Voor onze rubriek “In bed met…” vroegen we vrouwen met ernstige, bedgebonden ME naar hun verhaal. Om zichtbaar te maken hoe het ís om grotendeels of volledig vanuit bed te moeten leven en om bewustwording te creëren over deze vaak vergeten vorm van ME.
De deelnemers kregen de vragen online toegestuurd en kozen zelf welke vragen ze wilden beantwoorden. De vragen gaan over de thema’s ‘Het bed als plek’, ’Identiteit en verlies’. ‘Lichaam en vrouw-zijn’, ‘Zorg, relaties en intimiteit’, ‘Ritme en overleven’, ‘Toekomst en verlangen’, ‘De taal van ziekte’
Helena
Vandaag maken we kennis met Helena. Helena is 56 jaar, getrouwd, en moeder van een volwassen dochter van 28 die samenwoont met haar vriend. Ze deelt haar dagen met haar man en hun hond, een trouwe metgezel die juist op de slechte dagen, wanneer ze in een crash zit, niet van haar zijde wijkt.
Ze vermoedt dat ze al lange tijd ziek is. Na de Mexicaanse griep knapte ze niet meer op, en ook daarvoor waren er al signalen. In 2017 stortte ze letterlijk in op haar werkplek. Haar hart leek het te begeven, haar lichaam gaf het op. Terugkijkend ziet ze dat haar lichaam toen duidelijk aangaf dat het zo niet verder kon.
Wat volgde was een lange tocht door het medische circuit. Ze kreeg de diagnoses hartritmestoornissen, MCD (micro vasculaire coronaire disfunctie), fibromyalgie, POTS, FNS (functionele neurologische stoornis), adenomyose, PDS, voedselintoleranties en een B12-opnamestoornis waarvoor ze nu injecties zet.
In 2019 kreeg ze de diagnose ME. Volgens haar internist is dat de overkoepelende oorzaak van haar klachten.
Tijdens crashes krijgt Helena hevige aanvallen: hartkrampen, hartritmestoornissen, spierkrampen, verlammingsverschijnselen, tremoren, moeite met praten en verergerde tinnitus. Daar komen de klassieke PEM-klachten bij: overgevoeligheid voor licht en geluid, keelpijn en opgezette lymfeklieren.
In de loop der jaren is Helena langzaam verder achteruitgegaan. Eerst had ze ondersteuning nodig bij het lopen en staan. Er kwamen wandelstokken, één voor in huis, één voor buiten en één voor op haar driewielerfiets. Daarna volgde een rollator, zodat ze buiten af en toe een stukje kan lopen met de hond en onderweg kan rusten.
Fietsen op een gewone fiets lukte niet meer, dus kwam er een driewieler. Een ergotherapeut regelde hulpmiddelen voor in huis: een traplift, douchezitje, hoge kruk in de keuken en huishoudelijke hulp.
Momenteel loopt er een aanvraag voor een in hoogte verstelbare douchekruk bij de wastafel.
Sinds Helena in 2019 moest stoppen met werken, brengt ze het grootste deel van haar dagen in bed door. Tijdens crashes ligt ze dagen achtereen volledig plat. Buiten die periodes om rust ze dagelijks meerdere uren op bed of op de bank, om te herstellen, of om te voorkomen dat ze nog verder achteruitgaat.
Het bed als plek
Hoe ziet jouw bed eruit op een gemiddelde dag?
Zo comfortabel mogelijk. We hebben een matras met een oplegmatras en daarbovenop nog een bamboe-oplegger. Ik heb een verzwaringsdeken voor over mijn benen. De slaapkamer is verduisterd met verduisteringsgordijnen. Bij het bed staat een staande ventilator voor warme dagen.
Naast het bed staat een tafeltje met geluiddempende oordopjes, slaapmasker, medicatie, vochtige washandjes, tandpoetsdoekjes, flesje water, een zoutlamp en mijn wandelstok.
Wat ligt er altijd naast je?
Kussens. Ik bouw mezelf in met kussens, dit geeft een comfortabel gevoel en mijn smartphone en wandelstok liggen binnen bereik, s ’nachts ligt mijn man naast mij hahaha..
Wat zou je willen dat mensen weten over je dagen in bed?
