Als ME sluipenderwijs verslechtert: op tijd aanpassen kan veel verschil maken

Verslechtering bij ME verloopt vaak geleidelijk. Dit artikel biedt 5 praktische aanpassingen om energie te sparen en erger te voorkomen.

Soms merk je het pas als het eigenlijk al te laat is. Dat je na een korte wandeling naar het toilet buiten adem bent. Of dat een gesprek met een vriendin je ineens dagen kost om van bij te komen. Koken lukt steeds minder vaak, en je eet vaker een broodje bij het avondeten.

Wat eerst incidenteel was, wordt langzaam het nieuwe normaal.

Bij ME kan verslechtering geleidelijk aan optreden. Niet altijd met een plotselinge crash, maar met subtiele verschuivingen. Het herstel duurt langer, en je belastbaarheid neemt ongemerkt af.

Als je daarnaast ook nog probeert je gezin draaiende te houden of andere verplichtingen hebt, is het logisch dat je jezelf niet altijd op de eerste plaats zet.

Juist daarom is het belangrijk om op tijd in te grijpen. Niet pas als je echt niet meer kunt, maar al bij de eerste signalen: dit kost me meer moeite dan voorheen, ik herstel minder goed. Wat kan ik nú doen om erger te voorkomen?

Sta stil bij je leefomgeving. Je huis is de plek waar je de meeste tijd doorbrengt, zeker bij matige of ernstige ME. Kleine aanpassingen kunnen heel veel verschil maken, bijvoorbeeld in  energieverbruik, prikkelverwerking of veiligheid. Je hoeft niet alles tegelijk te doen. Begin bij wat nu al snel verlichting geeft.

Sommige aanpassingen kun je zelf regelen. Andere vallen onder de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) van je gemeente. Denk aan hulpmiddelen zoals een douchestoel, traplift, hulp in de huishouding of een rolstoel.

Zo’n aanvraag kan veel energie kosten. Misschien kan iemand in je omgeving je helpen bij het invullen en verzamelen van informatie.

De gemeente vraagt vaak een medisch advies van bijvoorbeeld een ergotherapeut. Zoek daarom een ergotherapeut met kennis van ME, dat kan veel verschil uitmaken

Meer informatie over wat mogelijk is via de Wmo vind je op de website van de Rijksoverheid

Wees mild voor jezelf. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Je mag hulp vragen en je mag het jezelf makkelijker maken.

Vijf concrete aanpassingen bij verslechtering van ME

1. Creëer een rustplek dichtbij
Richt een comfortabele rustplek in op de begane grond of dicht bij je leefruimte. Zorg voor stilte en verduistering.


2. Gebruik hulpmiddelen
Denk aan een rollator, wandelstok, douchestoel, toiletverhoger, (elektrische) rolstoel of traplift. Ze besparen energie en vergroten je veiligheid.


3. Beperk prikkels
Gebruik oordoppen, een oogmasker, rustgevende kleuren en dimbare verlichting om overprikkeling te verminderen.


4. Zorg dat alles binnen handbereik is
Leg dagelijkse benodigdheden (zoals medicatie, drinken, afstandsbediening) binnen handbereik om overbodige beweging te voorkomen.


5. Vraag hulp of regel huishoudelijke ondersteuning
Ondersteuning via de Wmo of informele hulp kan overbelasting voorkomen en je zelfstandigheid vergroten of behouden.

Door op tijd aanpassingen te doen, voorkom je hopelijk dat verslechtering verder doorzet. Het hoeft niet groot of perfect, elke praktische stap die je nu zet, helpt om beter met je energie om te gaan.