Als je voor het eerst op deze website komt of een post tegenkomt op sociale media, valt de naam misschien meteen op: Vrouw met ME.
Niet ME/CVS. Niet chronisch vermoeidheidssyndroom. Geen afkortingen met schuine strepen. Gewoon: ME.
En dat is niet zomaar.
Maar ik heb ME/CVS
In Nederland krijgen de meeste mensen het label ME/CVS, alsof dat één ziekte is. Maar in werkelijkheid is het een combinatieterm voor twee totaal verschillende aandoeningen.
🔹 ME is een neuro-immuunziekte. Internationaal omschreven in de International Consensus Criteria (ICC), met duidelijke biomedische kenmerken.
🔹 CVS is een syndroom dat alleen vereist dat je langer dan zes maanden ‘onverklaarbaar moe’ bent. De oorzaak mag onbekend zijn en PEM hoeft geen onderdeel te zijn van het ziektebeeld.
Die verwarring zorgt voor grote problemen: ME wordt vaak niet herkend, CVS wordt te breed gediagnosticeerd, en artsen weten niet meer wie wat heeft. De helft van de patiënten wordt fout gediagnosticeerd blijkt uit onderzoek.Ondertussen blijft de kern van ME onderbelicht.
De ziekte ME/CVS bestaat niet
Dat klinkt misschien hard, maar het is wel de kern van het probleem. ME/CVS is geen officiële ziekte. Je vindt hem niet terug in internationale classificaties zoals de ICD (international classification of diseases). Het is een label, bedacht om ME en CVS samen te voegen, handig voor richtlijnen, maar verwarrend voor patiënten. Er zit ook een geschiedenis van stigmatisering aan de term CVS vast, maar dat is onderwerp voor een apart artikel.
Door die twee samen te voegen, verdwijnt precies dat wat ME zo uniek (en invaliderend) maakt: de post-exertionele malaise (PEM), het abnormale, vaak uitgestelde herstel na zelfs minimale inspanning en het verergeren van de klachten.
Waarom wij kiezen voor duidelijkheid
Vrouw met ME richt zich op vrouwen met ME zoals omschreven in de ICC (internationale consensus criteria). Vrouwen die leven met PEM, met ernstige uitputting op cellulair niveau, met neurologische en hormonale ontregeling.
Wij schrijven over die realiteit. Over hoe je leeft met een lichaam dat instort na het douchen. Over waarom de overgang heftiger kan uitpakken bij ME.
Over hoe PEM je dwingt tot radicale rust.
Dat kan alleen als we scherp zijn over wie we het hebben.
En ben je dan niet welkom als je CVS hebt?
Zeker wel. Iedereen is welkom om mee te lezen. Twijfel je over je diagnose, of herken je je in PEM terwijl er ME/CVS op je verwijsbrief staat? Dan behoor je voor ons gewoon tot de doelgroep.
We sluiten mensen niet uit, maar we houden het diagnostisch kader wel helder.
Waarom we CVS er niet “even bij” doen
Als we CVS gaan toevoegen, kunnen we ook Long Covid toevoegen, want dat lijkt zo op ME of PAIS. En alle andere postvirale aandoeningen die raakvlakken hebben met ME. Voor je het weet, heten we dan Zieke Vrouw
Maar dat is niet de bedoeling van dit platform.
Vrouw met ME gaat over ME, over PEM, over vrouw-zijn met een onderbelichte, vaak ernstige neuro-immuunziekte.
Niet om anderen buiten te sluiten – maar om recht te doen aan deze groep vrouwen, die maar al te vaak buiten beeld valt.
Vrouw met ME 