Chronische ziektes zoals CVS kunnen je seksleven flink overhoop halen, en ze geven je partner nog een extra reden om een hekel aan jou en je ziekte te krijgen. Maar als je het op een goede manier aanpakt, dan hoeven hobbels op het gebied van seksualiteit en intimiteit je relatie niet te saboteren.
Vandaag bespreken we een wat ouder artikel van Patricia A. Fennell, dat oorspronkelijk in 2005 verscheen in The CFIDS Chronicle. Het is nog steeds relevant. We vertaalden het en voegden er wat opmerkingen aan toe.
Noot vooraf
In de oorspronkelijke tekst wordt steeds de term CVS gebruikt, maar lees hier gerust ME, dat sluit beter aan bij de kennis en ervaring van vandaag. De gebruikte terminologie weerspiegelt de tijd waarin het artikel geschreven is.
Toch blijft de inhoud op veel punten verrassend actueel. Fennell benoemt goed wat vaak onbenoemd blijft, namelijk hoe seksualiteit onder druk komt te staan als je langdurig ziek bent, en hoe ingewikkeld de rolverdeling tussen partners daardoor kan worden.
Seks & CVS
Wat is het belangrijkste onderwerp dat patiënten met een chronische ziekte vaak dwars zit, maar waar ze het minst over praten met hun dokter? Het zou zomaar seks kunnen zijn.
Seksuele problemen hebben dagelijks invloed op mensen, maar vaak is er terughoudendheid om deze bij de huisarts of andere zorgverleners aan te kaarten. Voor wat betreft patiënten met CVS, van wie velen tijdens een kortdurend doktersbezoek meer dan genoeg ándere problemen en symptomen te bespreken hebben, is het begrijpelijk waarom eventuele zorgen rondom seksualiteit op de tweede plaats komen.
Maar de laatste tijd is er, bij de door mij opgerichte gezondheidsorganisatie*, een toenemend aantal patiënten dat wél graag enkele van de vraagstukken die bij hen leven rondom seksualiteit wil bespreken. Het is bemoedigend dat mensen zich vrijer lijken te voelen om te praten over een onderwerp dat zo beladen is met taboes en gevoeligheden.
De Amerikaanse cultuur zit vol met dubbele boodschappen over seks. Aan de ene kant is onze cultuur erg conservatief als het om seksualiteit gaat en is er terughoudendheid om openlijk over seks te praten. Maar daartegenover staat een seksindustrie waar miljarden dollars in omgaan en die – of we dat nu leuk vinden of niet – dagelijks seks op de één of andere manier in ons leven brengt. Deze culturele tegenstelling tussen de alomtegenwoordigheid van seks en de taboes die de Amerikaanse samenleving nog steeds doordrenken, maakt seksualiteit tot een ingewikkeld onderwerp. Wanneer daar ook nog eens chronische ziekte bijkomt, wordt het onderwerp nog complexer.
Wanneer patiënten bij ons in de spreekkamer komen om over seks te praten, zeggen ze nooit: “We hebben te veel seks. Kunt u ons helpen?” Wat ze meestal wél zeggen is: “We hebben geen seks meer” of “We hebben niet vaak genoeg seks.” Vervolgens gaan we dieper in op wat dit in de praktijk betekent en onderzoeken we de verwachtingen van beide partners . We stellen verschillende vragen, zoals: “Wie neemt meestal het initiatief tot seks ?” en “Waarom denk je dat de seksuele relatie is veranderd?”
Waarom koppels mogelijk minder seks hebben
Ieder stel kan om heel diverse redenen stoppen met het hebben van seks (of minder seksueel actief zijn als ze zouden willen). Maar wanneer één partner chronisch ziek is, kan een stel hier extra gevoelig voor zijn.
De meest voorkomende redenen waarom deze stellen geen seks (meer) hebben, zijn fysiek van aard. Voor mensen met CVS kan seks pijnlijk zijn. Patiënten kunnen zich uitgeput voelen en geen energie hebben voor seksuele interactie. Vrouwen kunnen vaginale pijn of droogheid ervaren tijdens de geslachtsgemeenschap, en mannelijke patiënten kunnen problemen hebben met het behouden van een erectie.
