Zelfmanagement bij ME

We lazen het artikel:
“Exploring barriers and facilitators to effective self-management in individuals with ME/CFS”

Van Roberts & Gaffiero ( 2025)

Hieronder de hoogtepunten eruit inclusief ons commentaar

Wat doe je als je ziek bent en er nauwelijks passende zorg is?

Wat als artsen je klachten niet serieus nemen, of niet weten wat ze met je aan moeten?

Als patiënt ben je in die situatie overgeleverd aan jezelf. Dat is precies waar deze studie over gaat: hoe mensen met ME/CVS proberen hun aandoening zelf te managen, vaak uit noodzaak.

De onderzoekers spraken vijf vrouwen met ME/CVS over hun ervaringen met zelfmanagement. Een belangrijk onderwerp, want zolang er geen genezing is en goede zorg schaars blijft, moeten veel mensen met ME het vooral zelf zien uit te zoeken.


Inhoud van de studie in het kort

In dit onderzoek vertelden vijf vrouwen met ME/CVS over hoe ze omgaan met hun ziekte in het dagelijks leven. De onderzoekers wilden weten wat het makkelijker of juist moeilijker maakt om voor jezelf te zorgen als je ME hebt.

De vrouwen werden geïnterviewd en vertelden over hun ervaringen.

Daaruit kwamen twee dingen naar voren die goed zelfmanagement in de weg staan: de zware en wisselende klachten (zoals uitputting, pijn en brainfog) en het feit dat je vaak zélf alles moet regelen in de zorg, van uitleg geven tot doorverwijzingen regelen.

Toch lukt het sommige mensen om binnen hun grenzen manieren te vinden die helpen. Bijvoorbeeld door te leren van ervaring, beter te begrijpen wat hun lichaam nodig heeft, en door steun van een partner, familie of een begripvolle werkgever.

Opvallend is dat “zelf-advocacy”, zelf voor je belangen opkomen in de zorg, nodig is, maar ook erg vermoeiend.

De onderzoekers zeggen daarom dat als we willen dat mensen met ME een betere kwaliteit van leven hebben, dat we het zorgsysteem moeten verbeteren.

Mensen zouden niet zó hard hoeven vechten voor goede zorg.


Wat is zelfmanagement eigenlijk?

Bij chronische ziekten betekent zelfmanagement dat je zélf probeert grip te krijgen op je gezondheid. Dat gaat verder dan leren luisteren naar je lichaam. Het betekent plannen, aanpassen, prioriteiten stellen, grenzen aangeven, omgaan met tegenslagen, keuzes maken in energiegebruik, en soms: zorgen dat je überhaupt gehoord wordt.

Dit is iets anders dan proberen te herstellen. Het is “leren leven met” door middel van zelfmanagement

Zelfmanagement is ook breder dan alleen pacing, hoewel pacing (je energie zorgvuldig doseren en activiteiten spreiden) er vaak wel onderdeel van is.  Maar zelfmanagement is ook:

▪️leren van je eigen fouten
▪️strategieën ontwikkelen bij PEM;
▪️omgaan met onbegrip;
▪️voor jezelf opkomen
▪️een balans vinden tussen hoop en acceptatie.


Dit alles zonder duidelijke richtlijnen of professionele ondersteuning vanuit de zorg.


Wat belemmert goed zelfmanagement?

Uit de gesprekken kwamen twee grote belemmeringen naar voren:

1. De centrale rol van klachten zelf
De symptomen van ME/CVS versterken elkaar: pijn, uitputting, slaapstoornissen, brainfog.

Ze ondermijnen het vermogen om beslissingen te nemen, plannen te maken of grenzen goed aan te voelen. Zelfs de meest basale zelfzorg zoals douchen en koken kan zó veel energie kosten, dat er niets overblijft om nog te ‘managen’.