Dat ik mij niet aanstel als ik zeg dat ik regelmatig meerdere dagen achter elkaar op bed doorbreng en dat ik overdag ook moet slapen en dat ik dit niet doe omdat ik lui ben.
Hoe ziet een gemiddelde dag in bed er voor jou uit?
Bij volledige bed-dagen door een crash, brengt mijn man ontbijt op bed, meestal een schaaltje met havermout en banaan erdoor. Na het eten van het ontbijt ben ik uitgeput, ik ‘poets’ mijn tanden met een tandpoetsdoekje en fris mezelf op met een vochtig washandje en daarna val ik uitgeput in slaap. Ik draag een slaapmasker en oordopjes om het licht en geluid te dempen. Ik word even wakker om mijn man gedag te zeggen die naar zijn werk gaat. Daarna val ik weer uitgeput in slaap.
Er zijn momenten waarop ik even wakker ben om vervolgens weer in slaap te vallen. Onze hond waakt over mij en houdt mij de gehele dag gezelschap en ligt voor ons bed in zijn eigen mand/bench totdat mijn man thuiskomt van zijn werk.
Heb je vaste momenten waarop je wel uit bed komt?
Op volledige bed-dagen alleen als ik naar het toilet moet. Daar gebruik ik mijn wandelstok voor. Het kost mij dan wel nog veel moeite om naar de badkamer te gaan. Onze hond loopt dan met mij mee en blijft voor de badkamer deur liggen totdat ik klaar ben. Daarna ben ik uitgeput en ga ik weer op bed liggen.
Op de dagen dat ik een aantal uren op bed doorbreng heb ik soms een (medische) afspraak. Meestal maar 1 afspraak in de week of 1x in de 2 weken omdat daarna een crash volgt. Dit lukt niet altijd en regelmatig moet ik afzeggen.
Wat maakt het verschil tussen een ondraaglijke en een draaglijke bed-dag?
Eigenlijk voelt het voor mij niet ondraaglijk. Ik accepteer dat mijn lichaam het nodig heeft om te rusten en leg mij er bij neer hoe zwaar het ook is. In de crashgids ME/cvs staat het mooi omschreven en zo voelt het voor mij ook:
Niet elke crash kan worden voorkomen, verklaard of begrepen. Relax en laat je meevoeren op de getijden en golven van je aandoening totdat je je weer voldoende hersteld voelt om te functioneren binnen jouw grenzen.
Hoe voel jij het verschil tussen rusten en ‘gevangen liggen’?
Het klinkt misschien heel gek maar het voelt voor mij altijd als rusten, mijn lichaam heeft het nodig om op bed te liggen en te rusten. Als dit de manier is om te kunnen leven ondanks alles, dan accepteer ik dat.
Identiteit en verlies
Wat ben je kwijtgeraakt door de ME en wat heb je eventueel (opnieuw) gevonden?
Eigenlijk heeft de ziekte mij juist heel veel gebracht. Voorheen leefde ik niet bewust, ik werd geleefd. In de weekenden was het bijvoorbeeld heel normaal om afspraken te hebben en uitjes te doen, ieder weekend.
Daarnaast werken en sporten, zelfs hardlopen en meedoen aan hardloopwedstrijden. Verre vakanties met de auto. Dat gaat allemaal niet meer. Nu moet ik echt plannen, hooguit als het al lukt 1 afspraak in het weekend en dan niet elk weekend. Doordeweeks minimaal afspraken. Het is een cliché misschien maar ik geniet nu van kleine dingen, als ik een bladzijde heb kunnen lezen in een boek en ik heb onthouden wat ik lees bijvoorbeeld, of als ik een vlinder zie fladderen buiten op de momenten dat het mij lukt om buiten te zitten, dan geniet ik intens en ben ik zo gelukkig. Wanneer het een keer lukt om een kopje koffie te drinken met een vriendin dan kan ik wel een gat in de lucht springen, wat natuurlijk helemaal niet meer gaat, van blijdschap.
In juni zijn we een paar dagen naar Duitsland geweest, met om de 1,5 uur stoppen en veel, heel veel liggen en rusten tussendoor en een gigantische crash daarna, maar ik heb het gedaan! Mijn motto is geworden: Ik laat mij niet leven door de ziekte, maar laat de ziekte onderdeel zijn van mijn leven.
