Samenvatting van het onderzoek:
“Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing in Females with a Severe Grade of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison with Patients with Mild and Moderate Disease”
door C. (Linda) M. C. van Campen, Peter C. Rowe en Frans C. Visser (2020).
Waarom dit onderzoek belangrijk is
Een van de meest kenmerkende symptomen van ME is inspanningsintolerantie: het onvermogen om lichamelijke of geestelijke inspanning normaal te verdragen. Dit gaat vaak samen met een vertraagd herstel en een duidelijke verergering van klachten na activiteit, bekend als post-exertionele malaise (PEM).
Veel patiënten herkennen dit direct: na een wandeling, een gesprek of zelfs het lezen van een paar pagina’s in een boek kan het lichaam plotseling terugvallen, en de klachten kunnen dagen of weken aanhouden.
De cardiopulmonale inspanningstest (CPET) is een objectieve methode om deze inspanningsproblemen te meten. Bij deze test fiets je op een hometrainer met een masker dat de ademgassen analyseert. Zo kan precies worden vastgesteld hoe goed hart, longen en spieren samenwerken en hoeveel zuurstof het lichaam kan benutten.
Belangrijke begrippen
- VO₂ (zuurstofopname): de hoeveelheid zuurstof die het lichaam gebruikt om energie te maken.
- Piek-VO₂: de hoogste zuurstofopname tijdens maximale inspanning. Dit geeft een beeld van de algehele conditie en energiecapaciteit.
- Ventilatoire drempel (VT): het omslagpunt waarop het lichaam niet meer genoeg zuurstof kan gebruiken en deels overschakelt op anaerobe energie (met melkzuurvorming). Bij ME ligt dit punt vaak veel lager dan bij gezonde mensen.
- Belasting (Watt): het geleverde vermogen op de fietsergometer.
- Weber-classificatie: een indeling die aangeeft hoe ernstig de beperking in zuurstofopname is, variërend van geen beperking (klasse A) tot ernstig beperkt (klasse D).
Opzet van het onderzoek
In totaal namen 82 vrouwen met ME deel aan dit onderzoek, allen gediagnosticeerd volgens de internationale consensuscriteria (ICC). De groep werd verdeeld naar ziekte-ernst:
- 31 vrouwen met een lichte vorm
- 31 vrouwen met een matige vorm
- 20 vrouwen met een ernstige vorm
Alle deelnemers deden twee CPET’s met een tussenruimte van 24 uur. Bij gezonde mensen blijven de waarden tussen dag 1 en dag 2 stabiel of verbeteren licht. Bij ME-patiënten laten eerdere onderzoeken zien dat de prestaties juist dalen, een objectieve bevestiging van PEM dus.
Resultaten
- Alle groepen lieten een duidelijke achteruitgang zien van dag 1 naar dag 2. Zowel piek-VO₂, VO₂ bij de ventilatoire drempel als de maximale belasting daalden significant.
Wat betekent dit:- Het lichaam van mensen met ME herstelt niet van inspanning, maar valt terug in capaciteit.
- Niet alleen de piek (het maximum) is lager, maar ook de drempel voor klachten komt sneller.
- Dit verklaart waarom zelfs alledaagse dingen (douchen, traplopen, een gesprek voeren) opeens te zwaar kunnen worden na eerdere activiteit.
- Het is een objectief fysiologisch bewijs van post-exertionele malaise (PEM): inspanning maakt de situatie erger in plaats van beter.
- De ernstig zieke groep viel het meest op: hun maximale belasting nam gemiddeld met 19% af tussen de twee testdagen.
- Hoe ernstiger de ziekte, hoe lager de waarden al op dag 1 waren. Dit bevestigt dat de mate van ziekte-ernst rechtstreeks samenhangt met de inspanningscapaciteit.
- De Weber-classificatie liet zien dat patiënten op dag 2 in een ernstiger categorie vielen dan op dag 1, wat de beperkingen nog duidelijker maakt.
Wat betekent dit?
Dit onderzoek bevestigt dat het lichaam van mensen met ME anders reageert op inspanning dan dat van gezonde personen. Waar herstel normaal gesproken leidt tot stabiele of betere prestaties, zakt de capaciteit bij ME juist in elkaar.
Voor het eerst is bovendien aangetoond dat de ernst van de ziekte direct samenhangt met de mate van terugval: vrouwen met ernstige ME hebben niet alleen lagere uitgangswaarden, maar ook een grotere daling na herhaalde inspanning.
En dit is een cruciaal punt:
👉 Wanneer iemand zegt dat ME-patiënten “gewoon meer moeten bewegen om beter te worden”, kan dit onderzoek als tegenbewijs worden genoemd. Het laat objectief zien dat inspanning bij ME niet leidt tot opbouw of herstel, maar juist tot achteruitgang.
Conclusie van dit onderzoek
De tweedaagse CPET maakt de gevolgen van PEM objectief zichtbaar en onderstreept dat ME een ernstige lichamelijke ziekte is, die niets te maken heeft met een gebrek aan conditie of doorzettingsvermogen.
Opmerkingen
Hoewel aan dit onderzoek alleen vrouwen deelnamen, is het goed om kort stil te staan bij mogelijke verschillen tussen mannen en vrouwen tijdens tweedaagse inspanningstesten. In eerdere studies, waar zowel mannen als vrouwen deelnamen, bleek dat beide groepen een duidelijke daling laten zien in zuurstofopname en belastbaarheid van dag 1 naar dag 2. Het patroon van post-exertionele achteruitgang lijkt dus gelijk.
Wel wordt gesuggereerd dat hormonale factoren bij vrouwen, zoals schommelingen in oestrogeen en progesteron, een rol kunnen spelen in de ernst van de klachten en het herstel na inspanning. Omdat ME veel vaker voorkomt bij vrouwen, zijn de meeste onderzoekcohorten vrouw-gedomineerd, waardoor harde conclusies over sekseverschillen nog ontbreken. Toekomstig onderzoek waarin mannen en vrouwen expliciet met elkaar worden vergeleken zou wat dat betreft gewenst zijn.
Vertaald uit het Engels door Elly van der Meijden (Taalspectrum) voor Vrouw met ME
De hele vertaling lezen jullie hier:
Vrouw met ME 