Hoe ontmoet je je schoondochter als je bedlegerig bent door ME? Over schaamte, sociaal ongemak en het verlangen naar een normaal moment.
Ik leerde mijn schoondochter kennen terwijl ik in bed lag. Met ongewassen haren, stinkend, in een half donkere kamer. Vooraf was ze geïnstrueerd dat ze niet druk mocht praten.
De liefde was nog heel vers en ontwikkelde zich snel. Dat ik ziek was hoorde ze pas vlak voordat ze hier voor het eerst bij ons thuiskwam. Natuurlijk kwam ze niet voor mij, maar ze kwam wel even zwaaien en kennismaken.
Zelden heb ik me zo opgelaten gevoeld. Want ineens zag ik ons gezin en mezelf door de ogen van een buitenstaander. Ik zag mensen die in het half donker bij elkaar zitten, in korte zinnen pratend. Ik zag mezelf als verlepte vrouw die haar ogen nauwelijks open kon houden en haar uiterste best deed zich niet te schamen. Ik zag ook hoe ik heel erg probeerde normaal over te komen en gastvrij te zijn. Wat geloof ik wel lukte want ze rende niet gillend weg. Al denk ik dat de charme van onze zoon daar doorslaggevend in was.
Sociale situaties kunnen echt bizar moeilijk zijn. Terwijl ik vroeger een sociaal dier was, ben ik nu helemaal verleerd hoe het ook al weer gaat, gezellig kletsen en sociaal doen.
Een gesprek volgen vind ik echt een uitdaging. De woorden vormen geen begrijpelijke zinnen meer in mijn hoofd. Nog steeds merk ik als we met het gezin samen eten, inclusief de schoondochter, die is gebleven, dat ik de onderwerpen niet volg. Dat ze “ineens” over iets heel anders praten en dat mijn brein ergens is afgehaakt.
Gelukkig ben ik nu iets beter dan een paar jaar geleden. Als ze tegenwoordig langs komen, probeer ik me aan te kleden en er beneden even bij te zijn. Soms maak ik me zelfs even op. Dan ga ik aangekleed en al op uitstap naar beneden, zittend op de traplift. Wuivend als de koningin maak ik dan mijn entree. Dan praten we, ik doe alsof ik alles kan volgen. Dan voel ik me heel soms, heel even, bijna normaal. Bijna.
Ninian Leah
Vrouw met ME 