Chemische stofjes die vrijkomen tijdens een orgasme kunnen weliswaar pijn verlichten en de stemming verbeteren, maar tegelijkertijd kan het vrijkomen van adrenaline ook uitputtend zijn. Veel CVS-patiënten, zelfs als ze op een bepaald moment wel de energie hebben om seks te hebben, maken zich mogelijk zorgen over de fysieke gevolgen die in de daaropvolgende 24 tot 48 uur kunnen optreden.
CVS-patiënten of hun partners kunnen om verschillende redenen een gebrek aan seksueel verlangen ervaren. Soms stopt de gezonde partner met initiatief nemen tot seksueel contact omdat hij (of zij) de partner wil beschermen. Een man wiens vrouw aan CVS en fibromyalgie lijdt, erkende: “Ik ben bang dat ik haar pijn zal doen.” In een relatie waarin één van de twee chronisch ziek is, kan de zieke partner als kwetsbaarder worden gezien, terwijl de gezonde partner vaak de rol van verzorger op zich neemt. Dit kan de verhoudingen binnen de relatie zodanig veranderen, dat hierdoor ook de balans in de seksuele relatie verschuift. Als gevolg van de sterke fysieke en emotionele veranderingen die inherent zijn aan een chronische ziekte kunnen patiënten mogelijk in een wat ‘kinderlijke’ positie terechtkomen. Hoewel dit een normale psychologische reactie is, compliceert het vaak de seksuele relatie wanneer de “volwassene” of “verzorger” in de relatie moeite heeft om die rol te verenigen met die van initiatiefnemer tot seks.
Omgekeerd kan de zieke partner zich schuldig of verward voelen over het verlangen naar seks of het initiëren van seksuele activiteit wanneer het vervullen van andere rollen in het huishouden of in de relatie problematisch is. Het is moeilijk om aan je partner uit te leggen dat je zin hebt in seks terwijl je geen energie hebt om te koken of boodschappen te doen.
Patiënten en hun partners kunnen in feite een breed scala aan emoties ervaren over het verschuiven van hun rollen en de veranderde dynamiek binnen hun relatie. Patiënten kunnen schuldgevoelens ervaren omdat ze niet meer kunnen wat ze voorheen wel konden, of omdat ze denken dat hun beperkingen een last zijn voor hun dierbaren. Soms kunnen hun partners zich wrokkig voelen omdat hun eigen behoeften niet aan bod komen, of omdat ze extra verantwoordelijkheden op zich moeten nemen daar waar de zieke persoon het fysiek niet meer kan. Beide partners kunnen boos zijn, zelfs woedend, dat ze óók nog eens hun voorheen gezonde, actieve seksleven verloren zijn als gevolg van CVS. Dergelijke woede, schuldgevoel en wrok kan – bewust of onbewust- grote gevolgen hebben voor de seksuele relatie van een koppel.
Strategieën en oplossingen voor het herontdekken van seksualiteit
De psychologische en interpersoonlijke problemen die opspelen binnen een seksuele relatie kunnen op zichzelf al lastig zijn, maar ze worden nog problematischer wanneer ze onuitgesproken blijven. Koppels kunnen hun seksuele relatie verbeteren door open en eerlijk over hun zorgen te communiceren. Als het verlangen naar seks bij één, of bij beide partners, ontbreekt, onderzoek dan de redenen waarom dit zo voelt, of waarom er terughoudendheid is om initiatief te nemen tot seksueel contact. Misschien ben je onzeker over de veranderingen in je lichaam als gevolg van CVS, of ben je bang om je partner teleur te stellen. Vaak is het openhartig met elkaar praten over je angsten en zorgen al genoeg om tot wederzijdse acceptatie en geruststelling te komen, om de balans in de relatie te herstellen en om het seksuele contact weer op te pakken.
