Op Vrouw met ME besteden we aandacht aan genderongelijkheid in de spreekkamer en het onderzoek, omdat het belangrijk is dat jij als vrouw beseft dat sekse en gender invloed hebben op hoe jouw klachten worden gezien, onderzocht en behandeld worden.
Veel medische kennis is gebaseerd op mannen, en artsen kijken, vaak onbewust, door een mannelijke bril.
Klachten bij vrouwen worden daardoor sneller gemist, verkeerd geïnterpreteerd of als psychisch ingeschat. Dat komt niet doordat jouw klachten minder serieus zouden zijn, maar doordat het vrouwenlichaam simpelweg minder is onderzocht.
Als je je daarvan bewust bent, kun je beter herkennen wanneer standaardzorg niet past en gerichter om zorg vragen die wél recht doet aan jouw situatie.
Daarom lees je hieronder een artikel over wat er inmiddels wél is gedaan om dit systeemprobleem aan te pakken, al blijft de praktijk nog steeds achter.
Als een vrouw ziek wordt
De gezondheid van vrouwen is slechter dan die van mannen. Hoewel vrouwen gemiddeld iets langer leven, brengen ze die extra jaren vaker door in slechtere gezondheid.
Als vrouwen ziek zijn, worden hun klachten niet altijd herkend. Ze worden regelmatig gemarginaliseerd of gebagatelliseerd. Hart- en vaatziekten uiten zich bij vrouwen bijvoorbeeld anders dan bij mannen, maar het merendeel van het klinische onderzoek is gedaan met mannelijke proefpersonen. Dat betekent dat belangrijke signalen over het hoofd worden gezien. Dat heeft ernstige gevolgen.
Ook medicijnen en doses pakken anders uit bij vrouwen. Een vrouw is niet gewoon een kleinere man. De invloed van hormonen op de stofwisseling, het immuunsysteem en de hersenen is groot. Dat betekent dat medicijnen zich anders gedragen in een vrouwenlichaam, dat vrouwen andere of hevigere bijwerkingen ervaren en dat dit kan leiden tot ronduit gevaarlijke situaties als hiermee geen rekening wordt gehouden.
Het rapport ‘Kennisagenda Gender en Gezondheid‘, opgesteld door ZonMw in 2015, legt deze ongelijkheid bloot. De gezondheidszorg is gebouwd op een mannelijke norm, in onderzoek, richtlijnen, opleiding én de praktijk. Dat heeft vergaande gevolgen voor vrouwen.
Wat staat er in dit rapport?
De kennisagenda benoemt vier grote knelpunten:
1. Sekse- en genderverschillen hebben invloed op hoe een ziekte zich uit en daar wordt niet voldoende rekening mee gehouden.
Denk dan aan hartziekten, ADHD, chronische pijn en auto-immuunziekten.
2. Diagnostiek en behandeling gebeuren teveel vanuit mannelijk perspectief.
Richtlijnen houden geen rekening met hoe ziekten zich bij vrouwen uiten en ook niet met hormonale factoren.
3. Zorgprofessionals zijn vaak niet gender-sensitief opgeleid.
Vrouwen krijgen vaker een psychisch label opgeplakt, worden later gediagnosticeerd en minder goed behandeld.
4. Het wetenschappelijk onderzoek houdt geen rekening met vrouwen.
Er zijn te weinig vrouwelijke proefpersonen, er is te weinig oog voor hormonen en te weinig aandacht voor bijwerkingen.
Het rapport pleit daarom voor:
– Betere richtlijnen met genderspecifieke inzichten.
– Onderzoek dat vrouwen wél meeneemt.
– Scholing voor zorgverleners.
– Betrokkenheid van patiënten.
Wat betekent dit voor vrouwen met ME?
Hoewel ME niet letterlijk in het rapport genoemd wordt, zijn de thema’s uit het rapport heel herkenbaar voor vrouwen met ME.
● Onzichtbaarheid
ME valt buiten het klassieke ziektebeeld en wordt vaak niet herkend. Juist bij vrouwen worden onbegrepen klachten sneller afgedaan als psychisch.
