Hierbij het tweede deel van een reeks ervaringsverhalen over thuiszorg. In deel 1 beschreef Molly hoe zij voor het eerst thuiszorg ontving om te helpen bij het douchen, kort na de diagnose ME. Een ingrijpend moment, vol schaamte, twijfel en kwetsbaarheid. In dit vervolg lees je hoe het daarna verder ging.
—
Iedereen die mij kwam helpen met het douchen was vriendelijk, lief. Tuurlijk heb je met de een meer een klik dan met de ander. Het douchen werd zelfs gezellig, een uitwisseling van ervaringen wat we hadden meegemaakt.
Maar wat mij na een paar weken duidelijk werd: het tijdstip van douchen is niet handig om het zacht uit te drukken.
Ik had alleen hulp nodig bij het douchen. Iedereen die medicatie nodig had ging voor. En zo stond ik altijd tussen 13 en 14 onder de douche (2x per week). Maar daardoor kon ik werkelijk helemaal niets anders meer op zo’n dag. Eerst aankleden en dan iets doen buiten de deur, maakte het douchen onmogelijk.
En eigenlijk wilde (moest) ik na het douchen terug mijn bed in. Ik was op. Maar dat kon niet, want de kinderen kwamen thuis uit school en wilden hun verhaal kwijt, iets drinken, hulp bij huiswerk.
Dat ik dit sowieso eigenlijk niet kon besefte ik toen totaal nog niet. De diagnose ME was dan wel inmiddels 9 maanden geleden gesteld, maar begrijpen wat dit allemaal inhield… Nee, die kennis had ik nog niet, of misschien beter gezegd; het inzicht in mijn eigen aandeel in alles ontbrak. De stemmetjes vanuit eerdere (schadelijke) therapieën bleven toch ook praten. “Niet aanstellen. Doorzetten. Harder je best doen.”
Na weken van twijfel trok ik toch de stoute schoenen aan. Ik ging voor mijzelf opkomen, vragen of de thuiszorg mij in de avond kon komen douchen. Douchen, pyjama aan en mijn bed in.
Ik legde mijn verhaal uit, maar de verwachtte reactie bleef uit. “Sorry, wij douchen niet in de avond, we douchen alleen in de ochtend”
Ik had nog het lef om als weerwoord te geven “Dat is niet helemaal waar, want voordat jullie bij mij zijn om te douchen is het al na 13-en.”
De reactie die ik toen kreeg… Het kwam erop neer dat ik totaal geen empathie en inlevingsvermogen had voor mensen die veel erger ziek waren dan ik. Wilde ik soms dat iemand met diabetes in een hypo terecht kwam, zodat ik lekker mijn bed in kon?
Nee natuurlijk niet! Dat was mijn vraag ook niet.
En zo bleef ik aanmodderen met de douchehulp die niet op het meest gunstige tijdstip langskwam. En dat die hulp dus eigenlijk averechts werkte, besefte ik toen (nog) niet.
En toen kwam maart 2020. Corona sloop ons land binnen. Stiekem meegenomen van de wintersport en als duveltje uit een doosje tijdens Carnaval; “kiekeboe, hier ben ik”. Zo denderde deze ongewenste vreemdeling vervolgens onze huizen binnen. De scholen sloten, thuiswerken werd het motto, de anderhalve meter werd geïntroduceerd en het openbare leven kwam stil te staan.
De thuiszorg ging door. Nog steeds tussen 13 en 14. De tijd dat ik nu ook nog 2 kinderen moest begeleiden met hun schoolwerk.
In de media werd verteld dat de IC’s overvol kwamen te liggen. Er moesten harde keuzes worden gemaakt. Iedereen die hulp kreeg bij algemeen dagelijkse levensverrichtingen kwam niet meer in aanmerking voor een IC opname. Dit was dé druppel voor mij. Na een nacht overdenken heb ik de thuiszorg gebeld en verteld dat ze niet langer nodig waren.
Ik wilde wel degelijk een IC opname. Mijn kinderen al achterlaten terwijl ze begin en midden hun tienerjaren waren? Nee, dat kon niet. Wat er ook gebeurde, ik zou vechten voor mijn leven.
Ik ging het zelf wel oplossen, had altijd alles zelf opgelost. Dit ging mij ook lukken. Zeker weten! Of toch niet….
Molly
Vrouw met ME 
2 gedachten over “Thuiszorg (2)”