Hoe kan een patiënt met CVS denken aan zich sexy voelen in bed wanneer soms zelfs het simpelweg uit bed stappen al eenenorme uitdaging is? Dat is zeker niet gemakkelijk. Soms kunnen patiënten gebruik maken van hun window of opportunity: momenten waarop de energie nét wat beter is, of de symptomen nét wat minder ernstig zijn. Het kan ook helpen om bepaalde rituelen te hebben waarvan je weet dat ze je een sensueel of romantisch gevoel geven, zoals het nemen van een uitgebreid, warm bad, mediteren, of het doen van ontspanningsoefeningen. Het kan helpen om speciale momenten te creëren die helemaal losstaan van de dagelijkse zorgtaken. De zieke partner kan bijvoorbeeld hulp nodig hebben bij het doen van de was of andere huishoudelijke taken, maar als stel kan het hen toch lukken om af en toe een volwassen oase te creëren waar ze als gelijkwaardige partners in hun seksuele relatie samenkomen.
Net als bij elke andere activiteit die door CVS wordt bemoeilijkt, kan het nodig zijn om rondom seksuele activiteit gebruik te maken van pacingtechnieken. Tijd vrijmaken voor seksuele intimiteit met je partner – én tijd om naderhand te herstellen van verergering van symptomen – is mogelijk met enige creatieve planning en het uitstellen van andere activiteiten. Veel mensen met CVS plannen een date night, inclusief rustperiode vooraf en naderhand. Als dit je niet spontaan genoeg is, bedenk dan dat ook mensen zonder chronische aandoening vaak tijd moeten inplannen voor seks.
Het is daarnaast essentieel om de fysieke problemen aan te pakken die van invloed kunnen zijn op je seksuele relatie. Als seks pijnlijk is, bespreek dit dan met je arts. Er zijn verschillende producten verkrijgbaar die kunnen helpen bij lubricatie en gevoeligheid (bv. glijmiddelen). Er zijn nieuwe behandelingen ontwikkeld die het seksuele verlangen en de seksuele respons kunnen bevorderen. Een gebrek aan verlangen kan ook beïnvloed worden door medicatie die je gebruikt voor de behandeling van CVS. Veel medicijnen hebben een negatieve invloed op het libido, de lubricatie, of het vermogen een erectie te behouden of een orgasme te bereiken. Bespreek deze kwesties met je arts, zodat die je kan helpen om een oplossing te vinden. Het kan nodig zijn om nieuwe seksposities en technieken te verkennen, om daarmee fysieke pijn te verminderen en het genot te verhogen.
Net als iedereen zullen mensen die met een chronische ziekte te maken hebben, gaande de jaren, vaak verschillende manieren van seksualiteitsbeleving verkennen, voortvloeiend uit behoefte, mogelijkheden of persoonlijke ontwikkeling. En net zoals mensen leerden om vormen van anticonceptie, en het elkaar beschermen tegen soa’s, te integreren in hun seksuele spel, zie je dat onze seksuele activiteit op natuurlijke wijze evolueert als ons lichaam verandert naarmate we ouder worden. Ook kan je partner groot of klein zijn, lang of kort, zwaar of licht, en al deze fysieke kenmerken kunnen van invloed zijn op de manier waarop je samen seks hebt.
Als je het lastig vindt om na te denken over deze onderwerpen of om erover te gaan praten met je partner, of als je je zorgen maakt over hoe je dit moet aanpakken, dan kan het een goed idee zijn om hier hulp bij te vragen. Het kan heel waardevol zijn om, individueel of als koppel, met een therapeut of hulpverlener over deze kwesties te praten.
Seks en de vier fasen
Het is belangrijk om hier op te merken dat de seksuele behoeften en ervaringen van iemand die nog niet zo heel lang chronisch ziek is aanzienlijk kunnen verschillen van die van iemand die al meerdere jaren ziek is. Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt het idee dat er vier fasen van aanpassing te onderscheiden zijn bij chronische ziekten zoals CVS. Deze fasen en hun afzonderlijke kenmerken hebben behalve op ons seksuele leven ook betrekking op andere aspecten van ons leven. En het mag duidelijk zijn dat ze ook de partners van mensen met CVS beïnvloeden.
