Wat er gebeurt als je lijf de ‘uit’-stand niet meer vindt.
Rust nemen is bij ME geen luxe, het is noodzaak. Soms is rust zelfs het enige wat nog overblijft. Je ligt uren, dagen, weken maar herstellen? Dat lukt niet. Je batterij laadt niet op. Je hoofd blijft aan staan, je lijf blijft waakzaam, gespannen en voelt onveilig.
Dat voelt niet alleen frustrerend, het ís ook frustrerend. Want rust is bij ME niet vanzelfsprekend.
In dit stuk lees je waarom dat zo is. We leggen uit welke lichamelijke processen hierbij een rol spelen: van een ontregeld zenuwstelsel tot overprikkeling, energiegebrek op celniveau en verstoorde prikkelverwerking in de hersenen.
En ook besteden we aandacht aan wat je dan nog wél zou kunnen proberen. Niet om het op te lossen, dat kan niet, maar misschien om een klein beetje ruimte te maken voor rust die wél iets doet.
Wat ís rust eigenlijk?
We denken vaak dat rust gelijk staat aan niets doen, liggen, of ‘even bijkomen’. Maar rust is fysiek gezien een actieve toestand van herstel binnen het zenuwstelsel. Dat gebeurt alleen als je lichaam weet over te schakelen naar de parasympatische modus, ook wel de “rest and digest”-stand genoemd.
In die toestand gebeurt van alles: de hartslag daalt, de ademhaling ontspant en vertraagt, de spierspanning neemt af, ontstekingsprocessen worden afgeremd en cellen krijgen de ruimte om energie op te bouwen en schade te repareren.
Bij gezonde mensen wisselen actie en herstel elkaar automatisch af, er is balans tussen het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Je komt in actie en erna rust je, je zucht en je ontspant. Vervolgens laad je op. Maar bij ME-patiënten blijft die hersteltoestand vaak uit. Het lichaam vindt de ‘uit-knop’ niet meer.
Waarom lukt rust vaak niet bij ME?
Daar zijn veel fysiologische redenen voor, we noemen er hier een paar.
🔹Autonome disbalans
Bij ME is het autonome zenuwstelsel uit balans. Dat is het deel van je zenuwstelsel dat automatisch allerlei lichaamsfuncties regelt, zonder dat je daar bewust over hoeft na te denken, bijvoorbeeld je ademhaling, hartslag, bloeddruk, spijsvertering en temperatuurregulatie.
Het sympatische deel (‘actie, stress, overleven’) is bij ME chronisch geactiveerd. Het parasympatische deel (‘rust, herstel’) krijgt onvoldoende ruimte.
Zelfs als we in stilte liggen blijft de hartslag vaak te hoog hoog, de ademhaling oppervlakkig en de spierspanning verhoogd. Ons lichaam herkent het rustmoment niet als veilig.
📍Onderzoek: studies van Newton (2007) en Wyller (2009) laten zien dat mensen met ME zelfs in rust een verhoogde sympathische activiteit en verminderde parasympatische modulatie hebben.
🔹Neuro-inflammatie
PET-scans tonen een verhoogde ontstekingsactiviteit in de hersenen van mensen met ME, met name in gebieden die rust, focus en zelfregulatie aansturen. Hierdoor voelt liggen of niets doen niet automatisch veilig of geruststellend.
Het zenuwstelsel blijft alert en aanstaan, zelfs als jij alles doet wat zou moeten helpen om tot rust te komen.
📍Onderzoek: Nakatomi et al. (2014) vonden bij ME-patiënten neuro-inflammatie in gebieden als de hippocampus en thalamus. Deze gebieden zijn belangrijk voor het ‘uitzetten’ van stressreacties.
🔹Over alert zenuwstelsel: hypervigilantie
Veel mensen met ME ervaren overgevoeligheid voor geluid, licht, aanraking en zelfs sensaties zoals de hartslag of honger. Dit heet hypervigilantie: het zenuwstelsel staat permanent op scherp. Je bent over alert op geluiden, licht, beweging, pijn of signalen uit je eigen lichaam.
Bij hypervigilantie kun je je moeilijk ontspannen. Je schrikt snel, hebt een verhoogde hartslag, slaapt onrustig of wordt moe van gewone prikkels. Het is alsof je lijf zich voortdurend voorbereidt op iets dat mis kan gaan, ook al is er niets mis.
In deze toestand kan je lichaam simpelweg niet ‘zakken’, ook al lig je stil in een donkere kamer.
📍Onderzoek: Maeda et al. (2023): bij ME/CVS-patiënten komt geluid- en lichtgevoeligheid veel vaker voor dan bij andere chronische ziektes, en dit hangt samen met ergere klachten en beperkingen. Hersenonderzoek toont ook een verstoorde filtering van zintuiglijke prikkels aan.
🔹Versterking van prikkels: centrale sensitivering
Centrale sensitivering betekent dat het zenuwstelsel overgevoelig is geraakt voor prikkels. De ‘volumeknop’ van je brein staat als het ware te strak afgesteld. Hierdoor ervaar je normale signalen (zoals een geluid, een aanraking of een interne sensatie zoals hartkloppingen) als extreem storend of zelfs als pijnlijk.
Dit gebeurt vooral in het ruggenmerg en de hersenen. Daar wordt de prikkelverwerking bijgestuurd, en bij centrale sensitivering gaat dat mis. Het systeem raakt ontregeld, blijft in alarmstand staan en reageert heel heftig ook als er helemaal geen gevaar is.
