Een chronische ziekte verandert niet alleen je lichaam, maar ook je relatie. Misschien herken je het: samen uit eten gaan lukt niet meer. Je partner gaat alleen naar verjaardagen. Weekendjes weg zijn ingewikkeld of onmogelijk geworden. En terwijl jij op bed ligt, draait de wereld van je partner gewoon door.
Veel vrouwen met ME merken dat hun partner geleidelijk ook hun mantelzorger wordt. Liefde en zorg raken verstrengeld. En dat schuurt op allerlei vlakken. Intimiteit verandert, seksualiteit wordt ingewikkelder, financiële stress en alledaagse spanningen stapelen zich op. Niet alle relaties overleven dat.
Een Zweeds onderzoek laat zien hoe ingrijpend dit proces is, ook bij andere chronische ziektes.
Onderzoek: “Living with a spouse with chronic illness – the challenge of balancing demands and resources” , Eriksson et al., BMC Public Health, 2019
Zestien partners van mensen met hartfalen, MS, Parkinson of CVA vertelden in dit onderzoek hoe zij het leven ervaren met een langdurig zieke geliefde. Wat ze deelden is verrassend herkenbaar, ook voor vrouwen met ME.
De onderzoekers vonden vier grote thema’s:
1. Dagelijkse uitdagingen managen
Vrijwel alle partners pasten hun leven aan op de gezondheid van hun geliefde. Hobby’s vielen weg. Sommigen gingen amper nog naar buiten, omdat hun partner niet alleen kon blijven.
Sociale contacten werden minder. Niet alleen omdat ze te moe waren om af te spreken, maar ook omdat vrienden zich terugtrokken.
Ook namen ze steeds meer praktische zorgtaken op zich, soms zonder dat ze daar zelf lichamelijk eigenlijk toe in staat waren.
2. Steun zoeken en terugvallen op eigen kracht
Sommige partners vonden hulp bij familie, zorgverleners of hun sociale netwerk. Maar vaak werd ook een gebrek aan ondersteuning genoemd.
Veel partners gaven aan hoe belangrijk eerdere levenservaringen waren, zoals een optimistische houding, een sterke relatie of het vermogen om dingen te relativeren.
Weinig mensen vroegen hulp, ze losten het liever zelf op. Althans, zolang dat nog ging.
3. Blijven waarderen wat er nog wél is
Ondanks alles bleven veel partners betekenis vinden in hun relatie. Ze genoten van contact met kinderen en kleinkinderen, van kleine dingen als samen koffie drinken of samen in de tuin zitten.
Hun eigen gezondheid was daarin een sleutel. Wie zich nog goed voelde, kon meer ruimte maken voor positiviteit.
4. Aanpassen aan een onzekere toekomst
Acceptatie was voor velen een proces. Sommigen namen een bijna zakelijke houding aan: “het hoort bij ouder worden.” Anderen maakten zich grote zorgen over wat er nog ging komen.
Hoe lang houden we dit vol? Moet ik straks alles alleen doen? Kunnen we hier blijven wonen?
Er werd ook gepraat over boosheid, verdriet en mentale pijn, gevoelens die weinig gedeeld worden.
Wat missen we in dit onderzoek?
De studie “Living with a spouse with chronic illness” biedt waardevolle inzichten, maar laat ook wel wat liggen. Zo wordt er geen onderscheid gemaakt tussen soorten aandoeningen of de ernst ervan, terwijl dat juist grote invloed heeft op de belasting voor de partner. Ook zwaardere zorgsituaties, waarin iemand volledig afhankelijk is of 24 uur per dag zorg nodig heeft, komen nauwelijks aan bod.
Daarnaast ligt de nadruk vooral op wat mensen zélf doen om hun situatie hanteerbaar te maken. Structurele problemen, zoals een gebrek aan respijtzorg (vervangende zorg), financiële druk of het ontbreken van passende hulp, blijven buiten beeld.
Tot slot: het onderzoek werd uitgevoerd in Zweden, waar de formele steun aan mantelzorgers beter geregeld is dan in veel andere landen. De conclusies zijn dus niet automatisch overdraagbaar naar bijvoorbeeld Nederland of België.
Wat betekent dit onderzoek voor vrouwen met ME?
Hoewel het onderzoek niet over ME ging, zijn de bevindingen wel herkenbaar. De boodschap is duidelijk, langdurige ziekte beïnvloedt beide partners.
Zowel de zieke als de mantelzorger hebben behoefte aan steun, erkenning en ruimte voor hun eigen verhaal. Relaties veranderen en dat mag gezegd worden. Er bestaat geen blauwdruk voor hoe je dat ‘goed’ doet. Maar inzicht in en acceptatie van de situatie helpen wel.
Bron: https://short-link.me/18VdI
Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.
#mantelzorg #relaties #chronischeziekte #vrouwmetME #ME #zorgdruk #seksualiteit #intimiteit
Vrouw met ME 