In de eerste fase (crisis) bijvoorbeeld, zijn CVS-patiënten meestal niet geïnteresseerd in seks; ze verkeren in een crisis en zijn begrijpelijkerwijs overweldigd door alle veranderingen die hun ziekte met zich meebrengt. Partners zijn in deze fase doorgaans begripvol; ze erkennen de urgentie van de situatie en willen helpen.
In de tweede fase (stabilisatie) komt bij sommige patiënten de zin in seks voorzichtig weer wat naar boven, maar ze weten misschien niet zo goed hoe daarmee om te gaan. Ze vragen zich wellicht af of ze wel de kracht hebben om seksueel actief te zijn, of ze zijn bang dat het hun symptomen zou kunnen verergeren. Partners reageren in deze fase meestal op twee manieren. Sommige partners voelen zich beschermend en, zoals eerder genoemd, kunnen moeite hebben om een seksuele rol te combineren met die van verzorger. Anderen kunnen wrok of boosheid voelen over de voortdurende veranderingen en beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. “Ik wil mijn vrouw terug zoals ze was” is een veelvoorkomend sentiment bij echtgenoten van CVS-patiënten in deze fase. Als deze gedachten en gevoelens niet worden besproken, kan seksuele intimiteit uit de relatie verdwijnen.
In fase 3 (oplossingsgerichtheid) kunnen CVS-patiënten een hernieuwde interesse in seksualiteit ervaren. Patiënten en hun partners gaan leren om ongezonde patronen die in eerdere fasen zijn ontstaan te doorbreken en om samen te bespreken op welke manier ze hun seksuele relatie vorm zouden kunnen geven. Het leren toepassen van ‘pacing’, van vaste rituelen en andere behulpzame strategieën kan seksuele intimiteit weer mogelijk, én bevredigend maken voor mensen met CVS en hun partners.
Tijdens fase 4 (integratie) integreren patiënten seks opnieuw in hun leven, op een manier die rekening houdt met de fysieke en emotionele veranderingen veroorzaakt door de chronische ziekte. Ook beginnen ze te onderzoeken hoe zij zichzelf op seksueel gebied vollediger kunnen uitdrukken. In deze fase leren CVS-patiënten hoe ze seksuele wezens kunnen zijn die tegelijkertijd ook ziek zijn, en begrijpen ze dat beide elkaar niet uitsluiten.
Het is nog steeds mogelijk om van seks te genieten, ondanks de extra uitdagingen van een chronische ziekte. Je zou CVS kunnen zien als één van de dingen waaraan we ons, gaande het leven, seksueel moeten aanpassen. Dat het nodig is om bepaalde aanpassingen te doen, moet niet worden gezien als een vorm van falen, maar simpelweg als een noodzakelijk proces om erachter te komen wat het beste werkt voor jou en je partner.
Seks hoeft niet tot het verleden te gaan behoren, louter en alleen omdat je CVS hebt.
Seks als je single-met-cvs bent
Maar wat nu als je single bent en een chronische ziekte hebt?
Als je met iemand gaat daten die je nog niet kent komen onderwerpen die met je ziekte te maken hebben waarschijnlijk al aan bod vóórdat je een seksuele relatie met diegene aangaat. En als je eenmaal een relatie hebt, kun je waarschijnlijk op eenzelfde manier omgaan met je zorgen over seksualiteit als stellen die al (veel) langer bij elkaar zijn. Als je single bent en CVS hebt, zit het knelpunt vooral bij hoe je over je ziekte praat.
Hoeveel openheid is nodig en gepast? Dit is een veelvoorkomende zorg van iedereen met een chronische ziekte die gaat daten. Hoeveel moet je delen en wanneer doe je dat? Het kan beangstigend zijn om jezelf op deze manier bloot te geven, met het risico op afwijzing of andere vervelende reacties.