2. De last van zelf-advocacy
Omdat zorgverleners vaak niets doen op het gebied van ondersteuning, moeten mensen met ME zelf hun zorg organiseren. Denk aan vechten voor een diagnose, zelf uitzoeken welke behandeling misschien geschikt is, bij de huisarts doorverwijzingen regelen, klachten uitleggen aan telkens nieuwe artsen.

De studie laat zien hoe intens vermoeiend en frustrerend dit is. En ook hoe nodig. Want zonder die inspanning gebeurt er vaak niets.


Wat helpt juist wél?

Toch lieten de geïnterviewde vrouwen ook zien dat zelfmanagement soms wél lukt, binnen bepaalde grenzen.

1. Leren door ervaring
Ze vonden hun weg door trial-and-error. Ze leerden signalen herkennen, hun dagritme aan te passen en mild te zijn voor zichzelf. Kleine successen gaven hun vertrouwen.


2. Sociale steun
Een begripvolle partner of vriendin maakt veel verschil . Niet alleen vanwege de praktische hulp, maar ook omdat je dan niet telkens hoeft uit te leggen waarom je ‘nee’ zegt of moet liggen.

Ook werkplekken met flexibiliteit hielpen mee, bijvoorbeeld via aangepaste werktijden.


3. Minder druk betekent meer ruimte
Wat opvalt is dat de vrouwen die minder schaamte of schuld ervoeren, bijvoorbeeld door steun uit hun omgeving, hun zelfmanagement beter volhielen. Begrip en ruimte zorgen dus letterlijk voor ademruimte.


Zelfmanagement is bij ME noodzaak

Wat deze studie pijnlijk duidelijk maakt is dat mensen met ME aan zelfmanagement moeten doen, bij gebrek aan het alternatief. Er is immers geen begeleiding, geen behandeling en geen arts die meedenkt.

Zelfmanagement wordt zo een vorm van overleven. Het vraagt niet alleen discipline, maar ook emotionele veerkracht, kennis, veel creativiteit, energie en doorzettingsvermogen,  terwijl daar door het ziek-zijn nu juist een ernstig tekort aan is.



Opmerkingen

Het artikel roept wel wat vragen op. Zo spraken de onderzoekers alleen vrouwen die relatief goed genoeg waren om interviews te doen, soms zelfs op locatie.

▪️Met ernstige getroffen patiënten werd niet gesproken. Maar hoe zit het met deze groep? De mensen voor wie zelfs douchen al te veel is en die dus ook geen toegang hebben tot zelfmanagement zoals in het artikel besproken?

▪️Er wordt niet ingegaan hoe ongelijk zelfmanagement verdeeld is. Want hoe manage je jezelf als je géén partner hebt en geen financiële buffer, geen digitaal netwerk of flexibele werkgevers? Als doorverwijzingen niet lukken omdat je door ziekte de alertheid niet hebt dit te regelen?

▪️De studie maakt goed zichtbaar wat mensen zelf doen. Maar het systeem waarin ze dat moeten doen en de uitsluiting die dat met zich meebrengt, de ongelijkheid, blijft verder buiten beeld.

▪️Zelfmanagement is natuurlijk uit nood geboren. De vraag zou niet moeten zijn hoe patiënten dit nóg beter kunnen doen, maar hoe de samenleving en zorgsystemen hun plicht om voor ME-patiënten te gaan zorgen eindelijk serieus gaan nemen.

Tot slot
Deze studie laat zien wat velen van ons al lang weten. Wie ME heeft, moet wel zelf de regie pakken, ook als dat nauwelijks haalbaar is. Niet omdat dit zo goed werkt, maar omdat er geen alternatief beschikbaar is.

Zelfmanagement is geen oplossing maar een noodgreep en een teken dat het systeem faalt.

Laten we daarom niet alleen kijken naar wat patiënten nog allemaal doen om zich staande te houden, maar vooral naar waar het hen aan ontbreekt.

Niet de vraag stellen hoe je jezelf beter kunt managen. Maar vragen: wie had dit moeten oppakken en waarom gebeurde dat niet?

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌


Bron:
https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/23311908.2025.2517870