Wat zie jij als een misverstand over vrouwen zoals jij?
Er zijn zoveel misverstanden. Ik voel gewoon dat mensen denken: “Ze zal zich wel aanstellen”, “Het zal wel door stress komen”, “Je moet meer bewegen” en wat soms gezegd wordt: “Als je nog een kopje koffie ergens kan drinken, dan valt het allemaal wel mee…..” Terwijl voor een kopje koffie drinken ergens, alle dagen eromheen gerust moet worden, daarvoor moet je rusten en daarna heb je een crash. Voor het wassen, aankleden en optutten heb ik 3 uur nodig met rusten tussendoor.
De vrouw die je was en de vrouw die je nu bent, hoe kijk je daarnaar?
Voordat ik ziek werd kon ik voor mijn gevoel de hele wereld aan: een hectische baan, sporten, kampeervakanties, weekendjes kamperen, afspraken met vrienden, het huishouden en de administratie er gewoon bij doen. Ik stond ook altijd voor iedereen klaar.
Nu vliegt mij dit enorm aan als ik het nu lees. Ik leef nu met de dag en kies nu heel bewust: waar heb ik een crash voor over? Kan ik vandaag douchen of in bad? Lukt het mij om mezelf aan te kleden? Lukt het om een telefoongesprek te voeren? Lukt het überhaupt om uit bed te komen?
Ook ben ik meer naar binnen gekeerd en denk vaker na over wat er nu echt belangrijk is in het leven. Eigenlijk is het van voornamelijk eerst op de buitenkant gericht leven, nu meer naar de binnenkant gericht leven en dat is een mooie ontwikkeling.
Lichaam en vrouw-zijn
Wat betekent vrouw-zijn voor jou sinds je ziek bent?
In het begin voelde ik mij geen complete vrouw meer met een lichaam wat zo ‘stuk’ is. Ik heb dit nu gelukkig los kunnen laten. Ik denk dan: wat ben je toch een powervrouw dat je dit allemaal doorstaat.
Hoe is je relatie met je lichaam veranderd?
Toen ik nog kon sporten was ik trots op mijn lijf. Nu ben ik ook trots op mijn lijf, niet meer zo gestroomlijnd, maar ik luister wel meer naar dat lijf en geef het rust wanneer het nodig is.
Voel je je nog vrouwelijk? En wanneer en waarom juist niet?
Toen ik nog kon werken droeg ik elke dag make-up, mijn lange haar opgestoken, leuke kleding aan. Op en top vrouw. Nu heb ik kort haar omdat dit gewoon veel makkelijker is als je vaak op bed ligt. Ook was het lange haar te vermoeiend om nog te kunnen onderhouden. Ik draag op de dagen dat ik volledig op bed lig geen make-up, het lukt mij dan zelfs vaak niet om crème op mijn gezicht aan te brengen en mijn haar te kammen. Ik zie er dan misschien volgens de maatstaven niet heel vrouwelijk uit, maar ik voel mij dan wel een ‘pure’ vrouw. Op de dagen waarop ik een afspraak heb probeer ik mij wel op te tutten en trek ik leuke kleding aan. Mensen zeggen dan: je ziet er goed uit, je kunt helemaal niet zien dat je ziek bent. Maar dat is de buitenkant. Mensen weten je innerlijke strijd niet, hoeveel energie en tijd het vraagt om je op te tutten en leuk aan te kleden en dat je dan even moet gaan liggen omdat je uitgeput bent.
Zorg, relaties en intimiteit
Wat is er veranderd in hoe je liefde of intimiteit ervaart?
Liefde zit voor mij in elkaar waarderen, respecteren, elkaar aandacht geven wanneer dit mogelijk is en naar elkaar luisteren en er juist ook zijn voor elkaar op de mindere dagen.
Wat was het moeilijkste gesprek dat je ooit moest voeren over je ziekte?
Dat ik niet meer degene ben die ik was. Iemand die altijd bereid was om anderen te helpen en dat ik nu degene ben die hulp moet vragen, wat ik nog steeds heel erg moeilijk vind.