Veel mensen vertellen te snel te veel. Daardoor kun je je naakt of kwetsbaar voelen, en loop je bovendien het risico de ander te overweldigen. Probeer, voordat je de details van je situatie deelt, een idee te krijgen van wat je nieuwe vriend(in) aankan. Een goede manier om hier achter te komen, is door meer te horen over zijn of haar persoonlijke geschiedenis. In plaats van meteen je gezondheidsproblemen op tafel te leggen, zou je andere persoonlijke onderwerpen kunnen bespreken die een beeld geven van hoe gemakkelijk je nieuwe vriend(in) het vindt om hierover van gedachten te wisselen. Probeer te achterhalen welke onderwerpen mogelijk emotioneel beladen zijn voor die persoon en hoe hij of zij met tegenslag omgaat. Als er in de familie van je vriend(in) sprake is, of was, van (chronische) ziekte, let dan op hoe hij of zij daarop heeft gereageerd en daarmee is omgegaan. Die informatie kan je helpen om te bepalen wat jij wilt delen.
Wanneer je besluit meer over jezelf en je ziekte te vertellen, begin dan voorzichtig met een klein aspect te delen. De reactie die je krijgt, kan je meer inzicht geven in hoe de persoon wellicht zal omgaan met uitgebreidere details over je ziekte.
Hoe weet je of iemand goed omgaat met jouw openheid over je ziekte? Eerlijk gezegd ontwikkelt die kennis zich pas in de loop van de tijd. Sommige mensen reageren in eerste instantie positief – uit angst je gevoelens te kwetsen – en trekken zich later terug. Anderen weten misschien niet hoe ze moeten reageren, of vinden het aanvankelijk moeilijk, maar raken daarna meer op hun gemak en begrijpen de situatie steeds beter.
Alleen jij kunt beoordelen of iemand een goede partner is en of hij/zij de uitdagingen aankan die inherent zijn aan een leven met CVS. Een goede, zorgzame partner is iemand die jou inclusief je beperkingen accepteert en die de intimiteit van het samen aangaan van de uitdagingen van het leven met je deelt.
Opmerkingen
Wat ontbreekt in dit artikel?
Hoewel dit artikel veel opent, mist er ook het een en ander. Zo is er geen aandacht voor:
- sensorische overprikkeling bij aanraking (of zelf pijn)
- PEM na opwinding of orgasme
- aseksualiteit als gevolg van ziekte
- de invloed van hormonen of de overgang bij vrouwen met ME
- het belang en de mogelijkheden van seksualiteit zonder partner
Een ander punt van kritiek is dat Fennel uitgaat van een heteronormatief kader (man-vrouwrelaties), met vaste rollen en aannames over verlangen. Ze benoemt bijvoorbeeld de man als verzorger van zijn zieke vrouw, of omgekeerd. Andere relatievormen, genderidentiteiten en oriëntaties komen niet aan bod. Ook dat zal wellicht door de tijdgeest komen.
Ook wordt nauwelijks gesproken over ernstige ME, waarbij zelfs hand vasthouden of zoenen soms al te veel is. Hoe ga je dan om met de veranderende werkelijkheid?
Ze gaat uit van een oplossing lijkt, met toepassing van wat tips, maar wat wij zien en horen is dat vooral bij ernstige ME de relatie seksueel dood is en blijft en dat dit veel rouw met zich meebrengt.
Toch is de kern zeker waardevol, er kán ruimte zijn voor seksualiteit, ook als de vorm verandert.
Sex & CFS, Patricia A. Fennell (‘The CFIDS Chronicle’;2005)
Bron : winter 2005 chronicle FINAL.qxp – sexcfs.pdf
Vertaald en bewerkt door Annemarie voor ‘Vrouw met ME’ , juli 2025
Link naar de volledige vertaling:
Vrouw met ME 