Vrouwen met ME krijgen vaak geen passende zorg. Dit artikel laat zien waarom vrouw-specifieke, hormonale en minder bevooroordeelde zorg hard nodig is.
“Ik vertelde mijn artsen wat er met mij aan de hand was – dat ik niet meer kon lopen, dat ik niet meer kon denken, dat ik niet meer kon zitten. En zij vertelden mij dat het psychisch was. Ze zeiden dat ik depressief was. Maar ik wist dat dit geen depressie was. Ik was gelukkig. Ik was net getrouwd. Ik had net de liefde van mijn leven gevonden. En ik zat midden in mijn promotie. Er was geen reden waarom ik depressief zou zijn. Ze luisterden niet naar mij omdat ik een jonge vrouw was die er gezond uitzag. En vrouwen worden nog steeds niet serieus genomen wanneer zij ziek zijn.”
— Jennifer Brea in de documentaire Unrest (2017)
Jennifer heeft de pech vrouw te zijn én ME te hebben. Dit betekent een aanzienlijk grotere kans op een gemiste diagnose, of een diagnose die pas jaren later komt.
In het boek Hormonen en vrouwen van Estella Montoya (waarvan we later een review plaatsen) beschrijft zij hoe sekseongelijkheid in de wetenschap leidt tot ongelijke zorg en gevaarlijke situaties. Wetenschap wordt nog steeds voornamelijk door mannen gedomineerd, hoewel er wel een inhaalslag plaatsvindt.
Bij onderzoeken wordt vaak gebruik gemaakt van mannelijke proefpersonen, terwijl een vrouwenlichaam zich wezenlijk anders gedraagt dan een mannenlichaam. Een medicijn dat op mannen getest is, kan in dezelfde dosering voor vrouwen te sterk zijn.
Als voorbeeld vertelt Montoya over de problemen met het slaapmiddel Ambien. Dit middel werkt bij vrouwen anders dan bij mannen, wat leidde tot een verhoogd aantal auto-ongelukken omdat vrouwen er te suf van werden (p. 18).
Daarnaast worden vrouwen met lichamelijke klachten vaak niet serieus genomen. Zo worden diagnoses van hart- en vaatziekten vaak gemist en wordt er bij vrouwen met fysieke klachten sneller een relatie gelegd met stress.
Ziekten en klachten manifesteren zich bij vrouwen anders dan bij mannen. De zorg zou hier alerter op moeten zijn, maar dat is vaak niet het geval. Dit wordt ook duidelijk bij ME: uit recent onderzoek (“Unequal access to diagnosis of myalgic encephalomyelitis in England“) blijkt dat oudere vrouwen en vrouwen uit etnische minderheidsgroepen aanzienlijk minder vaak de diagnose ME krijgen. Deze vrouwen hebben slechtere toegang tot de juiste diagnose en passende zorg.
De zorg moet vrouw-specifieker worden
Vrouwen vormen ongeveer 70–80% van alle mensen met Myalgische Encefalomyelitis (ME), maar de zorg voor vrouwen met ME is nog lang niet vrouw-specifiek genoeg. ME raakt het hele lichaam, en bij vrouwen spelen hormonale schommelingen zoals menstruatie, zwangerschap en de overgang een extra invloed.
Hormonen en ME
De piek van vrouwen met ME rond de overgangsleeftijd wijst op de mogelijke rol van hormonale veranderingen, maar die worden nu nauwelijks meegenomen in diagnose en behandeling. Vrouwen met ME ervaren vaak verergering van klachten rondom menstruatie, zwangerschap en de overgang, maar de reguliere zorg herkent en erkent deze patronen nog onvoldoende.
Het belang van vrouw-specifieke zorg wordt hiermee heel duidelijk: Zorgprofessionals moeten leren hoe ME zich anders presenteert bij vrouwen en hoe hormonale schommelingen het ziektebeloop kunnen beïnvloeden.
Veel vrouwen met ME merken dat hun klachten veranderen in de loop van hun cyclus. Tijdens de menstruatie kunnen vermoeidheid, pijn en cognitieve klachten verergeren. Ook rond de eisprong (ovulatie) geven sommige vrouwen aan meer symptomen te ervaren. Dit kan door schommelingen in oestrogeen en progesteron komen. Dit vraagt om zorg die deze patronen herkent en serieus neemt.
Zwangerschap en ME
Zwanger worden met ME gaat gepaard met veel vragen en onzekerheden voor veel vrouwen. Bij sommigen verbetert de ziekte tijdelijk tijdens de zwangerschap, bij anderen verergert het. Er is weinig wetenschappelijk onderzoek naar zwangerschap bij ME, waardoor vrouwen vaak zonder duidelijke richtlijnen grote beslissingen moeten nemen.
De overgang en ME
De overgang kan voor vrouwen met ME extra zwaar zijn. Symptomen als slaapstoornissen, cognitieve problemen (“brainfog”), gewrichtspijn en vermoeidheid overlappen met ME-klachten en kunnen elkaar versterken. De overgang wordt zelden actief meegenomen in de zorg rond ME, terwijl hormonale ondersteuning soms veel verlichting kan geven.
Psychische belasting
Vrouwen met ME krijgen vaker te maken met onbegrip, niet alleen vanwege hun ziekte, maar ook door vooroordelen die er leven over vrouwen en psychische klachten (zoals het label “hysterisch”).
ME wordt vaak weggezet als “niet kunnen omgaan met stress” of “een psychisch probleem”, zeker bij vrouwen. Dit leidt er vaak toe dat het jaren kan duren voordat een diagnose wordt gesteld, waardoor medische ondersteuning onvoldoende is.
Medicatie en bijwerkingen
Omdat vrouwen anders reageren op medicijnen en ME-patiënten vaak een verstoorde stofwisseling en overgevoeligheden hebben, is medicatie risicovol. Doseringen zouden vaker aangepast moeten worden aan vrouwen met ME, maar in de praktijk gebeurt dat zelden automatisch.
Hoe zou betere vrouw-specifieke zorg voor vrouwen met ME eruitzien?
• Meer aandacht voor hormonale invloeden bij diagnose en behandeling
• Meer onderzoek naar zwangerschap, vruchtbaarheid en ME
• Zorg rond de overgang is afgestemd op vrouwen met ME
• Meer sekse-specifiek medicatie-onderzoek
• Lichamelijke klachten van vrouwen met ME worden minder gebagatelliseerd en gepsychologiseerd
• Artsen luisteren beter naar de vrouwen zelf
Samenvattend
Vrouwen met ME worden vaak geconfronteerd met zorg die niet is afgestemd op hun specifieke behoeften, wat deels te wijten is aan sekseongelijkheid in de wetenschap en zorg. Hormonale veranderingen, zoals die rond menstruatie, zwangerschap en de overgang, spelen een cruciale rol in het ziektebeloop van ME, maar worden vaak onvoldoende erkend.
De zorg voor vrouwen met ME moet veel vrouw-specifieker worden, waarbij aandacht wordt besteed aan de invloed van hormonen en het juiste medicijngebruik. Het is tijd voor een zorgsysteem dat vrouwen met ME serieus neemt en hun unieke ervaringen erkent, zodat zij de zorg krijgen die zij verdienen.
Vrouw met ME 