Wat heb jij nodig van je omgeving, maar krijg je zelden?
Ik zou om veel meer hulp kunnen vragen, maar doe dit niet. Zo ga ik nog steeds om de crashes heen zelfstandig onder de douche of in bad. Dat kost heel veel moeite, vooral het overeind komen uit bad is vreselijk. Ik heb altijd de wandelstok en een opstapje naast het bad. Ik probeer dit zoveel mogelijk te beperken omdat dit ook weer een crash kan geven en was mezelf om die momenten heen in bed of voor de wastafel.
Is er iemand die jou écht ziet? Hoe merk je dat?
Ik heb veel lieve mensen om mij heen, mijn dierbaren, enkele vriendinnen en ik heb een begripvolle huisarts.
Mijn man en dochter zien het als het echt slecht met mij gaat en dat is heel waardevol. Maar iemand die mij écht ziet ben ik zelf. Niemand weet, behalve ik zelf, welke strijd ik moet leveren en wat ik innerlijk door moet maken. Ik ben ook niet iemand die aangeeft hoe het echt met mij gaat, ik draag het en klaag niet, hoewel het eigenlijk geen klagen mag heten.
Welke opmerking vergeet je nooit meer?
De opmerking van een keuringsarts. Het koste mij al heel veel moeite om naar het gesprek te gaan, ik liep moeilijk met een wandelstok en aan het eind van het gesprek kreeg ik de opmerking: “Je lijkt wel een vrouw van 90, zo wil je toch niet oud worden” Ik vond en vind dat nog steeds heel pijnlijk.
Wat snappen mensen vaak niet aan jouw situatie?
Dat er spaarzame momenten zijn dat ik een kopje koffie kan drinken of een kleine boodschap kan doen o.i.d. en dat daar een crash opvolgt. Mensen begrijpen dat niet, hoe kun je het ene moment ‘gezond’ lijken en daarna doodziek?
Ritme en overleven
Wat helpt je om de dagen door te komen?
Op hele zware dagen kijk ik uit naar het einde van de dag, dan denk ik ‘ook deze dag gaat weer voorbij’. Op de dagen dat ik een aantal uren op bed doorbreng, leef ik naar het moment dat ik weer kan gaan liggen. Ik kan ook enorm uitzien naar het moment dat ik weer eventjes buiten kan zitten en de vogels hoor fluiten of de spaarzame momenten dat ik ergens een kopje koffie kan drinken. Ondanks de crash achteraf, geniet ik er op die momenten intens van en hou mij daar dan aan vast.
Heb je rituelen of gewoontes die je koestert?
Ik doe s ’avonds de zoutlamp aan en probeer, als het lukt die dag, voor de nacht een slaapmeditatie of Yoga Nidra voor de slaap te doen. Dit geeft wat rust in mijn hoofd en daardoor ben ik even afgeleid van de pijn en andere klachten.
Wat helpt jou om mentaal overeind te blijven?
Mijn wilskracht, de wil om door te gaan hoe zwaar het ook is.
Wie of wat geeft je kracht op de zwaarste dagen?
Ik draag een talisman voor kracht en voel mij daardoor beschermd. Onze hond is altijd bij mij op de slaapkamer, daardoor voel ik mij nooit alleen. Mijn dierbaren geven mij ook de kracht om vol te kunnen houden.
Heb je momenten van hoop? Waar zitten die in?
Ik blijf altijd hoop houden, hoop dat de zware dagen weer voorbij gaan, hoop dat ik eventjes uit bed kan gaan en heel misschien eventjes buiten kan zitten, hoop dat ik het aankan om een vriendin weer te zien en te spreken en ook hoop dat ik weer even op bezoek kan gaan bij mijn ouders op leeftijd, of bij mijn dochter en haar vriend en hoop om er weer op uit te kunnen gaan.
Toekomst en verlangen
Wat verwacht jij voor de toekomst?
Een medicijn wat de ziekte enigszins draaglijker maakt. Maar ook meer erkenning en vooral begrip voor de ziekte en gelijke behandeling van ME t.o.v. andere chronische ziekten.
Durf je nog plannen te maken? En hoe zien die eruit?