● Vertraging
Vrouwen met ME wachten vaak jarenlang op een diagnose. Niet omdat hun klachten vaag zijn, maar omdat het medische systeem er niet op ingericht is.
● Bias
De ervaring van vrouwen met ME is dat hun klachten worden gebagatelliseerd, genegeerd of verdraaid. “Je bent overspannen.” “Het zit tussen je oren.” Terwijl zij fysieke, invaliderende klachten hebben.
● Hormonale invloeden blijven buiten beeld
Verergering rond menstruatie, overgang of zwangerschap wordt zelden onderzocht, terwijl veel vrouwen hier duidelijke patronen in ervaren.
Er moet dus duidelijk iets veranderen.
De afgelopen jaren zijn er verschillende initiatieven genomen om sekse- en genderverschillen in de zorg beter te erkennen. Naast het programma Gender en Gezondheid van ZonMw, werden in diverse geneeskundige vervolgopleidingen gendersensitieve modules ontwikkeld en verschenen er meerdere rapporten die pleiten voor het opnemen van sekseverschillen in medische richtlijnen en publieksvoorlichting.
Ook zijn er inmiddels e-learnings en handreikingen voor zorgprofessionals.
Maar ondanks deze inspanningen is er in de praktijk niet heel veel veranderd. In de spreekkamer krijgen veel vrouwen nog steeds te maken met onbegrepen klachten, gemiste diagnoses of behandelingen die niet aansluiten bij hun biologische realiteit.
Wat kun je als vrouw met ME doen om wél serieus genomen te worden?
We zullen dus goed voor onszelf moeten opkomen en hier alert op moeten zijn.
Het is onrechtvaardig dat jij zélf het verschil moet maken in een systeem dat jou tekort doet. Maar in de praktijk zijn er wel manieren om je positie te versterken:
1. Wees je bewust van het systeemprobleem
Zeg bijvoorbeeld:
– “Er is steeds meer bekend over hoe klachten zich bij vrouwen anders kunnen uiten. Daarom wil ik graag zeker weten dat er ook medisch-lichamelijk goed gekeken is.”
2. Bereid je gesprekken goed voor
-Noteer je symptomen, patronen en herstelmomenten.
-Laat data zien (zoals hartslag, temperatuur, Body Battery Garmin/Polar).
-Neem iemand mee.
-Vraag of je het gesprek mag opnemen.
3. Vraag bewust naar lichamelijk onderzoek
– “Zou u samen met mij willen kijken of er lichamelijke verklaringen mogelijk zijn, voordat we andere richtingen overwegen?”
– Heb je ergens anders last van, buiten je ME? Zorg dat niet alles op ME wordt gegooid. Vraag om onderzoek.
4. Verwijs naar bronnen
– Wijs op de hierboven genoemde ZonMw Kennisagenda, of artikelen over genderbias in de zorg. Daarmee sta je sterker.
-Neem informatie mee over ME als dat de oorzaak van je klachten is.
5. Wees assertief over bijwerkingen
Vraag om lagere instapdoseringen. Meld je (over)gevoeligheid voor medicatie. Vraag of het middel onderzocht is bij vrouwen.
6. Zoek een bondgenoot
Zoek een arts die ME kent en gendergevoelig werkt. Vraag om aanbevelingen via lotgenoten. Blijf zoeken, ook al kost het energie.
7. Laat je niet gaslighten
Zeg beleefd maar zo duidelijk mogelijk:
– “Ik voel me niet serieus genomen of gehoord door die uitleg. Ik herken me niet in uw verklaring voor mijn klachten. Mijn klachten zijn echt en vragen om verder onderzoek.”
Tot slot
De structurele ongelijkheid in de zorg is natuurlijk geen individueel probleem maar heeft wel individuele gevolgen. Dit rapport maakt zichtbaar wat wij vrouwen natuurlijk al lang weten: je moet meer uitleggen, meer bewijzen en wordt vaker genegeerd alleen omdat je een vrouw bent.
Aanvullende tips of opmerkingen? Graag! Mail naar vrouwmetme@gmail.com
Vrouw met ME 