📍Onderzoek: Bourke et al. (2021) voerden een case-controlstudie uit bij mensen met ME/CVS en fibromyalgie. Bij 84% van de ME/CVS-patiënten waren er duidelijke afwijkingen zichtbaar: ze reageerden sterker op pijnprikkels en hun vermogen om pijn te remmen of te negeren was verminderd, Dat wijst op centrale sensitivering.
📍Daarnaast concluderen reviews van Nijs & Meeus (2011/2012) dat er bij een groot deel van de ME/CVS-patiënten sprake is van een zenuwstelsel dat chronisch in alarmstand blijft staan, wat zintuigelijke signalen versterkt in plaats van dempt.
🔹Versterking van lichaamssensaties: sensorische amplificatie
Dit begrip verwijst naar het verschijnsel dat lichamelijke signalen sterker worden waargenomen dan normaal.
-Je voelt je hart kloppen, maar dat klinkt voor jou als bonzen
-Je merkt je ademhaling of honger in de buik veel scherper dan normaal
– Je ervaart lichte aanraking of druk als vervelend of zelfs pijnlijk
Het brein ‘versterkt’ deze signalen als door een vergrootglas of luidspreker. Dit heeft geen psychologische oorzaak, maar zegt iets over hoe het brein en het lichaam met elkaar communiceren.
📍Onderzoek: Geisser et al. (2008) onderzochten mensen met fibromyalgie en ME/CVS. Ze ontdekten dat sensorische amplificatie medisch relevant is: een verstoorde perceptie van lichaamssignalen leidde tot slechter functioneren en meer vermoeidheid, los van depressie of angst.
🔹Tekort aan ATP: energiecrisis op celniveau
Zelfs als ze rusten produceren de cellen van mensen met ME te weinig energie. Je mitochondriën, zeg maar de energiecentrales van je cellen, werken niet goed. Er wordt te weinig ATP gemaakt. ATP is de energiebron van je lichaam. ATP kun je zien als een soort batterijtje dat elke cel gebruikt om dingen te doen als bewegen, denken, ademen en herstellen.
Een tekort aan ATP merk je: bij het minste of geringste ben je dan extreem uitgeput en zonder energie is herstel natuurlijk fysiologisch onmogelijk.
📍Onderzoek: Tomas et al. (2017) en Fluge & Mella (2015) beschrijven duidelijke afwijkingen in de energieproductie bij ME-patiënten, zowel in rust als na inspanning.
Hoe voelt het, als rust niet lukt?
Veel vrouwen met ME herkennen dit:
– “Ik lig stil, maar voel me gespannen en alert
– “Mijn hoofd blijft malen, ook al lig ik te rusten”
– “Ik word nooit uitgerust wakker, het is alsof slaap niets doet”
– “Zelfs rust voelt als iets dat ik moet doen”
Rust wordt vaak niet gezien als iets dat helpt, maar als iets dat verplicht of zelfs als moeten voelt. Als je alleen nog maar kunt rusten, kan dit ook heel eng of als druk voelen. Ook kan niets doen voelen als falen.
🔹Wat kun je proberen?
Er bestaat geen quick fix maar soms is er wél een klein zetje mogelijk om iets meer tot rust te komen. Niet om het definitief op te lossen, dat kan niet, maar om je systeem uit te nodigen tot vertraging.
Wat kan helpen:
– Een warme kruik op je buik of onder je voeten
– Een donkere, stille omgeving
– Minimaliseer prikkels: laat je omgeving weten dat je ligt te rusten
– Een verzwaringsdeken of -knuffel
– Een oogmasker
– Vermijd scrollen op je telefoon, zet uit of op stil
– Een cold pack op je borstkas of een koude doek om je polsen
– 3 minuten ademhaling: 4 tellen in, 6 tellen uit
– Gebruik zachte geuren als je dat verdraagt, luister natuurgeluiden, houdt
Laat los wat rust moet zijn:
– Ga niet meten en niet tellen
– Vergelijk niet met andere dagen of momenten
– Probeer niet te hard om het ‘goed’ te doen
Rust is naast pacing het enige waar we als ME-patiënten op kunnen teruggrijpen bij gebrek aan een genezende behandeling.
Meer lezen
– Newton et al. (2007): Impaired blood pressure regulation in chronic fatigue syndrome https://l1nq.com/Y4xv8
– Wyller et al. (2009): Increased sympathetic and reduced parasympathetic cardiovascular modulation in adolescent chronic fatigue syndrome https://l1nq.com/YDXFJ
-Nakatomi et al. (2014): Neuroinflammation in patients with chronic fatigue syndrome https://encr.pw/M4xC0
-Maeda et all,(2024) Health outcomes of sensory hypersensitivities in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis, https://l1nq.com/mp4vq
-Bourke et all, (2021) Central sensitisation in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia; a case control study, https://l1nq.com/tyqM0
-Geisser et all, (2008) Comorbid somatic symptoms and functional status in patients with fibromyalgia and chronic fatigue syndrome: sensory amplification as a common mechanism, https://l1nq.com/jJ5hK
– Tomas et al. (2017): Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome https://l1nq.com/qKl5Y
– Fluge & Mella (2015): Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in ME/CFS. https://l1nq.com/xeW2A
Vrouw met ME 