lukte niet en zorgde ook voor veel stress, bovenop de bak ellende die er al was.
Het maakte dat ik me een mislukte moeder voelde. Eentje die zich overal van afmaakte, de kantjes eraf liep. Ik was de moeder met ME en ik zei altijd nee.
Ninian Leah
Afbeelding: Unsplash
Vrouw met ME 