Ik durf nog wel plannen te maken, bijvoorbeeld een afspraak met een vriendin voor een kopje koffie of o.i.d., of even weg met mijn man, maar ik plan dit heel ver vooruit zodat ik vooraf voldoende kan gaan rusten en plan daarna extra bed rusttijd. Hier kan ik dan ook echt naartoe leven.
Is er iets kleins waar je naar uitkijkt?
Op bed kijk ik altijd uit naar het moment dat ik weer even uit bed kan en ik kijk uit naar het moment dat als de zon schijnt dat ik eventjes buiten kan gaan zitten. Als het dan lukt om buiten te zitten, dan voel ik mij zo gelukkig.
Wat heb je losgelaten om jezelf mentaal te beschermen?
Niet in paniek raken en niet angstig worden bij een terugslag door PEM. In het begin was ik nog weleens bang i.v.m. de verlammingen, tremoren en de hartkrampen en hartritmestoornissen. Mijn lichaam ligt dan ook te schudden in bed. Ik heb een aantal keren op de hartbewaking doorgebracht en mijn hart is een aantal keren gereset i.v.m. aanvallen van hartritmestoornissen. Ik blijf onder controle van de cardioloog en ben nu goed ingesteld qua medicatie en heb noodmedicatie altijd naast mijn bed staan. Ik laat het nu allemaal over mij heen komen en wacht tot die storm weer gaat liggen.
Als je wakker wordt zonder uitputting en klachten, wat zou je dan als eerste willen doen?
Ik zou dansen van geluk. Ik zou eindelijk de klussen kunnen doen die maar blijven liggen omdat ik er te uitgeput en te ziek voor ben. Het zou te veel zijn om hier te kunnen noemen wat ik verder nog meer zou willen doen, ik zou de jaren willen inhalen.
De taal van ziekte
Zijn er woorden waar je een hekel aan hebt gekregen?
Dat sommige mensen zeggen: “ ME, dat is toch die vermoeidheidsziekte?” Dus ik heb eigenlijk een hekel aan het woord vermoeidheidsziekte.
Wat betekent ‘uitputting’ voor jou, in jouw lijf?
Het lijkt erop of mijn lijf 24 uur per dag in een strakke klem zit waarbij ik een grote zak met bakstenen moet vasthouden.
Als jij je ziekte mocht hernoemen, welk woord zou je dan kiezen?
Ik vind dat de ziekte ME heet en geen ME/cvs. Ik heb een hekel aan het woord: chronische vermoeidheid en dan ook nog syndroom. Het is zoveel meer, het is echt een hele complexe multisysteemziekte. Je lijf wordt aan alle kanten aangevallen. Ik zeg weleens tegen mensen die tegen met zeggen: “Je bent dan toch chronisch vermoeid met die ziekte”, “Wás ik maar alleen chronisch vermoeid.”
Tot slot
Wat zou je willen zeggen tegen andere vrouwen die nu ook in bed liggen?
Hou vol! Je bent niet alleen. Wij begrijpen elkaar echt. Juist zo’n platform als Vrouw met ME helpt om onze stem te laten horen en gezien te kunnen worden ook al liggen we in donkere kamers.
Als jouw bed kon praten, wat zou het over jou vertellen?
Ik zie hoe zwaar je het hebt, ik geef je de ondersteuning en warmte die je nodig hebt en heb bewondering voor je.
Als iemand nu naar jou zou luisteren, wat zou je dan willen zeggen?
Ik hoop dat je echt begrijpt wat ik door moet maken en ik hoop dat je echt ziet hoe zwaar ik het heb.
Welk advies zou jij jezelf geven op de eerste dag dat je in bed belandde?
Geef jezelf er maar aan over en vecht er niet tegen.
Wat zou jij tegen andere vrouwen met ME willen zeggen?
Ik begrijp als geen ander wat we door moeten maken. Laten we met elkaar hoop houden op eindelijk erkenning, herkenning, begrip en de juiste behandeling.
Bedankt Helena voor de tijd, je energie en het vertrouwen dat je in ons hebt gesteld!
Leef jij als vrouw met ME ook overwegend bedgebonden en wil je meedoen? Mail naar vrouwmetme@gmail.com
Foto: Helena
Vrouw met ME 